OUDE Hypoforum

hallo , ik ben nieuw op het forum.

nadat ik al een jaar steeds meer problemen heb gekregen met lopen is nu ontdekt dat ik een TSH heb van 4,6. Ik kan al bijna 5 jaar niet meer wandelen of zo maar nu kan ik mij bijna niet meer voortbewegen in mijn eigen huis.

Ik heb zwellingen in mijn knieholten, heb mri gehad maar het zijn geen cystes, ze kunnen helemaal niet zien wat het is. Hierdoor voelen mijn onderbenen als afgesloten. heel vaak heb ik ijskoude voeten en zit er geen beweging meer in. de hele winter heb ik nauwelijks op mijn voetzolen kunnen staan,zoveel pijn, mijn B12 is hoog genoeg want ik slik al lang supplementen.

De laatste maand klimt de pijn ook omhoog naar mijn bovenbenen. ik kan nog maar een paar stapjes thuis lopen. Daarna is alle kracht uit mijn benen en krijg ik rillingen in de bovenbenen. ik heb ook vaak toestanden in de nacht met mijn benen, soort kramp, verstijving, veel kramp in voeten. vaak heb ik ook het gevoel dat mijn aderen branden in mijn lichaam.

ik heb nog veel meer hypo klachten maar dit baart mij echt zorgen
herkent iemand dit? laat het me alsjeblieft weten!

ik ben behoorlijk radeloos. mijn endocrinoloog reageert nergens op en schrijft ook geen proefbehandeling voor.

groetjes
mira

Goedemorgen Mira, en welkom op het forum.

Wat akelig is dat toch als artsen niets kunnen vinden.

Spier- en gewrichtspijnen zijn best herkenbaar bij mensen met een hypothyreoïdie.
Maar datgene wat jij beschrijft, herken ik eigenlijk niet.
Misschien anderen wel?

Hoe oud ben je?
Het lijkt je wel tegen te zitten, omdat je geen lichamelijke activiteiten kunt ondernemen. Terwijl dat juist zo belangrijk is, omdat spieren krakkemikkig worden van stilzitten.

Jouw TSH is op het randje.
Mensen die een beetje aan de zware kant zijn, hebben weer een iets hogere TSH dan gemiddeld, terwijl de schildklier toch goed werkt.
Is je FT4 ook geprikt?
Zijn er mensen met schildklierziekten in jouw familie?

Een vriendelijke groet,
Kiek

Hai Mira,


Aanvullend op Kiek zou ik het volgende willen vragen:

Je schrijft "mijn B12 is hoog genoeg want ik slik al lang supplementen".

Is je B12-waarde recent nog bepaald? Wat was toen de waarde?
En als je B12-waarde eerder ook al bepaald was, wat was of waren toen de waarde(n)?
En welk B12-supplement gebruik je precies, welke dosering?

Bij een eventuele vitamine B12 opnamestoornis zijn gewone supplementen niet geschikt.
Hooggedoseerde B12-smelttabletjes, 1000 µg of meer per dag, die zijn wel geschikt om een mooie B12-situatie mooi te houden. Maar bij een werkelijk B12-tekort zijn ook hooggedoseerde tabletjes niet voldoende.
Bij een geconstateerd B12-tekort is het nodig dat langdurig vitamine B12 injecties worden gegeven.



Dag,
veel groeten van Jan

Hoi Mira,

Ben je ook zeker dat het geen diabetische neuropathie is? In dat geval helpt Rivotril of Cymbalta. Als je al minder pijn voelt, zul je meer geneigd zijn te bewegen, en juist dat is erg nodig, want door immobiel te zijn wordt het alleen maar slechter. Blijft weliswaar erg belangrijk dat je de oorzaak achterhaalt, en ook Jans raad opvolgt.

veel sterkte,
Ann

hoi kiek,

dank voor je berichtje!

ik ben 43 jaar en heb 3 kleine kinderen.
na de laatste bevalling in 2004 ruim 4 jaar geleden heb ik een griep gekregen die toen heerste. daarna volledig ingestort, ik at voldoende maar ik viel echt heel snel af, 175 en 52 kg  terwijl mijn nomale gewicht ca 67 zou moeten zijn. Ik voelde me heel erg gejaagd, kon niet slapen , soms zat ik avonden lang te trillen.etc  mijn lichaam was uitgeput. Gelukkig was ik niet depressief.
toen was mijn B12 345 en nu na jaren supplementen rond de 900

na verschillende supplementen heb ik een verbetering en weer wat kilo's erbij. ik kon zelfs om 3 uur heel af en toe mijn kinderen ophalen zonder om te vallen op het schoolplein  :??:

Tot 1 jaar geleden, toen begonnen hoofpijnen, voetkrampen, heel erg koud, ineens snel aankomen (dat ging me weer te snel) , vocht vast houden, ook bij knieen, bij elke stap extreem moe, pijn in kuiten, pijn in benen in de nacht, na slaap doodmoe wakker worden, zitten suffen overdag, soms zelfs met een soort flauwtes.

Bij beweging een zwaar bonkend hart (niet snel maar zwaar), lage bloeddruk . En zo  veel pijn in mijn lichaam, dacht dat ik reuma had. moment.

Van een nichtje hoorde ik heel toevallig dat zij ook een trage schildklier heeft.

mijn TF4 is 14
T3 is 2,1

mijn TSH voordat ik ziek werd was 0.9 en soms 1.3  De waarde van 4,6 pas dus denk ik echt niet bij mij. Sinds dat ik veel zieker ben geworden is mijn TSH gaan stijgen in de loop der maanden:

jan 2005 0,9

juni 2008 2,0
sept 2008 2,2
febr 2008 4,6

ik wil heel graag meer kunnen lopen maar als ik dat doe lijkt het net of mijn kuiten ontploffen of knappen. ik moet dan echt stoppen, alle kracht verdwijnt dan. ik probeer zoveel mogelijk mijn benen ook zittend te bewegen en mijn voeten te draaien etc

groetjes
mira

hoi ann,

dank je voor je berichtje!

ik denk niet dat ik diabetische neurpathie heb want mijn suiker is goed. of zegt dat niet alles?

zijn de middelen die je noemt pijnstillers of doen ze iets voor de doorbloeding in het lichaam?

groetjes
mira

hoi jan,

mijn B12 ligt met supplementen rond de 900.  Dat is prima toch? wel te hoog maar orthomoleculair gezien een prima waarde.

of zie jij dit anders?

groetjes
mira

Hoi Mira,

Het instorten na een infectie, de uitputting, langdurig over je grenzen moeten gaan met drie kleine kinderen, uiteindelijk overal pijn krijgen, dat is echt het ziekteverloop van CVS/Fibromyalgie.

Hebben je artsen nooit in die richting gedacht? De aandoening kan ook verstoorde schildklierwaarden laten zien maar dan eerder als gevolg dan als oorzaak.

De medicijnen die ik vermeld zijn me ook aanbevolen voor mijn onverklaarde pijnklachten, en in de bijsluiter staat dat ze aangewezen zijn bij diabetische neuropathie, vandaar dat ik het vroeg. Het ene is een anti-epileptisch medicijn, het andere een anti-depressivum.

groetjes,
Ann

hoi ann,

ja dat realiseer ik me, ben bang dat mijn verhoogde TSH erbij is gekomen.

vraag is alleen of ik hiervoor dan toch behandeld kan worden met bijv thyrax omdat ik sinds die verhoging van de TSH pijnen en nieuwe klachten heb gekregen die ik hiervoor niet had. En die nieuwe klachten beroven me van alles wat ik nog een beetje kon doen.  

word jij met jouw klachten wel behandeld met bijv Thyrax?

groetjes
mira

hoi ann,

ik heb net jouw profiel gelezen, sterkte meid!

ik zag dat je het bijgehouden hebt tot ergens in 2008
hoe gaat het nu met je? heb je het idee dat je door dr H iets bent verbeterd? heb je vertrouwen in deze arts  (in B te Z toch?)

ik wil je nog even laten weten dat Anti D ook invloed heeft op ik dacht T3 maar het kan ook T4 zijn en dat mensen met schildklier problemen uiterst slecht op Anti D hierdoor kunnen reageren en meer kwaad dan goed doen. ik heb dit ergens gelezen, weet even niet meer waar zo snel.  Je bijnieren kan je ook proberen te verbeteren met cytozyme AD (adrenal) van Biotics, dit is een mildere methode.

groetjes
mira

Hallo Mira,

Zo'n situatie lijkt me een miserie met 3 kleine kinderen.

Jouw TSH is in de loop der jaren gaan wandelen naar een niveau dat voor jou niet normaal lijkt te zijn. Je FT4 lijkt best, en je T3 zit in een ruim jasje.

Zijn je TSH's altijd onder dezelfde condities geprikt?

Het TSH-niveau verschilt over de dag (diurnaal ritme). 's Ochtends, als je opstaat, het hoogst, en 's nachts het laagst.

Je hoogste TSH bereik je dus door 's ochtends vroeg, zodra het lab open is, te laten prikken.

De T3 heeft de neiging zich in het begin van een hypothyreoïdie te verhogen. Dat komt door een compensatoire werking van de bedreigde schildklier.
Jouw T3 (ref.0,8-2,2) is dan relatief best hoog bij zo'n TSH.

Zijn je antistoffen geprikt?

Een prettige dag,
Kiek

PS: Wat jouw alternatieve geneeskunst suggesties betreft: op hormonaal gebied staat de alternatieve geneeskunst al 50 jaar stil. Ze wijzen nieuwe ontdekkingen af, en doen helaas zelf geen onderzoek.

coentje schreef:mijn B12 ligt met supplementen rond de 900.  Dat is prima toch? wel te hoog maar orthomoleculair gezien een prima waarde.

of zie jij dit anders?

Hai Mira,

Ja hoor, dat is een keurige waarde.
Wel boven de bovengrens van het normaalgebied, maar niet wérkelijk te hoog. Die 'bovengrens' van het normaalgebied voor vitamine B12 geldt alleen in een situatie zonder B12-aanvulling. Zou zónder flinke B12-aanvulling de B12-waarde verhoogd zijn, dan is dat een signaal dat er iets vreemd aan de hand is. Maar bij het gebruik van een flink supplement is het normaal dat de waarde dan hoog is.

Toch zijn er twee situaties mogelijk waarin je huidige goede B12-waarde niet alles zegt:

1.
Zou je B12-waarde vóórdat je die B12-supplementen bent gaan gebruiken lager zijn geweest dan 150 pmol/l (of 200 pg/ml), dan kan er toen een B12-tekort hebben bestaan, dat vervolgens door de supplementen niet goed genoeg is verholpen. In het geval van dergelijke werkelijk verlaagde B12-waardes is langdurige behandeling met injecties nodig, om zeker te stellen dat het B12-niveau voldoende snel aangevuld wordt in alle lichaamsweefsels, inclusief het centraal zenuwstelsel (hersenen en ruggemerg).

Zou je B12-waarde vóórdat je B12-supplementen bent gaan gebruiken tussen de 150 en 300 pmol/l zijn geweest (of tussen 200 en 400 pg/ml), dan was er een twijfelsituatie, waarschijnlijk minder ernstig. In dat geval is de behandeling met supplementen mogelijk wel voldoende geweest.

2.
Een tweede - en zeldzame - situatie, dat is de situatie dat er ondanks een voldoende hoog B12-niveau toch een tekort op cel-niveau bestaat.
Dit kan worden veroorzaakt door een aantal oorzaken.
Bijvoorbeeld:
- een enzymstoornis waardoor het lichaam niet meer in staat is vitamine B12 om te zetten in de biologisch actieve vormen adenosylcobalamine en methylcobalamine;
- te weinig B12-bindingseiwitten in het bloedplasma;
- onvoldoende B12-binding van die bindingseiwitten in het bloedplasma, of juist een te krachtige binding waardoor de B12 niet meer wordt losgelaten;
- chronisch gebruik van bepaalde medicijnen: o.a. colchicine (middel tegen jicht), anticonvulsiva (middelen tegen hevige onwillekeurige spiercontracties, o.a bij epilepsie), barbituraten (slaapmiddelen), en biguaniden (bij suikerziekte).
Bronnen:
http://www.stichtingb12tekort.nl/oorzaken.htm
http://home.hccnet.nl/michel.post/B12/HOOFD12.HTM#12.1

Het aantonen van een B12-tekort op cel-niveau ondanks een goede B12-waarde, dat kan door middel van een methylmalonzuur-bepaling (MMA). Zou ondanks een goede B12-waarde het MMA-niveau verhoogd zijn, dan is dat een bewijs dat er op cel-niveau toch een B12-tekort bestaat.
Nogmaals, dat is vrij zeldzaam, maar het is iets dat vóórkomt.

Om die reden is het gezien je ernstige klachten wellicht toch verstandig dat ook een methylmalonzuur-bepaling wordt uitgevoerd (MMA).
De kans bestaat dat een slimme arts eerder al een MMA-bepaling heeft laten uitvoeren.

Dit is iets dat ik in jouw geval voor de zekerheid beslist zou aankaarten.
De kans op zo'n situatie met voldoende vitamine B12 maar tóch klachten, door B12-tekort op cel-niveau, dat is vrij zeldzaam. Maar niet zó zeldzaam dat het niet gecheckt hoeft te worden.



Sorry,
het is een heel verhaal,
maar ik denk dat het belangrijke informatie is.


Dag hoor,
veel groeten van Jan

Hoi Mira,

Ik word inderdaad behandeld met Euthyrox omdat ik na de slok hypo geworden ben. In jouw geval is misschien een behandeling opstarten geen slecht idee. Het zou dan gaan om een subklinische hypo.

Dat ik mijn profiel niet meer heb aangevuld komt helaas doordat er helemaal niets verandert. Ik voel me waardeloos.

Bij dr. H ben ik ongeveer 6md in behandeling geweest, het heeft me heel veel geld gekost, maar ik werd er niet beter op. Het hield ook in dat geen enkele reguliere arts me nog serieus nam, en ik in geval van nood nergens terecht zou kunnen, aangezien zij helemaal alleen werkt. Het beangstigde me enorm dat zij onaangekondigd afwezig bleek, en ik er dan gans alleen voorstond.
De behandeling werd opgestart met hydrocortison, waarop ik zeer heftig reageerde. Mijn HA heeft me toen aangeraden om daar meteen mee te stoppen. Daardoor viel het hele behandelingplan in duigen, want de bijnieren moesten eerst opgekrikt worden volgens haar.

De bijkomende diagnose CVS/fibromyalgie aanvaard ik nu, aangezien ik geen andere keus heb. Maar ook daar is de vraag: welke behandeling geeft garantie op herstel? Geen dus  :boos3:
Ik wil niet negatief doen, maar dit is mijn realiteit. Ik wens je alles beter dan dit toe!

groetjes,
Ann

Hoi,

De laatste maand klimt de pijn ook omhoog naar mijn bovenbenen. ik kan nog maar een paar stapjes thuis lopen. Daarna is alle kracht uit mijn benen en krijg ik rillingen in de bovenbenen. ik heb ook vaak toestanden in de nacht met mijn benen, soort kramp, verstijving, veel kramp in voeten. vaak heb ik ook het gevoel dat mijn aderen branden in mijn lichaam.

Ja ik herken dit zeker. Bij mij kwam het door rabdomyolyse. Kort door de bocht: afvalstoffen van de skeletspiercellen. De rabdomyolyse kwam door de onbehandelde hypothyreoidie. Mijn waardes waren echter wel heel extreem, tsh > 150. Ik weet niet hoe dit zit met subklinische hypo-waardes?

Maar spierafbraak en rabdomyolyse kan ook bij andere dingen (spierziekten o.a.) voorkomen. Ik zou CK eens laten prikken. Misschien is daar iets te zien?

Veel sterkte, ik weet helaas hoe vreselijk dit is...

groetjes Nina

hoi kiek,

de tsh is eigenlijk altijd in de middag geprikt... in de ochtend ben ik te beroerd of slaap ik eindelijk.

ik weet niet welke T3 er bij mij is geprikt. de t3vrij of de gewone T3,

weet jij wat de referentie waarde is van die andere? dan kan ik nog even navragen welke het is geweest.

de anti stoffen (anti TPO zijn 1x nagekeken) en waren <30.
ik heb begrepen dat dat in orde is.

groetjes
mira

Hallo Mira,

Ja, je antistoffen zijn negatief. Een eventuele hypothyreoïdie is niet alleen afhankelijk van anti-TPO. Het is wel een van de kenmerken van een bepaald soort hypothyreoïdie.

Vraag alle schildklier-referentiewaarden aan jouw lab. Dus ook van TSH/fT4/T3/ en eventueel FT3. De ref.-waarden schelen per lab.

En als je enig schildklier-bewijskracht wilt versterken,  dan zit er toch niets anders op dan je op een ochtend vroeg het bed uit te slepen.

Ik wens je sterkte!
Kiek

Ik herken het ook.
Kan momenteel ook maar weer een klein stukje lopen en daarna voel ik mijn benen nauwelijks nog.
Ook het branderige herken ik.
Vooral in mijn voeten en ook handen.

Toen ik vorig jaar een hoog ft4 en T3 had, was het weg.

Heel veel sterkte gewenst!

Kiek schreef:De T3 heeft de neiging zich in het begin van een hypothyreoïdie te verhogen. Dat komt door een compensatoire werking van de bedreigde schildklier.
Jouw T3 (ref.0,8-2,2) is dan relatief best hoog bij zo'n TSH.

Heel interessant om te lezen!
Ik vroeg mij al af waarom mijn T3 eerst zo hoog was vergeleken bij mijn ft4 en nu mijn T3 ook lager is.