OUDE Hypoforum

Hoi, ik ben een 45 jarige vrouw. In de jaren 80 is Graves geconstateerd in 91 heb ik de slok gehad en als zovelen daarna Hypo. Jaren dezelfde dosis Thyrax geslikt zonder problemen sinds ca. 2004. Vanaf die tijd is het modderen met wisselende waardes met tussenpozen dat het wel goed ging.
Vanaf 2008 is het constant moeheid, hartkloppingen, zere gewrichten, depressief, kortom alle klachten die hier bekend zijn (hypo en hyper).
Iom HA en bloedprikken steeds de dosering aangepast, nooit om de waardes gevraagd. Totdat ik in nov 2009 weer zo beroerd was dat werken ook niet mogelijk meer was. Ik ben gaan zoeken en belandde op dit forum. Heb geloof ik alles gelezen en ben een stuk wijzer geworden.
Heb de bloeduitslagen bij de HA opgevraagd om te kijken bij welke waarde ik me goed en niet goed voelde.
Op 4-6-09 bloedprikken, ik slikte 1x 0,1 thyrax, TSH = 0,9 FT4 = 22,8. HA zei me toen dat de functie verhoogd was en adviseerde om de dag een blauwe erbij. Ik voelde me echter goed in die tijd.
Op 7-8-09 was de TSH 6,3 en FT4 16,2. Ik was net terug van vakantie en hoorde van de HA dat "het" weer te hoog was, baalde hiervan en zei dat ik het even wilde afwachten.
Op 23-11-09 was de TSH 3,4 en FT4 22, advies HA terug naar 1dd 0,1 thyrax.
Op 29-12-09 TSH 3,2 en FT4 22,9, advies HA terug naar 1dd 0,075 thyrax.

Op dit moment ben ik niet meer depressief, ik ben weer begonnen met 2x 3 uur per week te werken alleen die vermoeidheid hè...
Eigenlijk denk ik dat ik terug moet naar de waardes van 4-6-09, toen voelde ik me goed. Wat vinden jullie van een FT4 van 22,8 is dat echt te hoog icm TSH 0,9 en terwijl je je goed voelt?

Wie geeft me eens haar mening/advies. Alvast bedankt.

Het is scherp, maar niet te.

Zeker aangezien waardes iets persoonlijks zijn en je, je goed voelde...je niet aan het hyperen was vind ik het vreemd dat hij je zo heeft laten afbouwen.
Het kan best zijn dat dit voor jou goed is

TSH         0,4 - 3* mU/l
FT4        10 - 23 pmol/l
FT3         4 - 8 pmol/l  
T3          1,35 - 2,60 nmol/l

zoals je ziet val je ook nog in de referentiewaardes
Tijd voor een goed gesprek met je arts.

gr a3n

Hallo Grietje,

Welkom op het forum.

Ik kan het advies van je HA naar aanleiding van je bloedwaardes niet helemaal volgen. Ik begrijp dat je de medicatie:

-om de dag met 1 blauwe Thyrax verhoogde bij een TSH van 0,9 (juni 2009)
-niets doet bij een TSH van 6,3 (augustus 2009)
-met de blauwe Thyrax om de dag verlaagd bij een TSH van 3,4 (november 2009)
-met 1 blauwe Thyrax per dag verlaagd bij een TSH van 3,2 (december 2009)

Terwijl ik zou denken dat je:
- niets wijzigt bij een TSH van 0,9 als er geen klachten zijn
- de medicatie verhoogd bij een TSH van 6,3
- de medicatie verhoogd bij een TSH van 3,4 als er klachten zijn
- de medicatie verhoogd bij een TSH van 3,2 als er klachten zijn

Of lees ik het nou helemaal verkeerd?

Weet jij de referentiewaardes van de Ft4?
Die zijn namelijk bij elk lab anders, bij mijn lab gaan ze van 8-26.
Een Ft4 van 22 zou dan niet te hoog zijn.

In ieder geval, als je in december 1 blauwe Thyrax per dag minder bent gaan slikken bij een TSH van 3,2 kan ik me wel voorstellen dat je jezelf niet zo lekker voelt.

Groetjes,

Als ik jou was zou ik ook proberen terug te komen op de waarden van juni vorig jaar.

Mijn laatste waarden zijn van october vorig jaar en waren toen TSH 0.31 en een FT4 van 26. Ik voel me daar goed bij.

Ik heb vandaag weer laten prikken omdat ik 5-2 weer naar de endocrinoloog moet .

Je huisarts heeft er denk ik niet zoveel kaas van gegeten als hij je medicatie gaat ophogen als je waardes in zijn ogen te hoog zijn en verlagen als ze als het niet oke gaat

Gewoon weer ophogen naar 100mcg thyrax in mijn ogen

Lees dit even door wb stuk dat gaat over behandeling en neem het desnoods mee naar je ha.

http://nhg.artsennet.nl/kenniscentrum/k ... htm#N67244

DIt stukje zal je nl kunnen helpen hem/haar te overtuigen:

•Streef naar normale waarden voor zowel TSH als vrij T4 en streef ernaar dat de patiënt klachtenvrij wordt. De TSH-waarde bevindt zich bij goed ingestelde patiënten veelal in het laag-normale gebied (het vrije T4 is dan meestal hoog normaal).26),27) Een kleine verhoging van de dosering met 12,5 microg levothyroxine, ook al zijn TSH en vrij T4 al normaal, kan ervoor zorgen dat de patiënt zich beter voelt.

Het gaat erom hoe jij je voelt!

gr a3n

Bedenk ook dat je met kleinere hoeveelheden kan experimenteren. Het hoeft geen 75 of 100 mcg te zijn. Er zijn tabletjes van 25 mcg die in vieren kunnen. Je kunt dus 75 of 81,25 of 87,50 of 93,75 of 100 mcg slikken. En dan kijken hoe of wat het beste is.

Bedankt voor jullie reacties.
Een bevestiging wat ik zelf al dacht, ik ga er mee aan de gang en laat na verloop van tijd weer eens horen hoe het gaat.

Grietje schreef:Op 4-6-09 bloedprikken, ik slikte 1x 0,1 thyrax, TSH = 0,9 FT4 = 22,8.

Grietje,

Met deze waarden is niets mis. 100 mcg thyrax per dag is een keurige dosis. Je zou dat als uitgangspunt kunnen nemen.

En dan kun je doen wat Wilma schrijft.
Je hebt artsen die veel te grote stappen willen nemen en dat is nergens voor nodig.

Mogelijk gooit op deze leeftijd wel een beginnende overgang roet in het eten. Ik heb wel eens gelezen dat (ex-)gravespatiënten vaker een vroege overgang hebben.

Je grootste klacht is vermoeidheid, misschien ook eens op B12 laten prikken?

Hallo dames, heb vorige week weer laten prikken incl. B12.
TSH 7,1
FT4 18,5
B12 135

Met HA besproken dat ik met de waarde van juni vorig jaar (FT4 22,8 en TSH 0,9) me wel goed voelde. Ze gaf aan dat 22,8 wel erg hoog was maar indien ik me goed voel acceptabel. We gaan dus eerst weer verhogen tot 0,1 mg p/d en kijken hoe het gaat want ik voel me nog steeds zo moe (eigenlijk is moe niet het juiste woord, maar het gevoel is jullie bekend).
De B12 was te laag zei ze, ik krijg 3 maanden lang, 1x per maand een injectie en daarna 1x per kwartaal.

Ik ben dus weer een btje positief  :-)  en hoop van die injecties ook op te knappen. Weet iemand hoe lang het duurt voor je daarvan iets gaat merken. Daarbij lees ik dat de meesten zo'n 2x per week een injectie krijgen gedurende een maand of zo en dan overgaan naar 1x per maand . Kan iemand me daar haar/zijn ervaring mee vertellen.

Alvast weer bedankt voor de hulp.

hoi margriet60, bedankt voor de info en de link, ben weer een stuk wijzer geworden.
Ik ga eerst eens overleggen met mijn zwager, die is ook HA. Dan ga ik een afspraak maken met mijn HA om dit door te spreken.
Mijn HA heeft gelukkig een geduldig luisterend oor, maar ik vind het wel moeilijk hoor om zo direct aan te geven dat ik denk dat haar behandeling niet klopt. Maar ja, uiteindelijk ben ik degene die er beter van moet worden toch?
Ik laat me weer horen als ik nieuws heb.

Hallo Grietje!

Wat mij opvalt is dat de TSH best hoog is in relatie tot de FT4-waarde.

Op zo'n moment ga ik denken hoe is het met de T3 of FT3. In jouw profiel en in deze berichten kan ik niets terugvinden over jouw T3-waarde.

Is deze waarde wel eens gecheckt?

Als de T3 of FT3 te laag is, kan de hypofyse ook reageren door extra TSH aan te maken.

Misschien zit jouw probleem in die hoek?

Bedankt voor de tip Gijsje, ik ga dat zeker weer even bespreken met mijn HA. Fijn dat jullie allemaal zo meedenken en adviseren.  :zwaai:

Heb inmiddels een verwijzing voor een internist gevraagd en gekregen. Afspraak gemaakt voor volgende week donderdag bij endocrinoloog K. te Leiden. Ik hoop zo dat hij me kan helpen.  :???:

Weer eens even een update, met name voor andere "klierlijders" die ook zo lang lopen te modderen. Nu ca. 1 1/2 jaar na mijn eerste bezoek aan dr. K is het nog steeds niet goed. TSH nog steeds niet onder de 1 en dat ons ons doel. Voel me dus nog erg slecht, de klachten zijn jullie bekend. Dr. K. vindt het ook lang duren en we hebben nu afgesproken om over 3 weken te prikken en over 4 weken hebben we een belafspraak om te kijken of er verhoogd moet worden. Dit doen we net zo lang tot het goed is. Dr. K. vermeldde dat hij patienten heeft die 750 thyrax slikken dus dat ik nog best kan ophogen.
Ik ben nu 47 jaar en in de overgang, doordat oestrogenen invloed hebben op eiwitten die weer zorgen voor ook de verspreiding van schildklierhormoon kan de overgang dus echt wel invloed hebben, heb ik me laten vertellen.
Ach ik denk dat op de goede weg zit en hoop binnenkort mijn leven weer op te pakken.
Was fijn om weer even verhalen van anderen te lezen, dit te herkennen en te realiseren dat er veel meer zijn die lopen te tobben. Dat helpt mij altijd er weer even door.
Hartelijke groet.