OUDE Hypoforum

Hallo Maria,

Net heb ik even al je berichtjes doorgelezen.

Eerlijk gezegd schrik ik nogal hoe jij behandeld wordt. Vreemde hoeveelheden T3, onduidelijk of je hypothyreoïdie hebt. Nu krijg je dus LDN. Wat is dat en waarvoor wordt dat gebruikt?

Als je een struma hebt, kan er best iets mis zijn met je schildklier. Een goede diagnose is dan wel 't minste wat je nodig hebt voordat je schildklierhormoon gaat slikken. Er wordt wel eens vergeten dat schildklierhormoon geen pepermuntjes zijn.

Eigenlijk zie je nu dat effect: je hypert erg.

Maria ,

Deze waarschuwing voor Low Dose Naltrexone bij hypothyreoïdie zou ik zelfs nog willen uitbreiden tot een algemene waarschuwing voor het middel bij welke aandoening dan ook!

Vooropgesteld, dit is geen aanval op jou, Maria, integendeel, ik ben blij dat je deze waarschuwing plaatst. Ik was alleen erg nieuwsgierig naar die LDN en heb wat verder op het web gesneupt.

In z'n algemeenheid: willen jullie eens kijken op deze website: http://deeyeopener.web-log.nl/eye_opener/2007/12/low_dose_naltre.html?

Het middel pretendeert te helpen bij o.a.:
ALS, Alzheimer, Autisme, coeliakie, CVS, ME, Crohn, longemfyseem, endometriose, fibromyalgie, HIV/AIDS, Parkinson, psoriasis,  sarcoïdose, SLE, de ziekte van Wegener, enz. enz. De lijst is nog langer, maar het is nu wel duidelijk dat ik het echt schandalig vind hoe men op een zwaar gesponsorde, commerciële manier probeert dit middel te slijten aan wanhopige gezondheidszoekers.
Een middel dat naar eigen zeggen al meer dan 50 jaar bestaat en zó goed moet zijn voor het immuunsysteem, dat zou toch al láng  wereldwijd worden voorgeschreven door medisch specialisten? Of zie ik dat verkeerd?

Ik las nog wat verder op die LDN-site en zag een duidelijke link met de site van Marja Zahavi (Hormonale Disbalans) http://deeyeopener.web-log.nl/  die vorig jaar geprobeerd heeft de hmnh-forumdeelnemers ervan te overtuigen dat vrouwen niet kunnen zonder progesteroncrème van dr. Lee, http://www.hypomaarniethappy.nl/phpbb/viewtopic.php?t=10294&highlight=oestrogeendominantie en dat oestrogeendominantie een serieus probleem is voor vrouwen in verband met herhaalde miskramen, onvruchtbaarheid, endometriose, PMS, PCOS opvliegers, vleesbomen, cystes, vermoeidheid, oorsuizen, depressies, droge ogen, overgewicht, noem het en het smeren van die hormonencrème is de oplossing... Oestrogeendominantie, hoe verzinnen ze het.

Ondanks bovenstaande een vrolijke groet van Anna

Dankjewel, Anna,
voor je kijk op Low Dose Naltrexone.

Ikzelf had het volgende al gelezen,
het laat zien dat Low Dose Naltrexone gebruik in ieder geval controversieel is:
[Engelstalig]
http://en.wikipedia.org/wiki/Low_dose_naltrexone



Dag,
veel groeten van Jan

Het is zeker controversieel maar er is zeker geen reden om iedereen de schrik op het lijf te jagen.  Het is zeker geen zwaar gesponsoriseerd middel, er is zelfs geen droog brood aan te verdienen en voor wie dan ook.  Het middel bestaat al heel langer maar in een ander en veel hoger geconcentreerde vorm met een ander medicinaal gebruik.  LDN (de naam zegt het al) een veel lager geconcentreerde vorm van Naltrexone.  LDN wordt momenteel alleen nog maar experimenteel gebruikt en wordt dus nog maar door weinig artsen voorgeschreven.  De meeste artsen weten er niets van af.  Voor schildklierpatiënten is er nog maar weinig gedokumenteerd bewijs dat het positief voor hun is.  Veel MS patiënten hebben er wel baat bij gehad.  Ik heb het zelf ook geprobeerd (Hashimoto) maar het heeft niets voor mij gedaan.  Voor Maria heeft het dus wèl een gunstige werking gehad.  Ik zal zeker niet zeggen dat alle schildklierpatiënten LDN moeten gaan proberen maar het is misschien wel interessant om er wat meer over te lezen en om de uitslagen en resultaten van allerlei LDN testonderzoeken te volgen.  Al was het alleen maar om met wat korrekte informatie over dit onderwerp te kunnen praten.

Op dit forum kan men veel informatie krijgen over LDN :

http://www.ahsta.com/Default.aspx

Voor wie geïnteresseerd is ,

Naltrexone is een middel dat in ‘normale’ doses gegeven wordt bij alcohol- en drugsverslaving.
In een lage dosering, Low Dose Naltrexone, wordt het, vooral in Amerika, experimenteel gebruikt voor een heel scala aan ziekten. Zie een eerder bericht.

Gebruik van een middel bij aandoeningen waar het niet voor bedoeld is, noemt men off- labelgebruik. Daar zitten meer haken en ogen aan dan zo op het eerste gezicht lijkt. Zo moet er bijvoorbeeld wel voldoende wetenschappelijk bewijs zijn voor de werkzaamheid en veiligheid van een off-label toepassing. Bovendien staat off-labelgebruik niet in de bijsluiter, wat ook een risico inhoudt.
(Je ziet het aan de bijsluiter van Cytomel; cytomel wordt min of meer off-label verstrekt als het in combinatie met levothyroxine wordt voorgeschreven. Op het forum zie je dat het in het laatste geval vaak fout gaat door de hoeveelheid die op de bijsluiter vermeld wordt!)

Ook apothekers kunnen niet zomaar off-label medicijnen leveren. Daar zijn regels voor: het 'onofficiële' gebruik moet in handboeken en standaarden terug te vinden zijn.

Maar de belangrijkste reden voor mensen die hun heil zoeken in de complementaire en alternatieve hoek om LDN (nog) niet te gebruiken, wordt aangeleverd uit de alternatieve beroepsgroep zelf, dus uit onverdachte hoek.
Op de grootste objectieve website voor complementaire en alternatieve geneeskunde (http://www.iocob.nl/Beoordeling.html) wordt het middel als volgt beoordeeld (voor MS-patiënten, maar je kunt het natuurlijk ook in z'n algemeenheid zien):

Omdat natrexone een opiaat-antagonist is, en dus niet alleen maar een onschuldig middeltje, zou er eerst klinisch onderzoek gedaan moeten worden. Zeker omdat de stof mogelijkerwijs invloed heeft op het immuunsysteem en met de werking van de interferonen zou kunnen interfereren op een niet onschuldige wijze. Daarom krijgt deze therapie vooralsnog een rood-oranje stoplicht. LDN kan alleen door artsen voorgeschreven worden.

Een hartelijke groet van Anna

Doornroosje ,

Ik drukte me niet duidelijk uit. Ik bedoelde dat het middel op een zwaargesponsorde website aangeprezen wordt. Dat maakt mij altijd wat wantrouwig  ;-).

Groet, Anna

Er zou inderdaad beter eerst een klinisch onderzoek naar moeten worden gedaan maar omdat er een geen brood aan te verdienen is, omdat het al een bestaand geneesmiddel is, is niemand daar echt geïnteresseerd in.  We komen er dus niet verder mee en veel mensen zullen het dus op experimentele basis blijven nemen.  Naar mijn weten zijn er tot nu toe geen schrikverhalen en zijn er veel MS patiënten die er succes mee hebben.  Bovendien zijn er weinig tot geen negatieve bijwerkingen.  Of dat na vele jaren slikken dat nog steeds zo is, is natuurlijk de vraag.  Maar goed, als men nagaat hoeveel rotzooi mensen nu slikken zonder ook ooit maar iets over het medicijn gevraagd te hebben en hoeveel problematische bijwerkingen die vaak en meteen al hebben, dan vraag ik me af waarom er een rood/oranje stoplicht zou moeten zijn.  Een waarschuwing ok, het is en blijft voorlopig experimenteel gebruik.  Ikzelf heb ook alle voor en nadelen tegen elkaar opgewogen en wilde het proberen.  Zonder succes overigens, maar voor mij was het het proberen waard.

Van de AHSTA site :

According to a theory posited by Dr. Bihari, beta-endorphins produced by the body when taking LDN helps to regulate the immune system. Naltrexone blocks the opioid/endorphin receptors in the brain for a few hours at night in which endorphins are unable to attach to these receptors, causing the body to compenstate by creating more endorphins. In a 2003 article in the New England Journal of Medicine, it was stated that this blockade of opioid receptors produced a prolonged up-regulation of vital elements of the immune system by causing an increase in endorphin and enkephalin production. What appears to be an overactive immune system may in fact be one that is deficient of beta-endorphins, an endogenous opioid peptide neurotransmitter found in the neurons of both the central and peripheral nervous system.

Daar is de LDN theorie dus (in een notedop) op gebaseerd.  Dat is toch een interessante theorie en met de positieve MS patiënt resultaten lijkt het mij bijna noodzakelijk om daar wat verder op in te gaan.  Het opent in ieder geval totaal nieuwe onderzoekmogelijkheden om beter te kunnen begrijpen hoe auto-immuun ziektes ontstaan.

Inderdaad, een interessante theorie en ik hoop voor iedereen met een progressieve auto-immune aandoening, dat er meer en nieuw onderzoek wordt gedaan naar mogelijke oorzaken.

Maar zolang het nog theorie is, zou ik mijn hypo-lichaam niet willen blootstellen aan experimenteel LDN, daar is het me te dierbaar voor. (Overigens ook niet aan andere onbekende ‘rotzooi’.)
Misschien in het geval ik niets te verliezen zou hebben omdat mijn wanhoop zó groot is, óf mijn ziekte acuut levensbedreigend. Maar dan staat de wereld toch al op zijn kop en veranderen alle (voor)oordelen .

Om even terug te komen op de waarschuwing van Maria, die dit draadje begon: kunnen we uit jullie ervaringen de conclusie trekken dat LDN niet werkt bij hypothyreoïdiepatiënten?  ;-)  :-_-:  :-D

Een hartelijke groet van Anna

Op het AHSTA forum zijn er verschillende hypo en hyper patiënten die het experimenteel gebruiken met gemengde resultaten.  Dat kun je op het forum lezen.  Zij proberen een zo groot mogelijke 'database' van dat soort resultaten op te bouwen.  Ik wilde het experimenteel gebruiken om te zien of mijn anti-TPO zou verdwijnen.  Die was in het begin eigenlijk al weer netjes laag maar is voor mij met het gebruik van LDN hetzelfde gebleven.  Als (tijdelijk) bijverschijnsel sliep ik slecht (nog slechter als normaal) dus ben ik er mee gestopt. Maria had dus wel resultaten en kon haar schildklierhormonen gaan verlagen.  Dat schijnt dus regelmatig te gebeuren met hypo-patiënten en vandaar de waarschuwing om met de allerlaagste dosis te beginnen, of daarop te blijven om  teveel hyperen te voorkomen.  Of we uit deze twee gevallen kunnen concluderen  dat het wel of niet werkt is natuurlijk voorbarig maar daar hebben we een  onderzoek op grote schaal voor nodig en daar zijn de nodige sponsortjes dus niet voor.

Doornroosje schreef:Maria had dus wel resultaten en kon haar schildklierhormonen gaan verlagen.

Doornroosje,

Waar lees jij dat Maria resultaten had?

Onduidelijk is sowieso of Maria hypothyreoïdie heeft. Haar bloedwaarden waren altijd goed. Nu schoot haar T3 de pan uit. Wellicht komt dat doordat ze schildklierhormoon slikt en dat eigenlijk niet nodig heeft?

Hallo suze,

Ik neem aan dat Maria schildklierproblemen heeft gezien zij schildklierhormoon slikt maar dat is een vraag die alleen zij beantwoorden kan.  Ik heb ook geen idee of zij goed ingesteld was of niet (FT4 11.1 is toch niet zo geweldig?!).  Gedurende het gebruik van LDN schoten haar FT4 en FT3 omhoog.  FT4 naar goede waarden en FT3 tè hoog zodat ze ging hyperen.  Dit schijnt wel vaker te gebeuren (niet met mij overigens) dus vandaar de waarschuwing om met de allerlaagste dosis te beginnen en niet te snel te verhogen als dat sowieso al nodig zou zijn.

Dag dames,

Mag ik jullie vragen welke arts jullie LDN liet proberen? Ik wil het graag (op eigen risico, maar goed begeleid) proberen. Samen met mijn huisarts ben ik op zoek naar een specialist/arts, die het voor durft te schrijven. Heb er veel over gelezen en gesproken en wil nu gewoon zelf uitvinden of het iets voor me doet. Hopelijk profiteren anderen daar ook weer van, als er meer ervaringen beschikbaar zijn.

Zie ook mijn nieuw gestarte topic over LDN in 'medicatie'.

groetjes,

M&M

Even een aanvulling hier

Op de LDN homepage wordt wel uitdrukkelijk vermeld dat schilklierpatienten met een hele lage dosis moeten starten omdat de schildklier bij de start van LDN direct sneller kan gaan werken

Those patients who are taking thyroid hormone replacement for a diagnosis of Hashimoto’s thyroiditis with hypothyroidism ought to begin LDN at the lowest range (1.5mg for an adult). Be aware that LDN may lead to a prompt decrease in the autoimmune disorder, which then may require a rapid reduction in the dose of thyroid hormone replacement in order to avoid symptoms of hyperthyroidism

http://www.lowdosenaltrexone.org/

Misschien ook goed om te vermelden  dat Maria (die het onderwerp is gestart) ook extra T3 gebruikte en het dus niet duidelijk is welke van de twee middelen het enorme hyperen heeft veroorzaakt

mar schreef:Op de LDN homepage wordt wel uitdrukkelijk vermeld dat schilklierpatienten met een hele lage dosis moeten starten omdat de schildklier bij de start van LDN direct sneller kan gaan werken

Those patients who are taking thyroid hormone replacement for a diagnosis of Hashimoto’s thyroiditis with hypothyroidism ought to begin LDN at the lowest range (1.5mg for an adult). Be aware that LDN may lead to a prompt decrease in the autoimmune disorder, which then may require a rapid reduction in the dose of thyroid hormone replacement in order to avoid symptoms of hyperthyroidism.

hoi Mar,

Dit geeft direct aan dat er geen schildklierkennis aanwezig is. Bij hashimoto bestaat er geen directe link tussen de autoimmuunziekte (de antistoffen) en de werking van de schildklier. Daarbij komt dat wat er kapot is aan de schildklier niet meer zomaar herstelt.

ik heb geen idee wat LDN doet bij een kapotte schildklier, de mijne doet het nog gedeeltelijk

mar schreef:Op de LDN homepage wordt wel uitdrukkelijk vermeld dat schilklierpatienten met een hele lage dosis moeten starten omdat de schildklier bij de start van LDN direct sneller kan gaan werken

Those patients who are taking thyroid hormone replacement for a diagnosis of Hashimoto’s thyroiditis with hypothyroidism ought to begin LDN at the lowest range (1.5mg for an adult). Be aware that LDN may lead to a prompt decrease in the autoimmune disorder, which then may require a rapid reduction in the dose of thyroid hormone replacement in order to avoid symptoms of hyperthyroidism

Ik heb geen idee of naltrexone via welk mechanisme dan ook de schildklierfunctie kan stimuleren wanneer er nog (rest-)schildklierfunctie bestaat.
Maar dat naltrexone door een vermindering van de autoimmuunreactie de schildklierfunctie zou kunnen verhogen, zoals gesuggereerd wordt, dat lijkt me je reinste kolder. Want een autoimmuunreactie tegen de schildklier leidt tot het ten gronde gaan van schildklierweefsel. Bij een vermindering van de autoimmuunreactie komt verloren schildklierweefsel niet terug, en daarmee dus ook niet de schildklierfunctie. Dit is wat Suze ook al aangaf.


Jan

Ik ben begin februari 2011 (op eigen verzoek) begonnen met 1,5 mcg LDN, op recept van dr. Musarella. Na een paar weken begon ik inderdaad te hypereren en heb ik mijn dosis Euthyrox verlaagd van 100 naar 87,5 mg. Nu gaat het weer goed. Wellicht ga ik binnenkort ophogen naar 3 mcg en zal dan weer monitoren of de dosis schildkliermedicijn weer wat omlaag moet. Van mijn huisarts heb ik een setje labformulieren gekregen om wanneer ik dat zinvol acht even bloed te laten prikken. We hebben dan contact over de uitslag. Welke conclusies kunnen we hieruit trekken over LDN?

Ik heb geen last van bijwerkingen en slaap er (afgezien van de eerste week gebruik) zelfs beter op in, ik heb/had last van chronische slapeloosheid. Wel trad er de eerste weken een enorme moeheid op, die kan ook het gevolg zijn geweest van het hyperen. Nu is dat over. Ik hoop te bereiken dat mijn hoge niveau van antistoffen omlaag gaat (was >3000), dat de nodussen op de schildklier kleiner worden of verdwijnen en evt. ook de cystes in de borst. Dit zou op basis van ervaringen van anderen kunnen gebeuren. Over een paar maanden laat ik dit testen.

Geloof alsjeblieft niet dat dit middel commercieel gepromoot wordt, want het is een generiek medicijn, waar juist geen droog brood aan te verdienen is. Specialisten en farmaceuten doen dan ook geen moeite voor verder onderzoek want ze zijn geldgedreven. Aan dure symptoombestrijders verdienen ze veel meer.

LDN zou ervoor moeten zorgen, dat je meer endorfinen aan gaat maken en die zijn van belang voor een goed functionerend immuunsysteem. De theorie is dat mensen met een auto-immuunziekte (als Hashimoto), te weinig endorfinen aanmaken. het is geen middel dat auto-immuunziekten echt geneest, maar voorlopig wel het enige middel dat de progressie stopt of vertraagd.

LDN wordt in diverse landen gepromoot door patienten die er veel baat bij hebben en anderen ermee willen helpen. Universiteiten (o.a Stanford University, USA) doen er onderzoek naar en in Engeland zamelen patienten zelf geld in voor onderzoek. Dit jaar vindt in Ierland het jaarlijkse LDN-congres plaats en in Engeland vindt een 'LDN awareness week' plaats. Huisartsen krijgen informatiepakketjes en dvd's opgestuurt van de LDN research Trust, opgezet door tevreden patienten. Op Facebook is de Britse Linda Elsgood van de LDN Research Trust actief, zij voorziet medepatienten van veel info. Op Youtube kun je filmpjes vinden over LDN en de concgressen van de afgelopen jaren.

Hier vindt je een database met ervaringen van Hashimotopatienten met LDN: https://ldndatabase.dabbledb.com/page/other/AGRndwmv#

En hier Engelstalige info die je mee kunt nemen naar je dokter;
http://www.ldnresearchtrustfiles.co.uk/ ... n%20Pack(1).pdf

Zelf heb ik het boek Honest medicine net gelezen, met een heel deel over LDN erin, van Julia Schopick (zie ook www.honestmedicine.com). Een ander goed boek voor wie makkelijk Engels leest is:
The Promise Of Low Dose Naltrexone Therapy: Potential Benefits in Cancer, Autoimmune, Neurological and Infectious Disorders [Paperback], van Elaine A. Moore.  

De dame achter de website van Eye-opener heeft geen commerciele belangen, zij is een patient in een rolstoel die niet veel meer kan, maar met veel medische kennis, die zich tot doel stelt anderen te helpen.

hopelijk stelt deze info je in staat om zelf goede keuzes te maken.
Nog een website wil ik noemen, de "moederwebsite' over LDN: www.lowdosenaltrexone.org. Dr. Gluck, een van de onderzoekers naar LDN bij autoimmuunziekten, beheert deze site. Hij mailt ook nog terug, als je hem vragen stelt.

Ik ben heel benieuwd wie van jullie LDN ook gebruiken en wat jullie ervaringen zijn. Ik overweeg een Nederlandstalig website over LDN te maken.
Groet, MM