OUDE Hypoforum

 :-D  :-D

Nou Jan, hartstikke bedankt voor je uitleg  
Maar het duizelt mij nu ook!!

Ove de waarden - zie topic van Ayesha:
Normale waarden voor volwassenen op B12-forum = zonder injecties:
http://www.stichtingb12tekort.nl/forum/ ... opic=231.0

Geslacht         Leeftijd        B12-concentratie
v                     20 - 79          190 - 765
m                    20 - 79          185 - 888

--------------------------------------------------------------------------------
                      20 - 29          281 - 1079
                      30 - 39          248 - 965
                      40 - 49          218 - 863
                      50 - 59          191 - 770
                      60 - 69          168 - 687
                      70 - 79          152 - 630

En hier op de site van Hindrik de Jong:

Referentiewaarden B12
(Het beoordelen van de B12-waarde kunnen per lab iets verschillen)
De meest gangbare referentiewaarden voor B12 zijn 150 - 750 pmol/l (= picomol per liter).
Deze eenheden worden meestal gebruikt in Nederland en ook op deze site.
Deze waarden betekenen dat de meeste gezonde mensen een waarde hebben die hier tussen ligt.
Maar dit kun je niet omdraaien en zeggen: als je waarde boven de onderste referentiewaarde zit dan kun je geen B12-tekort hebben. Die fout wordt nogal eens gemaakt.
Op deze site wordt pmol/l gebruikt.

Soms worden deze waarden uitgedrukt in nmol/l (= nanomol per liter). De komma schuift dan drie posities naar links en de referentiewaarden zijn dan: 0,15 - 0,75 nmol/l.

Ook wordt de B12-waarde wel uitgedrukt in pg/ml (= picogram per milliliter) of ng/l (= nanogram per liter)
De referentiewaarden zijn dan: 200 - 1000 pg/ml of 200 - 1000 ng/l.

Een enkele keer wordt de B12-waarde uitgedrukt in µg/l (= microgram per liter)
De referentiewaarden zijn dan: 0,2 - 1,0 µg/l.

Vraag altijd de gemeten waarde en in welke eenheden deze uitgedrukt is

De belangrijkste waarde is de ondergrens. Deze ligt echter niet zo scherp. Het is niet zo: er boven is goed en er onder is fout. De ene persoon heeft bij 130 pmol/l nog geen klachten terwijl een ander die bij 180 pmol/l of hoger al heeft.  De beoordeling hangt niet alleen van de waarde af maar ook van de klachten. Dus als iemand klachten heeft die op een B12-tekort wijzen dan kan zelfs een hogere waarde verdacht zijn, zeker als die waarde langzaam aan het zakken is.
De opname-vermindering verergert heel langzaam. Daardoor zakt de B12 van de "gezonde" waarde heel langzaam naar de ondergrens. Dit proces kan soms jaren duren, waarbij er wel klachten kunnen zijn, terwijl de B12-waarde volgens het lijstje dan onterecht als "goed" beoordeeld wordt.

B12-test niet zo geschikt
De B12 in het bloed bestaat uit verschillende soorten, biologisch actieve, niet-actieve en analogen. Het hangt van de verhouding hiertussen af en hoe het lichaam hier mee om gaat.  Dus de ondergrens mag ook hierdoor niet als scherpe grens worden gebruikt. De totaal B12-test meet dus onwerkzame B12 mee en daardoor geeft de normale B12-test veelal een te hoge waarde. Daardoor is er een groot grijs gebied boven de onderste referentiegrens waarin een tekort niet is uit te sluiten. De normale B12-test meet dus een niet zo geschikte parameter om een tekort aan B12 in het lichaam effectief te signaleren. Dit grijze gebied is veel groter dan wat daarover in de Nederlandse medische literatuur staat.  (hier zou verder onderzoek naar moeten worden gedaan)
http://home.hetnet.nl/~hindrikdejong/onderzoek-pa.htm

Jan schreef:

Maar ook een nieuw ontwikkelde auto-immuun B12-opnamestoornis is natuurlijk mogelijk

   :??:  :??:
Enig idee welke  :?:  :?:  :?:

misty schreef::ster:

Oooh, arme Misty!!
Veel sterkte wel hoor, hihi.

ineke schreef:Over de waarden
[...]
[...]

Ja, ik zie het.
En die eerste tabel ken ik wel hoor.

Denk er trouwens wél aan dat dat waarden in pg/ml zijn.
Omrekenen van pg/ml naar pmol/l gaat volgens de formule:
pg/ml x 0.7378 = pmol/l.
Dus al die waarden in die tabel moeten x 0.7378 om de in Nederland gebruikelijke waarden in pmol/l te krijgen. En dan wordt die tabel al wat minder 'extreem'.

Maar het neemt niet weg dat de bovenste normaalwaarde dan nog steeds hoog is, ook naar mijn mening.
Ik weet niet waarom.
Het 'vervuilen' van het bestand door mensen met een aandoening die het serum-B12 (tijdelijk) opjaagt (zoals die 'lever-dump' die ik noemde), en door mensen met een goeie opname die supplementen slikken, is het enige dat ik kan bedenken.

ineke schreef:Jan schreef:

Maar ook een nieuw ontwikkelde auto-immuun B12-opnamestoornis is natuurlijk mogelijk

   :??:  :??:
Enig idee welke  :?:  :?:  :?:

Um, Ineke, ik begreep dat jij
- auto-immuun hypothyreoïdie hebt (Hashimoto)
- en coeliakie.
Klopt dat?

Een bekende combinatie.
Een andere bekende combinatie is
- auto-immuun hypothyreoïdie (Hashimoto)
- plus auto-immuun vitamine B12 opnamestoornis (Addison's Pernicieuze Anemie, PA)

Maar de onheilige drieëenheid
- auto-immuun hypothyreoïdie (Hashimoto)
- en coeliakie
- plus auto-immuun vitamine B12 opnamestoornis (Addison's Pernicieuze Anemie, PA)
kan jammergenoeg ook....
En dat bedoelde ik.

Want je had eerst een gestoorde B12-opname door de coeliakie, wat nu okee zou moeten zijn nu je geen gluten meer binnenkrijgt,
maar, jammer genoeg kun je theoretisch wel nog een auto-immuun B12-opnamestoornis ontwikkelen. Bedoelde ik.

Daarom dus, hou voor de zekerheid je B12 in de gaten.
Je coeliakie zou nog wat vervelend kunnen doen, wanneer je af en toe per ongeluk nog een spoortje gluten binnenkrijgt,
maar auto-immuun B12-opnamestoornis kan ook de kop op steken.



O bah, er kan zoveel kapot, in onze lieve lieve lijven,
en we moeten gewoon realistisch zijn,
wanneer we één autoimmuun-aandoening hebben, hebben we statistisch en theoretisch een grotere kans op nog een extra autoimmuun-aandoening.
(En tóch zijn ze lief, onze lijven.)



Dag weer hoor,
groetjes van Jan

Jan, jij schrijft wanneer we 1 autoimmuun aandoening hebben dat we statistisch en theoretisch meer kans hebben op nog een extra immuunaandoening.....
(okee het is off-topic..... )
Maar hoe is het als je al 2 auto-immuunaandoeningen hebt, is dan de kans nog groter????

Ik heb op mijn 15e de auto-immuun ziekte ITP (idiopatische trombocytopenie) opgelopen, daarna ben ik met de schildklier aan de klooi gegaan..... Huisarts wilde daar niet aan (terwijl het  bij ons in de familie zo erfelijk is als de pest.... mam heeft graves, paps fibromyalgie, opa heeft suikerziekte, overgrootoma ook graves) Nou ja genoeg kanten waar het vandaan kan komen. De waarden van 9 jaar geleden waren al afwijkend. Pas 5 jaar wordt ik ervoor behandeld en zelf denk ik dat door de ITP de schildklier al vervelend is gaan doen (mama en overgrootoma hadden het beiden door zwangerschap).
Maar wat ik me dan dus afvraag is de kans op nog een auto-immuunziekte nog weer hoger dan bij 2???

Ik heb trouwens besloten om naar een andere huisarts te gaan. Heb het hele verhaal ook nog bij mijn schoonouders gedaan en die vonden ook het hele gedrag van de huisarts maar raar (plus zij "kennen" hem persoonlijk via de kerk).

liefs annemie

Annemie1982 schreef:Jan, jij schrijft wanneer we 1 autoimmuun aandoening hebben dat we statistisch en theoretisch meer kans hebben op nog een extra immuunaandoening.....
(okee het is off-topic..... )
Maar hoe is het als je al 2 auto-immuunaandoeningen hebt, is dan de kans nog groter????
[...]

Dit weet ik niet.
Maar ik denk het niet echt.
Ik denk dat je een 'aanleg' kan hebben voor autoimmuun-aandoeningen, en die heb je dan of die heb je niet, net zoals met een allergische aanleg.
Maar nogmaals, ik weet het niet.

[...]
Ik heb trouwens besloten om naar een andere huisarts te gaan.[...]

Ik denk dat dat heel verstandig is, en ik ben blij voor je.


Liefs,
Jan

Hallo annemie,

Mijn lichaam neemt geen b12 meer op. De onderwaarde ligt op 160. Ik zat er nog ver onder. Ik denk dat die waarde van jou wel goed zit. En anders moet je regelmatig even laten prikken. Het is namelijk zo dat je lever voor drie jaar B12 opslaat en op is echt op. Maar als je gaat spuiten dan moet je ook weer voorzichtig zijn dat je niet teveel krijgt anders kan het juist weer schadelijk zijn voor je lichaam. Misschien je suikerwaarde even laten controleren

groetjes marianne

Hoi Marianne

martygo schreef: Maar als je gaat spuiten dan moet je ook weer voorzichtig zijn dat je niet teveel krijgt anders kan het juist weer schadelijk zijn voor je lichaam.

Ik spuit al 8 maanden 2 x p/w 10mg/2ml hydrocobalamine, en er is met mij niks aan de hand.
Integendeel, ik ben er tot nu toe al flink van opgeknapt.

Vitamine B12 is nl in water oplosbaar, dus het teveel wat je niet nodig hebt dat plas je weer uit.
Een teveel aan B12 in je bloed is helemaal niet schadelijk dus laat je alsjeblieft niks wijs maken.

http://www.stichtingb12tekort.nl/index.html
http://www.stichtingb12tekort.nl/forum/
http://home.hetnet.nl/~hindrikdejong/

Groetjes, gerdien

Pfff  ik word zo moe van al die huisartsen die niet lijken te willen... Ik vraag me echt af wat daar achter zit, ze hebben toch dit vak gekozen...

Ik heb een B12 van 163 maar ook de internist vond dat 'niks aan de hand'.
Waarom lees ik dan overal dat het wel zo is..???
HELP!

waarschijlijnk moet je eerst half dood op het spreekuur zitten willen ze overgaan tot actie. Ze houden errug halsstarrig vast aan getalletjes en je zit nog niet aan de ondergrens van 150 dus tja dan is er volgens hun niks aan het handje

dan moet je die artsen maar een keer uitleggen dat dat grensgebied gaat over jonge gezonde mensen, maar niet over iemand met alle bijbehorende klachten en een laagnormaal waarde, dat is gewoon een heel ander verhaal.

en als je al aan het spuiten bent, dan hoort je waarde boven de 1000 te blijven

je zou haast denken dat die artsen het zelf moeten betalen of zo, dat ze zo halsstarrig blijven

Dit is in dit verband ook nuttige informatie:

gebruik van referentiewaarden vit.B12


Informatie van Stichting B12 Tekort

Zie:
Hoe worden referentiewaarden vastgesteld en hoe zouden ze gebruikt moeten worden bij de diagnose van vitamine B12 deficiëntie?
(http://www.stichtingb12tekort.nl/paper_refwaarden_2dec07.pdf)

Heel goeie informatie over
- waarom de grenswaarde voor serum-vit.B12 van 150pmol/l geen veilige grenswaarde is;
- waarom het gebied tussen 150pmol/l en 300pmol/l niet als "goed" beschouwd mag worden, maar in principe als "verdacht" gezien moet worden;
- en waarom het kiezen van 300pmol/l als grenswaarde voor serum-vit.B12 veel veiliger en verstandiger is.

Goeie informatie om (samen met andere informatie) te bespreken met je arts, wanneer die voor vit.B12 alleen wil uitgaan van de grenswaarde 150pmol/l.


(Dankjewel, Ineke, voor het wijzen op deze informatie.)


Jan

hallo allemaal,

Ik sta er echt van te kijken wat ik hier allemaal lees. Want mijn huisarts heeft mij dus ook de eerste 5 weken een 1 x een injectie gegeven. Mijn waarde lag ver onder de 160. en ik heb nu nog steeds dat ik me beroert voel. En mijn huisarts zei dus dat het schadelijk is als je meer spuit.
De klachten die ik nog steeds heb komen ook overeen met een trage schildklier. Op mijn werk hebben we een medische dienst en het hoofd daarvan heb ik advies gevraagt. Hij stuurt me naar een Endocrinoloog = hormoonspecialist.
Ik word er moedeloos van en heeeeeeel erg depri.
Ik kan nog maar 30 % van wat ik altijd deed.

groetjes marianne

Hai Marianne,

Je huisarts heeft het mis. Vitamine B12 is een erg veilige stof. Het is beslist niet schadelijk meer te spuiten dan wat jij hebt gekregen. Integendeel, het normale protocol is duidelijk om meer te spuiten, zoals je hiervoor/hierboven in dit onderwerp-draadje wellicht hebt gelezen.

Bij een geconstateerd B12-tekort moet zeker gesteld worden dat de lichaamsvoorraden weer helemaal goed aangevuld worden, de voorraad in de lever, maar vooral ook het B12-niveau in het centraal zenuwstelsel (hersenen en ruggemerg).
Bij een duidelijk B12-tekort is de enige veilige aanpak daarvoor een uitgebreide serie B12-injecties.
Het protocol is:
Eerst een periode twee of drie keer per week een injectie.
Dan na enige tijd mag de frequentie naar 1x per week, en nog weer later naar 1x per twee weken of 1x per maand. Dit is verschillend per persoon, sommigen blijven vaker injecties nodig hebben dan anderen. Van belang is dat een hoog B12-niveau wordt opgebouwd in het lichaam, en dat dat wordt gehandhaafd.
Zie ook:
http://www.stichtingb12tekort.nl/behandeling.htm

Gelukkig ben je doorverwezen naar een endocrinoloog. Ik neem voorlopig aan dat die zijn vak gewoon verstaat, en je alsnog op de uitgebreide injecties zet. Zorg wel dat hij/zij beschikt over de gegevens waaruit bleek dat je werkelijk een B12-tekort had.
Je bent geen 'twijfelgeval'. Je had gewoon duidelijk een B12-tekort. Daar hoort dan ook het B12-tekort-behandelprotocol bij, en niet die beperkte aanpak van je huisarts.

En wanneer er mogelijk ook sprake zou kunnen zijn van een schildklierprobleem, dan is ook dat iets waarvoor je bij de endocrinoloog in principe in goede handen bent.
Maar o, ik zie net in een ander onderwerp-draadje van je, dat je schreef: "T4 die is 15,5 en de TSH is 1,9".
Die T4 zal wellicht Vrij T4 zijn, FT4.
Een FT4 van 15,5 en een TSH van 1,9 zijn goed, hoor. Alleen wanneer iemand schildkliermedicatie zoals Thyrax of Euthyrox gebruikt, dan is een wat hogere FT4 en een wat lagere TSH doorgaans wenselijk. Zonder medicatie zijn die waarden van jou gewoon goed.
Waarschijnlijk worden jouw klachten veroorzaakt door het nog onvoldoende behandelde B12-tekort.


Vraag trouwens voor de zekerheid altijd om een printje met de uitkomsten van onderzoeken, gewoon voor je eigen archief. Mocht je zien dat je waarden niet zo mooi zijn als je arts wel zegt, dan kun je vervolgens daarover met hem/haar in gesprek.


Veel succes hoor,
en veel sterkte ook, want bah wat zul je je naar voelen, met een onvoldoende behandeld B12-tekort.
Maar gelukkig gaat het bij een goeie behandeling ook weer de goeie kant op.



Veel groeten van Jan

Ik was even een poosje niet geweest ivm vakantie maar ik lees dat het er nog veel over geschreven is!
Ik ga die stukken zeker even lezen Jan.
Mijn gedachten was om over te stappen naar een andere huisarts maar dat kan ik pas volgende week gaan regelen want nu is die huisarts op vakantie.

Tot nu toe heb ik nog steeds last van mijn "restklachten" zoals ik ze maar noem. Dus ik wil straks graag eerst nog een keer mijn vit b12 laten prikken nadat ik ben overgestapt.

Nou eindelijk is het dan zover. Zometeen ga ik voor kennismakingsgesprek naar mijn nieuwe huisarts....

ik ben erg eigenwijs geweest en niks nog van de vitamine B12 gespoten, al moet ik zeggen dat ik steeds meer inzak. Steeds vermoeider enzenz.

Ik heb een lijstje gemaakt met mijn voorgeschiedenis, klachten die ik nu heb, en mijn vraag. Ik wil graag of naar de internist, of ik wil uitgebreid geprikt worden op de antistoffen voor hashimoto, graves en IF. (Graves omdat mijn moeder en overgrootoma graves hebben, en hashimoto omdat het nog nooit bepaald is, paps heeft fibromalgie, misschien heb ik dit wel van hem ge-orven, en IF en de hele rij omdat ik het allemaal eens goed uitgezocht wil hebben)

Nou ik ga maar eens die kant op, heb me goed voorbereid!

Ben je al terug? Zo ja hoe is het gegaan?

Ben terug.
Heb net bloed laten prikken voor schildklier, moeheidspakket, en vit b12 op eigen verzoek. Deze man luisterd tenminste en neemt het serieus op. Zijn voorstel is ook om voor de vermoeidheid een natuurarts in de armen te nemen, die zit ook in zijn praktijk.
Vind ik prima.
Kan nog niet echt pijlen hoe hij over vit b12 denkt, hij had nog helemaal geen gegevens van de vorige huisarts ontvangen terwijl ik wel gebeld had en ze zouden het opsturen.....
Dus eerst maar weer eens bepalen en dan zullen we eens kijken hoe hij erover denkt.....

De uitslag van de  2e keer bloedprikken, de schildklier waarden waren goed. B12 204 en Foliumzuur:10.8
BSE: 11
Hb: 8,4
MCV:84
Glucose plasma: 4.3 (niet nuchter)
Kreatinine: 69
eGFR_MDRD >60 = normaal
GGT: 55
ALAT: 26.

Toch leek het hem niet dat daar de klachten van kwamen.
MAar ik ben 26, voel me soms eerder 86....
Ik had de mogelijkheid besproken voor een natuurarts en ga nu naar dr. v. M in Epe. Geloof dat er meer van jullie heen zijn geweest wat ik zo gelezen heb. Hoop dat hij wat voor mij kan betekenen..

Hai Annemie,

Je B12 is zo'n beetje hetzelfde als in afgelopen april,
op zich netjes dat die niet een stuk slechter is geworden.
Maar beter natuurlijk ook niet.

Vestandig wel dat je de zes ampullen hydroxycobalamine voor de door de vorige huisarts voorgestelde (veel te beperkte) proefbehandeling nog niet hebt gespoten.
Nu is tenminste nog te zien wat je eigen waarde deed en doet.

Heb je het met je nieuwe huisarts ook al over die B12 gehad?
Ook over het feit dat waarden tussen 150 en 300pmol/l 'lastige' waarden zijn, waarmee sommigen toch al te laag zitten?
Ik geef deze link nog een keertje
(vooral ook voor eventuele nieuwe meelezers):
http://www.stichtingb12tekort.nl/referentiewaarden.htm
http://www.stichtingb12tekort.nl/paper_refwaarden_2dec07.pdf



Verder,
je GGT, gamma-GT valt me een beetje op.
Gamma-GT hoort voor vrouwen lager te zijn dan ongeveer 35U/l.
Met 55U/l is gamma-GT bij jou toch net iets hoger.
Vast niks 'bijzonders', theoretisch kan die verhoging zelfs al veroorzaakt zijn door een paar glazen wijn de avond vantevoren
(SAN-Memoboek: "zelfs na eenmalig alcoholgebruik kan de gamma-GT stijgen (tot 1,5x)"),
maar ik zou toch benieuwd zijn wat de dokter hier nu precies van denkt.
SAN-Memoboek:
http://memoboek.dynapaper.nl/37/gamma-glutamyltransferase.html



Dag hoor,
veel groeten van Jan

Met excuus aan ANNEMIE wil ik even inhaken op haar topic:

Jan schreef:

je GGT, gamma-GT valt me een beetje op.
Gamma-GT hoort voor vrouwen lager te zijn dan ongeveer 35U/l.
Met 55U/l is gamma-GT bij jou toch net iets hoger.
Vast niks 'bijzonders', theoretisch kan die verhoging zelfs al veroorzaakt zijn door een paar glazen wijn de avond vantevoren

Jan,
Ik heb ook van die hogere GGT-waarde, al jaren terwijl ik geen alcohol nuttig.
11/08/06 = 42
03/05/07 = 41
18/01/08 = 49 (ref. 10 / 45 )
13/06/08 = 48 (ref. 0 / 40 )