OUDE Hypoforum

DOE MEE MET DE ACTIE TOT BEHOUD VAN HET NATUURLIJK SCHILDKLIERHORMOON

Opmerking vooraf:
Het blijkt dat e-mailadressen niet goed overkomen op het forum. Ik schrijf het in de tekst hieronder genoemde e-mailadres hier volledig uit: schildklierapestaartjehotmail.com. Ik hoop dat het voor iedereen zo duidelijk is.

Op 2 november is door de inspectie aan de Rivierenapotheek schriftelijk een verbod opgelegd op de bereiding en afgifte van het natuurlijk schildklierhormoon Thyreoidum. Inmiddels heeft ook de Wilhelmina-apotheek  telefonisch een verbod opgelegd gekregen. En daar blijft het niet bij. Als wij niet in actie komen en de inspectie met goed onderbouwde argumenten overtuigen dat er patiënten zijn voor wie Thyreoidum een absoluut noodzakelijk geneesmiddel is dreigt er een algeheel verbod op het voorschrijven en bereiden van Thyreoidum en is Thyreoidum voorgoed verleden tijd.

Laat het zover niet komen!

Alle gebruikers van natuurlijk schildklierhormoon, Thyreoidum of Armour, worden dringend verzocht om zich op zeer korte termijn aan te melden bij schildklier@hotmail.com. Haast is geboden, want de inspectie gunt ons voor ons verweer niet veel tijd.

Hoe ziet de tegenactie er uit?

Ten eerste: de actie is een gecoördineerde actie van artsen die thyreoidum of Armour voorschrijven en patiënten.

Ten tweede: er worden patiëntenverhalen verzameld met de persoonlijke ziektegeschiedenis en ervaringen met schildkliermedicatie.

Ten derde: deze persoonlijke cases worden aangevuld met wetenschappelijke literatuur m.b.t. de effectiviteit van Thyreoidum/Armour

Ten vierde: indien zulks noodzakelijk blijkt wordt er een belangenvereniging tot het behoud van het natuurlijk schildklierhormoon opgericht.

Ben je Thyreoidum- of Armour-gebruiker en wil je deze actie, die in je eigen belang is, ondersteunen meld je dan snel aan bij schildklier@hotmail.com met de tektst:
- ik doe mee met de actie
- ik ga akkoord met het gebruik van mijn e-mailadres

Nadat je je hebt aangemeld krijg je instructies voor het schrijven van je eigen verhaal en twee voorbeeldbrieven die zijn gericht aan de inspectie:
- één bestemd voor patiënten die ervaringen hebben met zowel synthetische schildkliermedicatie (Thyrax, Duotab, Euthyrox, Eltroxin, Cytomel) als met Thyreoidum/Armour
- één bestemd voor patiënten die alleen ervaring hebben met Thyreoidum/Armour

Vervolgens ga je daarmee aan de slag en zend je je verhaal in naar schildklier@hotmail.com

Ondertussen, we weten niet wat er ons allemaal boven ons hoofd hangt en hoelang het gaat duren om het verbod van tafel te krijgen. Het is wellicht verstandig om zolang er nog geen algeheel verbod is, en laten wij hopen en hard werken om dat te voorkomen, om te zorgen dat je een flinke voorraad Thyreoidum in huis hebt. Thyreoidum wordt op dit moment in ieder geval nog geleverd door Fagron (te bestellen via je eigen apotheek) en door de Natuurapotheek in Pijnacker (recept opsturen of langsbrengen)  www.natuurapotheek.com  

Namens het actiecomité,
Anneke Spaaks

Anneke Spaaks schreef:Ten eerste: de actie is een gecoördineerde actie van artsen die thyreoidum of Armour voorschrijven en patiënten.

Ten tweede: er worden patiëntenverhalen verzameld met de persoonlijke ziektegeschiedenis en ervaringen met schildkliermedicatie.

Ten derde: deze persoonlijke cases worden aangevuld met wetenschappelijke literatuur m.b.t. de effectiviteit van Thyreoidum/Armour

Ten vierde: indien zulks noodzakelijk blijkt wordt er een belangenvereniging tot het behoud van het natuurlijk schildklierhormoon opgericht.

Anneke,

Kun je misschien iets meer vertellen over punt 1 en punt 3. Aan welke artsen moet ik denken? En welke wetenschappelijke literatuur bedoel je?

Ik wil namelijk best meedoen, maar hier wil ik graag wel meer over weten.

Beste Suze,

De artsen zijn artsen die thyreoidum of armour voorschrijven en zoals iedereen wel weet doen de reguliere artsen dit niet, maar de complementaire artsen wel. Genoemde artsen zijn dus de leden van het ABNG (Artsenvereniging voor Biologische en Natuurlijke Geneeskunde) en het MBOG (Maatschappij tot Bevordering van Orthomoleculaire Geneeskunde).

Je vraag betreffende de wetenschappelijke literatuur kan ik helaas niet beantwoorden. De wetenschappelijke onderbouwing is nl. de taak van de artsen, daar weet ik als patiëntencoördinator niet zoveel vanaf.

Anneke Spaaks

Anneke,

Mijn reguliere huisarts schrijft mij wel thyreoidum voor.
Dus in ieder geval is er 1 die dat doet.

Anke

Beste Anke,

Fantastisch dat jouw huisarts dat wel doet!
Wil je me via een PB  zijn of haar naam en adres doorgeven, dan kunnen we hem of haar ook benaderen om mee te doen met de actie.

Bij voorbaat dank,
Anneke Spaaks

Ik ben eigenlijk wel benieuwd: de Schildklierstichting is niet bij de actie betrokken?

Niet benaderd of geen interesse van hun kant?

Beste Gwennan,

Nee, de Schildklierstichting is inderdaad niet bij de actie betrokken. Wij hebben hen hier ook niet voor benaderd. De Schildklierstichting is nogal tegen natuurlijk schildklierhormoon, lees de artikelen daarover in hun magazine er maar op na.

Het was ook niet echt nodig. De ABNG en MBOG-artsen zijn benaderd en via deze artsen krijgen hun patiënten informatie over de actie.

Bij deze artsen zitten toch de meeste Thyreoidum-gebruikers. Reguliere artsen schrijven het niet voor, tenminste, inmiddels blijkt gezien de reactie van Anke op het forum en berichten die ik via PB krijg dat die er wel degelijk zijn. Hoera, zou ik zeggen!!

Het is wellicht zinnig om hen ook bij de actie te betrekken.
Ik verzoek daarom iedereen die een reguliere arts heeft die wel thyreoidum voorschrijft mij een PB met naam en adres te sturen.

Anneke Spaaks

Hallo Anneke,

Begrijp ik goed dat de actie zonder Schildklierstichting en NVGP is? Maar ook zonder actieve forummers van www.schildklierforum.com?

Jullie keuze voor 'natuurgeneeskundig' en 'orthomoleculair' geeft dus de doorslag?

Vanzelfsprekend is die keus vrij, maar wordt de kans van slagen dan niet veel kleiner? Met een IGZ en minister die minder zin hebben in 'alternatief'?

Dag Suze,

Je hebt het inderdaad goed begrepen, deze actie is niet een actie van de Schildklierstichting, NVGP of Hypomaarniethappiy. De actie is geïnitiëerd door een aantal natuurartsen. Dat was dus niet een keuze van ons, maar enkele patiënten, Rianne en ik, hebben zich bij deze actie aangesloten en gezamenlijk met de artsen een gedegen actieplan voorbereid. Het verzamelen van de patiëntenverhalen, zie mijn aankondiging van de actie, is daarbij de eerste stap.

Het zijn met name de natuurartsen en complementaire artsen die thyreoidum voorschrijven en die daarom het gevaar van het verbod voor het welzijn van hun patiënten terdege inzien. Vandaar dat zij in actie zijn gekomen en laten we daar heel blij mee zijn. Je verwacht tot zeker niet dat reguliere artsen in het geweer komen?

Dat de kans van slagen van actie kleiner zou worden omdat die wordt gevoerd door complementaire artsen, en IGZ en minister, zoals je schrijft, minder zin hebben in alternatief, ben ik absoluut niet met je eens.

Integendeel, ik verwacht dat één van de uitkomsten van deze actie zal zijn dat de complementaire artsen eindelijk eens serieus worden genomen m.b.t. hun diagnosticering en behandeling van schildklierpatiënten.

Ik roep dus alle thyreoidum of armourgebruikers op om zich aan te sluiten bij de actie.

Anneke Spaaks

De actie is geïnitiëerd door een aantal natuurartsen.

Waarom hoor ik toch steeds op de achtergrond een kassa rinkelen? Zachtjes, maar toch...

Waarom in hemelsnaam de actiebereidheid afhankelijk maken van initiatieven van natuurartsen? Waar blijven de patiënteninitiatieven?
‘Lawaaioptochten’ op de goede plaatsen en de juiste kanalen. Hoe meer kabaal hoe beter. Goede argumenten inbrengen op wetenschappelijke basis.
Geen slachtofferverhalen! Verontwaardiging!
Het is kort dag.

Ik heb met mijn apotheekhoudende huisarts die mij destijds in navolging van de (reguliere) internist en endo thyreoïdum voorschreef, gesproken. Die weigert pertinent mee te doen aan zinloze acties. Het nieuws over een komend verbod sijpelt al door.

Een groet van Anna

Beste Anna,

Precies, goede argumenten inbrengen op wetenschappelijke basis en dat is iets anders dan een 'lawaaioptocht'.
Dat is ook precies waar wij mee bezig zijn en de patiëntenverhalen vormen daarbij een ondersteuning.

Anneke Spaaks

Actie moet niet gevoerd worden door een beroepsgroep, waar de patiënten 'een bijdrage'  aan 'mogen' leveren.

Patiënten hebben namelijk totaal andere belangen.

Als het wetenschappelijk verhaal de mening is van Robert Linschoten in de laatste MBOG-nieuws, dan kan je je de moeite besparen. Een groter anti-thyreoïdum-verhaal is nauwelijks voor te stellen.

• Biologische middelen zoals Armour [Forest] en Thyreoidum
verdienen voorkeur
• De diagnose Hypothyreoidie is een klinische! Bloedwaarden
geven meestal te weinig informatie
• Wij moeten weer leren klinisch te kijken en niet op
bloedwaarden varen
• Psychische stoornissen zijn vaak het gevolg van Hypothyreoidie,
met name ook postpartum depressie (prof.
Hemmo Drexhage, Erasmus MC werkt eraan)
• Als T4 en T3 te hoog zijn: niet schrikken, mits er geen
klinische hyperthyreoidie verschijnselen zijn
• ‘Subklinische’ Hypothyreoidie ook behandelen
• Niet bang zijn voor conf licten met reguliere artsen
(Internisten) en IVG (IVG = de oude benaming van de inspectie voor volksgezondheid......Kiek)

Keynote: Onwetendheid, onbegrip en onnozelheid zijn de
pijlers van Evidence Based Medicine. Dit is een opmerking
uit een voordracht van prof. J. Keppel Hesselink, voorzitter
van de Stichting voor Innovatief Onderwijs en Onderzoek
Complementaire Behandelwijzen (April 2009).
Wij zijn niet tegen Evidence Based Medicine en wetenschappelijk
onderzoek, maar er wordt dermate mee gemanipuleerd
dat het vaak onbetrouwbaar is.

Enkele Mythen:
• Schildklier hormonen geven osteoporose en zijn slecht
voor het hart (vergelijk vitamine C en nierstenen).
• Biologische middelen zijn niet goed gestandaardiseerd,
daardoor weet je niet hoeveel je geeft.


Vorm met thyreoïdum-patiënten een eigen groep. En voer een eigen actie.  Met eigen argumenten.
Het gaat niet om die artsen, en apothekers.
Het gaat om patiënten.

Kiek

[quote]Ook vind ik het jammer dat ik na mijn aanmelding wel een bevestiging heb gehad, maar nog geen formulieren om in te vullen.

Ik kan mij niet aan de indruk onttrekken dat hier op een niet adequate wijze wordt omgegaan met mijn toekomst en dat vervuld mij met onrust.
[/quote]

Beste Luna,

Gisteren heb ik de actie aangekondigd op het forum, dus je hebt je vandaag of gisteren aangemeld en inmiddels een bevestiging ontvangen. Je krijgt geen formulieren, maar iedereen die zich aanmeldt krijgt uitvoerige aanwijzingen voor het schrijven van het patiëntenverhaal en wel zeer binnenkort. Deze aanwijzingen bestaan uit een aantal vragen die beantwoord moeten worden, dit om te voorkomen dat patiënten relevante informatie zouden vergeten. Iedereen kan aan de hand van de vragenlijst zijn of haar persoonlijke verhaal doen. Uiteraard wordt de vertrouwelijkheid van het verslag gegarandeerd.

Anneke Spaaks

Beste Luna,

Morgen krijg je de instructies.

Anneke Spaaks

Nou heb me ook aangemeld!
ZOu niet weten wat ik zonder thyreoidum moet .....

Je hebt een punt, Luna, want dat staat inderdaad boven het verhaal. (1)

Toch presenteert Linschoten het als theorie, gelardeerd door 4 ervaringen.

En iedereen slikt deze theorieën als zoete koek.
En kopieert maar raak.

Dan krijg je de wildste indianenverhalen.

Een mooi voorbeeld is de ochtendtemperatuurtest.

Niemand waarschuwt voor de oneigenlijke argumenten die gebruikt worden door de alternatieve artsen, als het gaat om de diagnose en behandeling van schildklierziekten.

Het wordt tijd om terug te keren naar de werkelijkheid, waarmee patiënten wat kunnen.

Daar gaat het nu om.

Kiek

1. http://www.mbog.nl/Nieuws/documenten/MBOG-Magazine-oktober-2009.pdf

Beste Kiek,

Het verbaast mij eigenlijk een beetje dat ik je zo veelvuldig en uitvoerig aantref bij dit onderwerp. Je bent zelf een Thyraxslikker en doet via andere medicatie-draadjes verwoede pogingen om anderen ook te bewegen om over te stappen op synthetische medicatie en geeft daarbij uitgebreide adviezen hoe de overstap te maken.

Hierboven schreef je:
Het wordt tijd om terug te keren naar de werkelijkheid, waarmee patiënten wat kunnen.

Welke werkelijkheid bedoel je daarmee?

Op 30 november schreef je nl. aan Yolande bij het draadje 'overstappen naar synthetisch T3':

Wel moet je weten dat de ervaring leert dat een gezonde schildklier veel meer energie levert. Dit krijg je niet meer terug met schildklierhormoon, of het nu thyreoidum is of Thyrax/Cytomel.

O nee?

Dankzij thyreoidum is mijn energieniveau weer de volle 100%.
Dat is de werkelijkheid waar ik als patiënt iets mee kan en voor minder doe ik het niet. Jammer voor de Thyrax/Cytomel-gebruikers die die 100% niet meer bereiken.

Anneke Spaaks

Anneke,

Wat ik niet begrijp dat is waarom een patiëntenforum wordt gebruikt door natuurartsen om actie te voeren. Hebben zij geen eigen podium? Er is toch een ABNG en een MBOG?

Voor deze verenigingen kun je patiëntenorganisaties toch niet buitensluiten? Nota bene de vereniging van wie dit forum is, doet niet mee.

Actie door die organisaties heeft bij voorbaat geen zin meer. De race was al verloren maar is dat nu helemaal met een wetenschappelijke inbreng door genoemde artsenverenigingen. Denk bij literatuur aan namen als Baisier, Durrant Peatfield, Broda Barnes. Achterhaalde ideeën uit vervlogen tijden. Inderdaad in de jaren 60, 70, zelfs nog 80 werd er nog wel behandeld met 'Als T4 en T3 te hoog zijn: niet schrikken, mits er geen klinische hyperthyreoidie verschijnselen zijn'. Linschoten doet dat blijkbaar nog.

Ik word hier gewoon verdrietig en triest van.

hoe kan ik meedoen terwijl ik dit middel nog niet gebruik maar in de toekomst wel misschien nodig heb? ik gebruik net sinds een paar weken Euthyrox en weet niet of dit gaat helpen want ik wordt steeds beroerder. dus ik wil elke optie graag openhouden en wil deze actie ondersteunen.

groet
mira

Dag Suze,

Dit patiëntenforum wordt natuurlijk niet gebruikt door natuurartsen om actie te voeren. Ikzelf gebruik dit forum alleen als patiënte en patiëntencoördinator van het actiecomité om patiënten te informeren die belang kunnen hebben bij de actie.

Natuurlijk hebben natuurartsen hun eigen podium en kanalen. Patiënten van leden van het ABNG en MBOG krijgen via hun behandelaars schriftelijke informatie over de actie.

Je stelt dat je patiëntenorganisaties niet kunt uitsluiten, n.b. de vereniging van wie dit forum is doet niet mee.

Ter informatie: Op 15 november is er een schriftelijk verzoek uitgegaan naar Hypomaarniethappy met de vraag of HmnH haar medewerking aan deze actie wil verlenen.
Hedenavond kreeg ik een bericht van de voorzitter met daarin de mededeling: Wij zijn nog altijd in afwachting van een officiële reactie van de inspectie, voordat we ons standpunt bepalen.
Overigens, de leden van HmnH worden wel via een extra nieuwsbrief, die ik als medewerker van HmnH zelf geschreven heb, geinformeerd over de actie.

Ik hoop dat ik je hiermee voldoende heb ingelicht.

Anneke Spaaks