OUDE Hypoforum

Volgens de ME/CVS-stichting zou CVS mogelijk geplaatst worden op de Lijst Borst.

Die lijst is alleen van belang in dit kader - http://www.meerkosten.nl/criteria.html :

4. Fysiotherapie of oefentherapie
Criterium 4 is dat u gebruikt hebt gemaakt van fysiotherapie of oefentherapie voor een aandoening die voorkomt op een vastgestelde lijst, de zogenoemde Lijst Borst.

Het gaat daarbij uitsluitend om fysiotherapie of oefentherapie die vergoed is vanuit de basisverzekering van uw zorgverzekeraar. De regels hiervoor zijn anders voor jongeren dan voor volwassenen.

   * Voor volwassenen gaat het om fysiotherapie en oefentherapie die nodig is vanwege bepaalde chronische aandoeningen en ziektebeelden. Voorbeelden zijn reuma, spierziekten, lympfoedeem of tumoren in weke delen.
   * Kinderen en jongeren tot 18 jaar krijgen al hun fysiotherapie en oefentherapie vergoed uit het basispakket. Daardoor is niet na te gaan of zij een aandoening hebben die voorkomt op de Lijst Borst. Daarom wordt bij verzekerden onder de 18 jaar gekeken naar het bedrag aan fysiotherapie en oefentherapie dat zij vergoed hebben gekregen. Dit bedrag moet twee jaar achtereen minstens gelijk zijn aan de kosten voor negen behandelingen.

Ik begreep al dat mensen met een schildklieraandoening buiten de boot vallen. Zij vallen onder mensen met een lichte FKG.

Toch een dooie mus...?

Op de site van Medisch Contact staat het volgende artikel:

11 februari 2010

Bussemaker: ‘CVS geen chronische ziekte’

Staatsecretaris Bussemaker is vorige week in een brief aan de Eerste en Tweede Kamer teruggekomen op haar eerdere voorstel het chronischevermoeidheidssyndroom (CVS) te erkennen als chronische ziekte. Ze heeft het rapport dat de basis vormde voor haar advies verkeerd geïnterpreteerd.

Alleen CVS bij kinderen zou volgens dat advies erkenning verdienen als chronische aandoening, omdat de ziekte voorkomt op de zogeheten typeringslijst van Kindergeneeskunde. Ze komt echter niet voor op de typeringslijsten van andere specialismen, zoals interne geneeskunde, reumatologie en neurologie, schrijft Bussemaker in haar brief. CVS kan daarom niet worden erkend als een chronische ziekte bij volwassenen. Op een typeringslijst staan alle zorgtypes, zorgvragen, diagnosecodes en behandelcodes die door een specialisme te registreren zijn.

Erkenning van CVS als chronische ziekte is belangrijk voor patiënten want als beide Kamers akkoord waren gegaan met het oorspronkelijke voorstel van Bussemaker dan zouden patiënten in aanmerking zijn gekomen voor tegemoetkomingen in het kader van de WMO en de Wet tegemoetkoming chronisch zieken en gehandicapten (Wtcg).

De CVS/ME- stichting reageert zeer teleurgesteld. Een woordvoerder noemt het ‘een slag onder de gordel van alle patiënten.’ De stichting hoopt dat Bussemaker terugkomt op haar besluit en bij haar oorspronkelijke voornemen blijft.

http://medischcontact.artsennet.nl/Home.htm

Groet, Anna

Wat fijn dat je nu weet waarom je je al die tijd niet goed voelt.
Bij welke arts ben je geweest?

Ik weet niet goed wat ik hierbij moet voelen. Helemaal aan het eind wordt dr. De Meirleir in nauwelijks bedekte termen een leugenaar genoemd. Dat raakt me enorm. Hier in België wordt hij door zoveel mensen op handen gedragen!

Ik ga dit in elk geval volgen. Al enig idee wanneer die  vervolguitzending gepland is?

groetjes,
Ann

Dank je voor de verhelderende uitleg, Marjanne. Ik snap het nu wel, de CVS referentiecentra in België kregen het ook niet uitgelegd waarom hun resultaten zo bedroevend zijn. Goed nieuws is dan weer dat ze geen subsidies meer kunnen verwachten en zullen moeten sluiten.

Ik merk ook aan mijn HA dat hij me niet graag doorverwijst. Gelukkig staat hij tegenover DML neutraal, afwachtend en zeker niet negatief. Hij vond het alleen jammer dat de H2S test zo zwak uitviel en er niet professioneel uitzag. Vandaar toch nog terughoudendheid wat betreft deze nieuwe koers. Ik heb intussen geleerd wat geduld is.

groetjes, Ann

Hoi Isolde,

Ik heb je lijntje even vluchtig gelezen en heb nergens kunnen ontdekken of jouw Vitamine B12 / Vitamine D ooit onderzocht is...

Groetjes,
Petra

Ik heb het gezien! Ik heb het lijntje nog een keer gelezen en zag dat jouw B12 eerst 353 was en daarna veel lager...
Als je B12 < 350 is moet het eigenlijk verder onderzocht worden, door een Aktief B12 (Holo TC) te testen, dat is bij jou niet gedaan, maar je zat wel op de grens met je waarde.
Het kan heel goed zijn dat jouw klachten dáár vandaan komen ipv CVS, ik ben benieuwd of je vooruit gaat met behandeling!

Groetjes,
Petra

Hoi Isolde,

Ik wil mezelf geen expert noemen hoor, maar als ik iets wil weten bijt ik me er wel in vast

Het komt geregeld voor dat ME/CVS, Fibromyalgie (en nog meer) verward worden met Vitamine B12 tekort, dat kun je natuurlijk ondervangen door Vitamine B12 te testen, maar er kúnnen natuurlijk ook meerdere aandoeningen naast elkaar bestaan...
Dat is bij jou dus zo...
Ik vraag me wel af hoe ze ME/CVS dan kunnen aantonen met onderzoeken? Weet jij dat?
Groetjes,
Petra

hey Peetjuh,

ME/CVS wordt gesteld als uitsluitingsdiagnose, restdiagnose zeg maar. Als het niets anders is wat fysiek vastgesteld kan worden en aan de hand van vragenlijstje met klachten en dergelijke. Natuurlijk als je bv niet goed ingesteld bent op skhormoon, de klachten van beiden zijn vrij vergelijkbaar.

lisatje schreef:
ME/CVS wordt gesteld als uitsluitingsdiagnose, restdiagnose zeg maar. Als het niets anders is wat fysiek vastgesteld kan worden en aan de hand van vragenlijstje met klachten en dergelijke.

Klopt Lisatje,
Helaas wordt er voordat die diagnose gesteld wordt, vaak NIET onderzocht of er een Vitamine B12 tekort aanwezig is, en is de uitsluiting dus niet volledig...

Groetjes,
Petra

Aha... ik ben (jaren geleden) in Nijmegen geweest... idiopatische vermoeidheid was de 'diagnose' toen... schiet niet erg op..

Groetjes,
Petra

Hallo Marjanne/Isolde,

Peetjuh vraagt:

Ik vraag me wel af hoe ze ME/CVS dan kunnen aantonen met onderzoeken? Weet jij dat?

Waarop jij antwoordt:
Met vragenlijsten ME/CVS vaststellen is de verkeerde manier om een diagnose te stellen.

Petra's vraag hoe je ME/CVS zou moeten aantonen, is ook mijn vraag. Daarom ben ik verder gaan lezen.

Het is zwaar om zulke klachten te hebben. En voor mensen met ME/CVS een ongelijke strijd. Veel artsen weten weinig tot niets over de uitingen van deze kwaal.
En veel mogelijkheden zijn er niet. Dit is een nare situatie voor alle patiënten.

Marjanne/Isolde, ik begrijp niet dat je stelt dat het werken met vragenlijsten geen goede methode zou zijn.
Want ik denk dat jij ook een vragenlijst hebt ingevuld.
Het door jou bezochte Vermoeidheidscentrum in Lelystad werkt  met de vragenlijst als basismateriaal.

En daar is niets mis mee. Het is natuurlijk economischer en effectiever om met vragenlijsten te werken. In de toekomst zal dat ook in ziekenhuizen steeds vaker voorkomen.

In Lelystad wordt het consult gestart met een uitgebreide inspanningstest, waarna de eveneens uitgebreide en reeds thuis ingevulde vragenlijst aan de orde komt.
De vragenlijst en de uitslagen van de inspanningstest zijn de basis voor de diagnostiek en voor de oplossingen voor kwalen, zoals het wegwerken van een slechte conditie met fysio.

Heb je slaapproblemen, dan kan je voor verder onderzoek naar de slaapkliniek in Ede/Veenendaal.
Heb je psychische problemen, dan kan de psycholoog je ondersteunen.
Het wordt je aangeboden, en je kiest je eigen (combinatie)-program.
Er wordt veel vitamine B12-suppletie en carnitine voorgeschreven.

Het geheel aan klachten wordt ME/CVS genoemd. Wel moeten allerlei kwalen uitgesloten zijn, zoals Addison en Cushing, hypothyreoïdie, Lyme, MS, kanker en AIDS, psychiatrische kwalen en andere akeligheden, etc. etc. Deze uitsluitingen zijn meestal al tijdens de speurtocht naar de oorzaak van vermoeidheid en pijnen in reguliere ziekenhuizen verricht.

Dit is de basis van de diagnostiek en behandeling in Lelystad.

Het lijkt me een zeer onbevredigend einde van een speurtocht voor mensen die lijden.

Een vriendelijke groet,

Helemaal mee eens Kiek....
Helaas wordt door veel artsen een Vitamine B12 / Vitamine D tekort niet uitgesloten alvorens ME/CVS (en dat geldt ook voor Fibromyalgie) als diagnose te geven...
terwijl dat ook de klachten zou kúnnen verklaren...

Groetjes,
Petra

Kiek schreef:... Het geheel aan klachten wordt ME/CVS genoemd. Wel moeten allerlei kwalen uitgesloten zijn, zoals Addison en Cushing, hypothyreoïdie, Lyme, MS, kanker en AIDS, psychiatrische kwalen en andere akeligheden, etc. etc....

Begrijp ik dan goed dat mensen die een bewezen (uit bloedonderzoek) schildklierkwaal hebben per definitie niet met ME/CVS gediagnosticeerd kunnen worden? Dat zou betekenen dat op dit forum aardig wat mensen een onterecht etiket opgeplakt hebben gekregen.
Of wordt in Lelystad ME/CVS ook met schildklierhormoon behandeld? Weet iemand dat?

Een nieuwsgierige groet,
Anna

Hoi Anna,

Begrijp ik dan goed dat mensen die een bewezen (uit bloedonderzoek) schildklierkwaal hebben per definitie niet met ME/CVS gediagnosticeerd kunnen worden?

Nee, je kunt beiden hebben, maar de diagnose ME/CVS mag zeker niet gesteld worden zonder deze aandoeningen (incl: Vitamine B12 tekort) uitgesloten te hebben...

Zie ook : http://stichtingb12tekort.nl/b12-tekort/de-relatie-met-ms/de-relatie-met-mecvs

Het etiket CVS/ME en Fibromyalgie worden inderdaad helaas te vaak geplakt zonder deze andere dingen uit te sluiten, waardoor er teveel mensen met een vekeerde diagnose rondlopen...

Groetjes,
Petra

Begrijp ik dan goed dat mensen die een bewezen (uit bloedonderzoek) schildklierkwaal hebben per definitie niet met ME/CVS gediagnosticeerd kunnen worden? Dat zou betekenen dat op dit forum aardig wat mensen een onterecht etiket opgeplakt hebben gekregen.

Dan zou ik zo iemand zijn, nee hoor, je kunt wel degelijk een schildklierkwaal hebben naast ME/Fibro. Alleen moet deze wel behandeld zijn vooraleer de klachten die je dan presenteert aan ME/Fibro worden toegeschreven.

Ik kreeg de diagnose nadat ik officieel "goed" was ingesteld. Ook een ernstige vit.D deficientie (6) was al behandeld zonder enig merkbaar verschil in klachten. Ik beschouw dit niet zozeer als een onterecht etiket, eerder als een machteloosheidsverklaring vanwege de artsen. Ik hoop alleen dat ik lang genoeg mag leven om nog een echte therapie te kunnen meemaken.

groetjes,
Ann

Ann schreef:Dan zou ik zo iemand zijn, nee hoor, je kunt wel degelijk een schildklierkwaal hebben naast ME/Fibro. Alleen moet deze wel behandeld zijn vooraleer de klachten die je dan presenteert aan ME/Fibro worden toegeschreven.

Precies!

Wordt jouw Vitamine D nog wel eens gecontroleerd?
Of ie gestegen is, en hoe hoog?

Was jouw B12 oke Ann?

Groetjes,
Petra

Ann schrijft:
Ik beschouw dit niet zozeer als een onterecht etiket, eerder als een machteloosheidsverklaring vanwege de artsen. Ik hoop alleen dat ik lang genoeg mag leven om nog een echte therapie te kunnen meemaken.

'Machteloosheidsverklaring' vind ik de mooiste omschrijving tot nu toe gelezen over ME/CVS/fibro/etc/etc.
Want dat is het. En daarom een ellende.

Een vriendelijke groet,

'Machteloosheidsverklaring' vind ik de mooiste omschrijving tot nu toe gelezen over ME/CVS/fibro/etc/etc.
Want dat is het. En daarom een ellende.

Helemaal mee eens! Alleen jammer dat de ervaring leert (OOK wat Vitamine B12 betreft) veel artsen ook desinteresse tonen en iemand met de diagnose FM en een B12 van 85 naar de psychiater sturen... dit is maar 1 voorbeeld, maar het gebeurt veel te vaak...  :-(

Net als Anna heb ik het altijd zo begrepen: CVS is per definitie een ziekte waarbij andere aandoeningen worden uitgesloten (dan heb je die niet). Zo heb ik het altijd van mijn internist begrepen (alvorens ik de diagnose subklinisch hypo kreeg).

Zie bijvoorbeeld:

Uitsluitingscriteria: de diagnose CVS mag niet worden gesteld als de vermoeidheid kan zijn veroorzaakt door:
een bekende aandoening die vermoeidheid als gevolg heeft (moet dus worden onderzocht);
een ernstige depressie met psychotische of melancholische kenmerken;
medicijnen met vermoeidheid als bijverschijnsel;
eetstoornissen (anorexia, boulimia of ernstige vetzucht);
misbruik van alcohol of andere middelen.

Bron: Wikipedia

Ook ik heb restklachten, gelukkig mee te leven wanneer regelmaat en rust aanwezig zijn.

Kan het niet 'gewoon' zo zijn dat ofwel de medicatie onvoldoende goed mijn eigen fysiologie die blijkbaar nogal nauw luistert, kan bijbenen ofwel dat ik te lang onbehandeld ben gebleven met restschade? Wie het weet.....

Ik heb geluk dat ik er nog zo vanaf kom en de diagnose CVS/ME en eerst nog postviraal syndroom (voorganger ME) heb kunnen afwerpen. Niet iedereen is zo gelukkig, dat besef ik.
Dat er verder nog (onbegrepen wellicht) geassocieerde vaak auto-imuun aandoeningen als vitB12 deficiëntie, coeliakie, etc. zijn die lang niet altijd uitgesloten worden, is vervelend. Zeker als je ernstige restklachten hebt. Daar zou veel meer naar gekeken moeten worden.

En misschien wordt het ook nog eens tijd om bij hypopatiënten, zeker diegenen (het merendeel) die jaren onbehandeld rondlopen, eens  mineralen/vitaminen, etc. te inventariseren. Het blijkt vaker dat er tekorten zijn. Daarin is de reguliere geneeskunde toch wat achtergebleven (kennis, onderzoek). Zo kregen ouderen heel vroeger al snel vitB12 voorgeschreven (ondervinding artsen), terwijl nu ouderen met veel tekorten rondlopen/liggen en soms nauwelijks op aanvullingen (preparaten) worden gewezen. Tragisch soms.

Groet,
SASkia