OUDE Hypoforum

Ik wist niet precies op wel subforum ik dit moest plaatsen, maar hier lijkt mij het beste. Ik ben hier twee jaar geleden wel eens geweest, toen was bij mij net de diagnose Hashimoto gesteld en niet veel later kreeg ik de diagnose schizofrenie daarbij.

Ik wil mijn verhaal hier doen omdat de ziekte Hashimoto Encefalopathie nauwelijks bekend is, terwijl het, mijns inziens, veel vaker voorkomt dan men denkt en het (in ieder geval in mijn geval) heel goed te behandelen is.

Sinds mijn dertiende ben ik al psychisch ziek (ik ben nu 23). Ik heb heel veel in klinieken gezeten en veel verschillende diagnoses en medicijnen gehad, maar niets leek voor langere tijd te werken. Twee jaar geleden kwamen ze er bij routine bloedonderzoek achter dat mijn schildklierwaardes niet goed waren en kreeg ik thyrax. Na mijn tweede heftige psychose (ik heb eigenlijk al sinds mijn 14de/15de psychotische klachten) werd de diagnose schizofrenie gesteld. Afgelopen september ging het goed mis. Ik kan me niks meer herinneren van september en oktober. Alles wat ik nu vertel heb ik van anderen en gelezen in mijn dossier. Ik was compleet van de wereld, wist wel dat ik in Nederland was, maar niet welke plaats, laat staan welk gebouw. Ik wist niet meer welk jaar het was, kon wel nog mijn ouders herkennen maar toen ik een vriendin aan de telefoon had heb ik blijkbaar gevraagd wie zij toch was. Ook stelde ik mij aan de arts voor terwijl ik hem een uur daarvoor nog had gesproken. Ik had aanvallen waarin ik alleen maar voor me uit staarde en nergens op reageerde (niet op een hand voor mijn ogen, of pijnprikkels, of geluiden). Dit had ik al veel vaker gehad, sinds mijn 17de, maar nu was het ineens een paar keer per week, soms zelfs per dag. Ook viel ik nu wel eens op de grond en ik trok met mijn hoofd.

Op de afdeling waar ik toen terecht kwam werkt een psychiater die oplettend en ruimdenkend is. Zij had een aantal jaar daarvoor een patiënte gehad die de diagnose Hashimoto Encefalopathie had gekregen. Na behandeling met prednison was zij erg opgeknapt. Ze vond het beeld van mijn ziekte zo'n opeenstapeling van dingen, iets wat bij encefalopathie ook voorkomt. Bovendien was al bekend dat ik Hashimoto had. Ze heeft me doorgestuurd naar een neuroloog en daar kreeg ik wat onderzoeken. MRI-scan was eigenlijk niets bijzonders te zien. Op de EEG een kleine afwijking, waar ze eigenlijk niet veel mee konden. Inmiddels was ik wel weer wat aan de beterende hand (ik kan me die onderzoeken ook wel vaag herinneren, had minder last van de wegrakingen, maar was wel psychotisch)

We hebben toen een vergadering gehad met alle zorgverleners (psychiater, arts-assistent van de afdeling daar en arts-assistent van de afdeling waar ik al langere tijd in behandeling was, huisarts, ouders, verpleegkundigen, case-manager) en de grote vraag was of ik de prednison behandeling wilde proberen. Prednison is een heftig medicijn, ik kon er van alles van krijgen en het was maar zeer de vraag of ik Hashimoto Encefalopathie had (het komt weinig voor, er is weinig over bekend, testuitslagen wezen er niet heel erg op). Ik wilde het wel proberen. Niet geschoten is altijd mis en ik leefde naar mijn gevoel toch al in een hel. Ik verwachtte niet dat het zou gaan werken, maar toch.

Het onverwachte gebeurde: de wegrakingen hielden plotseling op, mijn psychotische verschijnselen werden vrij snel minder. Ik heb nare bijwerkingen gehad van de prednison. Ik ben ontzettend veel aangekomen, heb echt een opgezette kop, ik krijg overal haar en doordat ik er nog een infectie bovenop kreeg was mijn conditie erg belabberd. Ik kon niet meer naar de supermarkt lopen. Maar mensen, ik voel me zo goed nu! Ik kreeg al vrij snel wat vrijheden, mocht naar buiten en na een paar weken ging ik terug naar mijn vertrouwde afdeling. En nu ben ik sinds gisteren weer volledig thuis! Ik ben vrolijk, enthousiast en heb eigenlijk nergens last van. Ja, mijn lichaam is er niet mooier op geworden, maar het gaat steeds beter. Ik heb mijn conditie terug en ik val langzaam af. Mensen die mij een tijd niet gezien hebben schrikken in eerste instantie omdat ik bijna niet herkenbaar ben. Maar als ze een tijdje met me praten krijg ik te horen dat ik in geen jaren meer zo helder ben geweest. De prednison wordt heel langzaam afgebouwd, over anderhalf/2jaar ben ik er pas vanaf. Het is natuurlijk nog afwachten hoe het verder gaat. Of alle klachten wegblijven, of er niet dingen voorgoed zijn aangetast in mijn hersens, hoe ik op stress ga reageren enz. enz. Maar het ziet er ineens veel hoopvoller en positiever uit!

Het is een lang verhaal geworden, maar voor mensen die de klachten een beetje herkennen: laat het onderzoeken! Gun jezelf dat!

Dag Miriam,

Wat een verhaal en wat een geluk dat nu een oorzaak gevonden is en de prednison zijn werk doet! Ik heb je eerdere berichten gelezen en ben ontzettend blij voor je dat je weer positief in het leven staat .

Een hartelijke groet van Anna

Heel hartelijk dank voor die link! Die was ik zelf nog niet tegengekomen. En ik weet zeker niet alles over deze aandoening. Er is over het algemeen heel weinig over bekend en ik ben eigenlijk nog maar net de literatuur erover ingedoken.

Mij is trouwens wel opgevallen dat veel psychiatrisch patiënten een auto-immuunziekte hebben en andersom, dat veel auto-immuun- en schildklierpatiënten, (neuro)psychiatrischeaandoeningen hebben. Bij mij rijst de vraag of daar wel voldoende onderzoek naar wordt gedaan.

Miriam,
Fijn dat je nu goed geholpen wordt en er enige duidelijkheid is. Prednison weet ik inmiddels door ervaringen met mijn moeder (voor iets anders dan jij het krijgt voorgeschreven) is een paardemiddel.
Effectief, maar met wat nare bijwerkingen. Maar gelukkig dat het bestaat en helpt!

Over relatie auto-immuunziekten en (neuro)psychiatrische aandoeningen: vooral in Nederland heeft Prof. Drexhage hier veel aandacht voor en doet onderzoek naar link auto-immuun (schildklier)ziekten en psychische problemen.

http://www.erasmusmagazine.nl/nieuws/detail/article/3030/
http://moodinflame.eu/

Bekijk deze lezing van Prof. Drexhage eens:

http://www.sg.uu.nl/2011/02/09/lichaam-en-geest/

Groet,
SASkia

Miriam,

De link die ik plaatste en waar jij naar verwijst had ik eerder weer verwijderd. Ik vond het eigenlijk toch wel een beetje eigenwijs van mezelf om een verwijzing te geven over een aandoening waar ikzelf helemaal niets van weet.

Omdat je aangeeft blij te zijn met informatie en litteratuur, plaats ik hem daarom toch maar weer.  Ook voor anderen ter informatie.
http://www.ntvg.nl/publicatie/het-variabele-beeld-van-de-hashimoto-encefalopathie/volledig

Een hartelijke groet van Anna

Heel interessant en sluit mooi aan met wat ik in de afgelopen week aan info heb gekregen.
Ik vind het ook wel weer een beetje shocking dat er al zolang zoveel nieuwe inzichten, behandelingen, medicatie en testen zijn en dat er nog steeds met symptoombestrijding wordt (moet worden)  gewerkt door artsen