OUDE Hypoforum

Ben even benieuwd of jullie onder behandeling zijn bij een internist of zoals ik bij de huisarts?

Vind zelf dat het allemaal heel langzaam gaat en twijfel of ik toch niet beter een verwijzing voor een internist kan vragen.

Liefs, daantje

Hoi Daantje,

GEDULD, GEDULD EN NOG EENS GEDULD!!! Ik kan het niet vaak genoeg zeggen, hoewel ik het zelf ook nog af en toe moeilijk vind.

Je bent nu zeg maar 2 maanden hypo en dan kan het niet anders of het gaat langzam, zeker als je je startwaarde TSH bekijkt van 97. Dit is echt zwaar hypo. Beginnen met 150 mcg Thyrax is al een erg hoge dosering, maar je huisarts wilde je van die hoge TSH afhelpen.

Ik lees in je profiel dat je een multinodulair struma hebt. Die moet wel in de gaten gehouden worden. Hoe zit het met keelpijn , slikken en ademen?

Ik loop bij de huisarts. Het was in jouw geval beter geweest dat je door een endocrinoloog werd behandeld vanwege je hoge TSH en de multinodulair struma. Maar misschien zijn anderen hier een andere mening toegedaan.

Hoe is het nu met je waardes? Aan je bericht te lezen nog niet best, maar dat kan ik ook mis hebben natuurlijk. Je gevoel zegt ook veel.

Maar één ding: door wie je ook wordt behandeld, het is heel gevaarlijk snel op goede waardes te zitten. Het kan best zijn dat je al jaren hypo bent en dan is erg snel instellen niet goed voor je. Je weet niet hoe je lichaam, en met name je hart, erop reageert met snelle en forse ophogingen en dan kun je je ineens erg vervelend gaan voelen.

Sterkte met deze situatie. het komt echt goed, maar heb geduld.

Liefs,

Inge

In ben niet begonnen met 150 maar met 0,0125 (halfje blauw).

Na het lezen hier op het forum heb ik de indruk gekregen dat dit een heel lage startdosering is.

Ik slik deze nu bijna 4 weken en ben nog niet geprikt. Vrijdag heb ik afspraak en denk ik dat ik op mag hogen naar 0,025.

Mijn huisarts zegt dat het multinodulair struma en de hypo niets met elkaar te maken hebben en dat dit struma onschuldig is.

Misschien ben ik idd te ongeduldig. Het lijkt ook wel of ik sinds de diagnose me beroerder ben gaan voelen. Nog vermoeider en nog veel waziger in mijn hoofd dan voorheen.

Ff afwachten maar..... bedankt iig

Liefs Daantje

Hoi Denoontje,

Tja, een half blauwtje is wel een heel langzame start met een TSH van 97.
En dan nog geen enkele ophoging in die 4 weken?
Ik kan me niet voorstellen dat het zin heeft om zo langzaam op te hogen, tenzij je al wat ouder bent of hartklachten hebt of om een andere reden risico loopt bij een snellere ophoging. (maar dan nog)

Ik ben bij een vergelijkbare TSH begonnen met 25mcg (blauwtje), na twee weken ophogen naar 50mcg (2 blauwtjes) en weer na twee weken ophogen naar 75mcg (3 blauwtjes).
Volgens mij is dit een standaard schema, dat vaak door huisartsen wordt toegepast.

Toen heb ik eigenlijk pas na die 10 weken bloed laten prikken.
Daarna steeds met een half blauwtje opgehoogd tot ik een jaar later op een dosis van 125mcg (5 blauwtjes) zat.

Ik zie ook niet wat het je op zal leveren om nu bloed te laten prikken.
Het lijkt me duidelijk dat je er met een half blauwtje nog lang niet bent.

Ik denk dat het niet uitmaakt of je door een huisarts of een internist wordt behandeld.
Zolang je een arts hebt die weet, of dit even op wil zoeken, hoe je een hypothyreoidie moet behandelen.

In jouw geval zou je misschien toch nog eens met je arts kunnen overleggen of hij je niet beter kan doorverwijzen?

Want geduld is een schone zaak en die heb je ook zeker nodig.
Zelfs als je wat sneller zou gaan ophogen.
Maar dit lijkt mij wel heel erg langzaam.

Veel succes en veel beterschap en veel geduld toegewenst,

Hoi Daantje,

Tja, had het weet niet goed gezien. In je profiel staat 0,125 en inderdaad niet 0,150.

Nu schrijf je dat je met 12,5 mcg bent gestart. Dat is nou ook weer niet nodig, tenzij je ha hartproblemen verwacht of dat je al bekend bent met hartproblemen.

Wat Treeske ook zegt als het om het startschema gaat: eerst met 25 mcg beginnen, na een week ophogen naar 50 en dan na 2 weken naar 75 mcg is standaard.

Ik heb toen 3 weken 75 mcg geslikt en daarna naar 100 mcg, 3 maanden. Toen de waardes nog niet opschoten is de dosering  ineens met 50 mcg verhoogd tot 150 mcg en daar zit ik nu bijna 3 maanden op. Heb van die laatste ophoging niets gemerkt qua ophoogklachten.

Er zijn hier mensen met hoge TSH's die met hogere doseringen zijn gestart. Wat jouw ha doet is wel erg langzaam en ik kan me voorstellen dat je er niets van merkt.

Ben je bekend met hartproblemen, hoge bloeddruk of je leeftijd dan kan ik me die voorzichtigheid voorstellen.

Is dat bij jou niet aan de orde, dan moet je je ha vragen om op te hogen en vragen waarom hij met zo'n lage startdosering is begonnen.

Sterkte en liefs,

Inge

Daantje ,

Beginnen met een halve blauwe Thyrax is inderdaad ontzettend langzaam en niet algemeen gebruikelijk. Met zo’n minihoeveelheid wordt je geduld wel héél erg op de proef gesteld.
Jouw startdosis is bedoeld voor kwetsbare mensen met hart- en vaatziekten, een eerder hartinfarct of angina pectoris, net wat Treeske schrijft.
In de nieuwste richtlijn van internisten staat zelfs dat verder gezonde, ongecompliceerde hypo’s direct kunnen beginnen met 1,6 ug/kg lichaamsgewicht!

Ouderen beginnen meestal met 25 mcg, en de dosis wordt elke twee weken verhoogd met 25 mcg tot 75 mcg. Dan wordt op geleide van TSH/Ft4 en welbevinden verder aangepast. Ikzelf ben destijds (‘k was begin 40) zonder probleem meteen op 100 mcg Thyrax gezet. Het gebeurt zelfs wel dat artsen meteen voorschrijven waarop ze denken dat hun patiënt uiteindelijk ongeveer zal uitkomen.

Op dit forum is de tendens wel eens té voorzichtig. En dat zingt dan maar door. In veel gevallen echt niet nodig.

Een hartelijke groet van Anna

Hoi Daantje.

Ik ben ook nog niet zo lang Hypo, heb sinds kort (zie mijn profiel) mijn waarden goed.

Maar voel me ook nog lang niet goed, ben tenslotte nog maar net een maand of 4 bewust Hypo!

Bij mij is mijn ha. gestart met 25 mcg.

Mijn TSH zat toen op 7,5 dus lang niet zo hoog als jij hebt.

Na ca. 4 weken kwam er weer 25 mcg bij.

Weer 4 weken later weer 25 mcg.

Nu heb ik een TSH die onder de 1 ligt.

Sommige personen op dit forum vinden dat mijn ha. wel grote stappen nam.

Hier is echter ook een reden voor geweest.

Had zeer veel klachten, waarvan 1 een gigantische pijnlijke en bloederige ongi was.

(met pijn, bedoel ik ook echt pijn.. 2 naproxen, 2 diclofenac en 2 paracetamol, gaven geen verlichting.. Het leken wel weeën.. en op gyn gebied is alles goed.)

Verder heb ik fors overgewicht, waardoor de ha. het risico wel aan durfde om zo snel op te hogen. (130 kg ruim)

Kreeg wel de mededeling mee, dat als de klachten erger werden, of als ik meer klachten kreeg, dat ik dan direct moest bellen.

Maar je ziet.. het kan wel.. zonder (extra) klachten!

Ga echter niet op eigen houtje bezig.. dat is niet verstandig.

Succes verder

Daantje je kan een verwijs vragen voor een internist/endocrinoloog die je struma kan behandelen.

Weet je ook wat je FT4 is?

Daantje ,

Een multinodulair struma moet altijd onderzocht worden. Ik neem aan dat je huisarts niet op gevoel zegt dat je struma onschuldig is?  Want dan is een verwijzing naar een specialist inderdaad nodig.

Op http://www.umcg.net/thstruma.htm vond ik dit:

Behandeling multinodulair struma
Het beleid bij het multinodulaire struma is met name afhankelijk van de ernst van de klachten en eventuele lokale mechanische problemen (slikken, vernauwing van de luchtpijp dan wel verplaatsing).

a. Suppressie-therapie met schildklierhormoon tabletten kan in een aantal gevallen tot geringe vermindering van de schildkliergrootte leiden. De risico's van een iets te hoge dosering en in relatie hiermee mogelijk optredende versnelde botafbraak maken dat deze behandeling steeds minder vaak wordt toegepast.

b. Alternatieven zijn:
1. een operatieve ingreep, waarbij beiderzijds het grootste gedeelte van de schildklier wordt weggenomen.
2. behandeling met radio-actief jodium.
Bij deze laatste behandeling is het mogelijk om de grootte van de schildklier met zo'n 40 tot 60% te laten afnemen, waarbij men niet de (kleine) risico's heeft, die verbonden zijn aan een operatie, zoals de narcose op zich, en stemproblemen ten gevolge van de operatieve ingreep.

Maar ik lees verder niets over problemen daarover, dus het zal allemaal wat meevallen.

Een hartelijke groet van Anna

Lieve allemaal, bedankt voor al jullie reakties echt heel fijn...

Ik probeer te reageren  op een aantal punten:

Struma;
Ik heb hier lichamelijk gezien geen last van, cosmetisch gezien wel want ik vind dat je het kan zien en draag daardoor veel sjaaltjes etc.
Er is een echo van gemaakt en daaruit is de conclusie gekomen dat het onschuldig is. Ik neem aan dat er een internest naar gekeken heeft want de ha zal dit niet verzonnen hebben denk ik.

Mijn leeftijd is 32, heb 2 kinderen waarvan de jongste 5 jaar is. Ik heb geen echt overgewicht (75 kg bij 1,73m). Ik heb wel altijd ca. 10 kg minder gewogen en de laatste 2 jaar zoveel aangekomen.

De laatste 3 weken zelfs 2 kg  Heel erg deprimerend vind ik dat.

Even over de hartproblemen.
Heb ik dus niet, ben verder gezond behalve de SK dan. Mijn vader heeft wel hartproblemen dus misschien dat ha daarom zo voorzichtig is. Ik zal het vrijdag vragen.

Heb overigens sinds een paar dagen erge last van gespannen en gevoelige borsten. Is dit ook een symptoom? Ben niet zwanger  ;-) overigens.

Bedankt nogmaals voor al jullie berichtjes  :kus2:

Hoi Daantje,

Je ziet ook wel dat een arts T3 voorschrijft omdat hij het goed bedoelt naar zijn patiënt toe. Maar ja, als hij daar niet zo heel veel van weet, schiet dat niet zo op.

Ik weet nog wel toen ik zelf aan de euthyrox begon, toen voelde ik me heel wat dagen flink beroerd. Dat werd afgewisseld met dagen dat ik me goed voelde. Langzamerhand sloeg de weegschaal door naar de goede dagen. Dat duurde wel even.

Hallo Daantje, (raar, zo heet mijn dochter ook!)

Bij mij is dit voorjaar Hypothyreoidie geconstateerd. Een diepe.

Er was geen meetbare schilklier activiteit, dus FT4, en mijn TSH was zo hoog dat hij ook niet meetbaar was (althans in dit lab).

Mijn hartslag was gedaald naar een frequentie wisselend tussen de 30 en 40 hartslagen per minuut en er was sprake van een grote onregelmatigheid.
(ik moet binnenkort weer een hartfilmpje maken nu ik min of meer ben ingesteld)

Ondanks deze problemen met het hart en de diepe hypothyreoidie heeft mijn huisarts wel het risico genomen om heel snel op te hogen. Dit zou geen kwaad kunnen gezien mijn leeftijd (37 jaar).

Ik begon met 0,025 mg thyrax en dat hebben we wekelijks opgehoogd tot 0,150 mg.
Daarna hebben we wekelijks opgehoogd met 0,0125 tot ik op de 0,2 mg zat.
Voorwaarde was wel dat ik heel goed zou letten op mijn lichamelijke reactie en contact zou opnemen zodra ik me 'unheimisch' zou voelen.

0,2 mg is de dosis die ik ook nu nog slik, en in grote lijnen gaat het goed met me.

Enige heel erg vervelende klacht is dat ik enorm veel gewrichtspijnen heb. Maar dit lijkt het gevolg van een langdurig tekort aan schildklierhormoon te zijn...

Ik ben heel tevreden over de behandeling van mijn huisarts en daarom zit ik helemaal niet te wachten op een doorverwijzing naar een endocrinoloog... Maar dat hangt natuurlijk wel van je huisarts af. Mijn huisarts durft erop te vertrouwen dat ik goed naar mijn lichaam luister en geen gekke dingen doe. Daarom heb ik relatief de vrije hand en dat bevalt mij goed!

Sterkte!

Ceres