OUDE Hypoforum

ik heb een vraag,ik gebruik al jaren cytomel ,daarbij merk ik dat ik in sommige situaties,baat heb bij een wat hogere dossis op die dag,
vaak zijn dit dagen waarop ik het druk heb en vroeg op sta en de dagen lang duren,ik slik daarom wel eens wat extra cytomel,als ik dit nl niet doe kom ik de dag niet door en de dag daarna al helemaal niet,(met alle gevolgen van dien)Ik ben een tijd terug op advies van de arts de dosis op gaan hogen(omdat ik erge hypoklachten had en mijn waardes gedaald waren),maar ik blijf met het probleem op bepaalde dagen zitten
herkent iemand dit en zijn er meer mensen die op sommige dagen een andere dosis slikken of bij andere omstandigheden.
het gaat om zo gemiddeld 2 maal per week.

Hallo Birgit,

Wat is de achtergrond van jouw hypothyreoïdie?
Wat is je TSH/FT4?
Hoe oud ben je?
Slik je nog andere medicijnen?
Wat vindt je behandelaar hiervan?

In de periode dat ik nog Cytomel slikte, nam ik aan het begin van de avond ook weleens 6,25 µg Cytomel als ik een druk avondprogram had.

Hallo Birgit,

Je hebt me enkele dingen gevraagd via pb's.
Ik vind het beter om op het forum te schrijven.
Jouw vraag kan van belang zijn voor veel mensen.

Op het forum hebben heleboel mensen er wat aan. Want er valt veel op te steken van de ervaringen van anderen.
Dat is de bedoeling en de kracht van een forum.
En als ik iets geks schrijf, dan kunnen andere mensen mij corrigeren.
Een vraag/antwoord is dus niet alleen bedoeld voor de vragensteller, maar voor veel meer mensen.

Hoe lang slik je al Thyrax/Cytomel?
Toen ik nog Cytomel slikte, gebruikte ik soms ook weleens een kwartje extra, als ik een druk program had. Dat hielp best goed.

In een pb schreef je je TSH/FT4's. Je TSH is laag en je FT4 tamelijk hoog.  Je FT4 zou met gebruik van Cytomel lager moeten zijn.
Ik denk dus dat je teveel schildklierhormoon gebruikt.

Vindt je behandelaar dat geen probleem?

Een vriendelijke groet,
Kiek

hoi kiek,

dankjewel voor je reactie,nu begrijp ik het.
Nee mijn arts vind het inderdaad geen probleem dat mijn t4 18 is dit is ruim binnen de referentie volgens hem en omdat ik als ik een lager
t4 heb,nog meer klachten heb,heb ik sinds oktober 2009 een half cytomel voorgeschreven gekregen,ik heb nog nooit gehypert,zelfs niet bij ophoging,de cynomel heeft wel verbetering gegeven,maar
maar zoals ik al schreef,na 3 kwart jaar namen de hypoklachten weer meer toe,s avonds lig ik vaak om 9 uur in bed en sochtends kom ik nieyt op gang, ik loop op watten heb spier en gewrichtsklachten,hoofdpijn optiepatie,erg veel depriesief,vergeetachtig,verwarring een temp van 35 a 35.5 en een pols van 52(soms zelfs lager)(en zo nog meer klachten)in overleg met mijn arts en een andere internist
adviseerde ze mijn een half cynomel extra te gaan slikken,
ik wil dit heel graag(ook omdat het vorig jaar zo positieve invloede overal op had),maar ik durf het niet,omdat ik zoveel verschillende meningen hierover lees.

ik heb al sinds 2006 de diagnose hypotheriodie,ik heb heel langzaam mijn medicatie opgebouwd en een dagboekje bijgehouden van klachten die verbeterde bij welke waardes,daarom zou ik heel graag weer na die oude waardes streven,omdat ik mijn daarbij zo goed voelde,maar ik zelf weet niet hoe,ik weet alleen dat ik mijn nu erg ellendig voel

Mijn dagboekje bespreek ik met mijn arts en op basis van de klachten en uitslagen doseerd hij,en zegt dat okal heb ik een laag tsh,zolang de t3 en t4 binnen de referentiewaarde vallen en ik niet hyper,is er geen reden om schildklierhormoon te minderen,maar te doseren naar klachten(de erg breed zijn zoals je las)
ik gebruik erg veel medicatie voor andere problemen zo ook domperidon en pantasol en movicolon en slaapmedicatie,alle zijn medicatie die de opname kunnen remmen omdat t maag en darmmedicatie is(muv slaapmediatie)en de pil

maar wat is jou advies,zou ik over kunnen gaan naar 2 maal een half cynomel(thyrax nu is 137.5 cynomel 12.5)(al een jaar zit ik op deze dosis)
voorheen slikt ik alleen thyrax

ik slik al een tijd op drukke dagen extra ondertussen,maar zie dat dit alleen de oplossing niet meer is

groetjes
birgit(ik hoop dat t nu gelukt is)

Hallo Birgit,

En het is je gelukt!

Birgit, je bent een jonge meid. En je gebruikt al zoveel soorten tabletten. Je moet van je klachten zien af te komen.

Maar ik weet nog niet goed wat je nu moet doen.
Nog teveel vraagtekens.

Jouw FT4 is inderdaad binnen de referentie voor Thyrax-slikkers.
Mensen die daarbij Cytomel gaan slikken, hebben te maken met een gemiddeld lagere FT4.

Want jouw lichaam loost de nu overtollige T4 in de wc. Die zijn immers niet meer nodig om om te zetten in T3, omdat jij nu kant-en-klare T3 gebruikt.
Je lijf zet alle overtollige schildklierhormoon overboord.
Dat lukt tot op zekere hoogte. Maar als er teveel schildklierhormoon in je lijf komt, dan kan dat overboord-systeem het niet bijbenen. Je TSH verlaagt, en je FT4 verhoogt.

Je had gehoord dat ik wel m'n bedenkingen zou hebben over jouw (te) lage TSH.
Die heb ik inderdaad best.
Ik denk dat een té lage TSH niet goed is.
Ik denk dat een nét zichtbare TSH wel goed is....bij mensen zonder eigen schildklierwerking.

Ik vraag me af of je de Cytomel standaard moet verhogen naar 25 microgram. Je moet begrijpen dat een gezonde schildklier ongeveer 10-12 microgram per 24 uur uitscheidt.

Met welke waarden ben je aan de Thyrax begonnen?
Ben je behandeld voor een hyperthyreoïdie (ziekte van Graves)?

Een nieuwsgierige groet,
Kiek

Hoi kiek

ik zat al op deze t4 waarde voordat ik cynomel slikte,
dus ik geloof niet dat die regel op gaat,dat door de kant en klare t3 alles in de wc geloost word,want t omzette gebeurde voorheen al niet
toen ik alleen t4 gebruikte

mijn situatie is wat komplexer wat ik zo hier even niet uit kan leggen
vandaar....je pb

maar denk jij dat waneer ik minder thyrax zou gebruiken de omzetting wel beter gaat lukken
en dat waneer ik daarbij cytomel op hoog wel weer tot mijn prima waardes kom?

ik heb wel een tijd gekend met beter waardes,

heo veranderd dat dan nu ineens??

dwz ik heb ook waardes van t4 18 gehad met een t3 van 2.9 waarbij ik mijn goed voelde(2 jaar terug)

mijn t4 heeft toch nog voldoende vooraad om t4 in t3 om te zetten(ookal gaat er een deel overboord???)

zou het helpen als ik daarbij thyrax inlever en meer cynomel ga slikken?

birgit schreef:ik heb al sinds 2006 de diagnose hypotheriodie,ik heb heel langzaam mijn medicatie opgebouwd en een dagboekje bijgehouden van klachten die verbeterde bij welke waardes,daarom zou ik heel graag weer na die oude waardes streven,omdat ik mijn daarbij zo goed voelde,maar ik zelf weet niet hoe,ik weet alleen dat ik mijn nu erg ellendig voel.

hallo Birgit,

Ik begrijp dat jij je beter hebt gevoeld met alleen thyrax. Is het dan een idee om dat weer te proberen: alleen thyrax?

Je slikt:

domperidon en pantasol en movicolon en slaapmedicatie, alle zijn medicatie die de opname kunnen remmen omdat t maag en darmmedicatie is (muv slaapmediatie)en de pil.

Het lijkt mij dat je van al die middelen ook klachten kunt hebben.
Wat is er overigens met je maag en darmen aan de hand?
Wat voor slaapmedicatie slik je?

je begrijpt t verkeerd,

thyrax was niet voldoende na een tijd, na start cynomel voelde ik mijn goed
maar dat heeft maar een jaar geduurd

ik slik loramet 2mgr

Beste Birgit,

Hier vind je meer informatie over de medicijnen die je slikt:
- Loramet: klik hier
- Domperidon: klik hier
- Pantozol: klik hier
- Movicolon: klik hier

Vooral dat eerste middel - Loramet - is bepaald geen onschuldig middel. Het is de bedoeling dat iemand dat slechts kort slikt. Lees de bijsluiter hierboven als je op 'klik hier' klikt.

Dat middel zou best eens de oorzaak kunnen zijn van veel van je klachten. Dit staat in die bijsluiter:

De belangrijkste bijwerkingen zijn slaperigheid, sufheid, vermoeidheid, verminderde coördinatie, spierzwakte, trager denken, afname gevoelens, maagdarmstoornissen (zoals misselijkheid, verstopping en diarree), hoofdpijn, duizeligheid, zweten, hartkloppingen, droge ogen, huiduitslag, jeuk en afhankelijkheid.

Welk middel van de vier slikte je eerst?
En hoelang slik je Loramet?
Waarom krijg je al deze medicijnen?

Birgit, ik probeer een beetje te ontdekken waardoor je je rot voelt. Vandaar mijn vragen  ;-)

Hai Birgit,


Kiek en Suze hebben al diverse belangrijke dingen aangestipt.
Ook wat Suze schrijft over het gebruik van Loramet als mogelijke oorzaak van veel van je klachten, dat lijkt me heel belangrijk.

Zouden je klachten geen gevolg zijn van het gebruik van de medicatie, maar een zelfstandige oorzaak hebben, dan lijkt ook het volgende me van belang.

Ik raakte alert door het "ik loop op watten" dat je schreef, samen met je andere klachten.
Ik kan niet uitsluiten dat het gevoel "op watten te lopen" een gevolg is van het gebruik van de Loramet.
Maar er zijn ook aandoeningen die een gevoel "op watten te lopen" geven.
Heb je het gevoel "op watten te lopen" met je arts besproken? Wat zegt die daarvan?

Ikzelf moest door je gevoel "op watten te lopen" samen met je andere klachten en het gebruik van de medicatie voor de maag/darm-problemen denken aan een mogelijk vitamine B12 tekort.
Een vitamine B12 tekort kan onder andere dat gevoel "op watten te lopen" veroorzaken, en daarnaast nog veel van je andere klachten.
Een vitamine B12 opnamestoornis komt relatief vaak voor in combinatie met een schildklier autoimmuun-ziekte.
En ook je maag/darm-problemen en de maagzuurremmer kunnen een oorzaak zijn van een eventueel B12-tekort.
Tevens kunnen je maag/darm-problemen mogelijk een gevólg zijn van een B12-tekort.

Een belangrijke vraag is daarom:
Weet je of je arts je vitamine B12 waarde heeft laten bepalen?
Zo ja, wat was je B12-waarde? Hoeveel pmol/l (picomol per liter)? (Dit kun je eventueel navragen bij de assistente.)
Zo niet, dan is het wellicht verstandig dit met je arts te bespreken.



Het bovenstaande is het belangrijkst.

Hieronder zet ik aanvullende informatie neer, een 'spoedcursus vitamine B12'.
Probeer daarvan zo mogelijk wat te lezen voordat je met je dokter in gesprek gaat over vitamine B12, zodat je een beetje weet waar je het over hebt.


Bij een verlaagde vitamine B12 waarde kunnen er vele gezondheidsklachten bestaan.
Zie voor een overzicht daarvan de onderstaande links met mogelijke symptomen door B12-tekort.
Let op - veel van die klachten kunnen ook een andere oorzaak hebben dan een B12-tekort, de klachten zijn geen bewijs voor een tekort.

De gangbare ondergrens voor vitamine B12 is omstreeks 150 pmol/l.
In het geval de B12-waarde lager is dan 150 pmol/l wordt dat normaal gesproken beschouwd als een B12-tekort.
Het gebied tussen 150 en 300 pmol/l moet echter als 'grijs gebied' worden beschouwd. In dat grijze gebied is de situatie dubieuzer naarmate de B12-waarde verder verwijderd is van de 300 pmol/l en dichter bij de 150 pmol/l ligt.
Bij een B12-waarde in het gebied tussen 150 en 300 pmol/l en de aanwezigheid van klachten is het raadzaam aanvullend onderzoek uit te laten voeren: bepaling van holotranscobalamine (Holo-TC)(= "actief B12"), methylmalonzuur-bepaling (MMA), en homocysteïne-bepaling.

Hieronder een aantal belangrijke bronnen met informatie over vitamine B12.

Site van Stichting B12 Tekort -
Symptomen
http://stichtingb12tekort.nl/b12-tekort/symptomen

Site van Henk de Jong -
Symptomen
http://home.kpn.nl/hindrikdejong/symptoom.htm

Vitamine B12 literatuurstudie van Michel Post -
Symptomen
http://home.hccnet.nl/michel.post/B12/HOOFD13.HTM


Site van Stichting B12 Tekort -
Diagnose
http://stichtingb12tekort.nl/b12-tekort/diagnose

Site van Stichting B12 Tekort -
Over referentiewaarden
http://stichtingb12tekort.nl/b12-tekort ... tiewaarden
http://stichtingb12tekort.nl/paper_refw ... 2dec07.pdf

Site van Henk de Jong -
Diagnose
http://home.kpn.nl/hindrikdejong/onderzoek-pa.htm

Site van Henk de Jong -
Tests
http://home.kpn.nl/hindrikdejong/testen.htm

Site van Henk de Jong -
Hoe wordt de diagnose gemist.
http://home.kpn.nl/hindrikdejong/missing.htm

Site van Henk de Jong -
Overzicht van informatie om de dokter te kunnen overtuigen.
http://home.kpn.nl/hindrikdejong/voordedokter.htm




Ik hoop dat het met dit alles, de reacties van Kiek en van Suze en nu deze van mij over vitamine B12, niet te ingewikkeld wordt voor je.
Het is niet mijn bedoeling het te ingewikkeld te maken.
Wel denk ik dat het, gezien je situatie, wellicht verstandig is je vitamine B12 waarde na te vragen en met je arts te bespreken.



Dag,
veel groeten van Jan

krijg elke maand injecties waardes zijn 1000
en krijg vit D

Beste Birgit,

Heb je nog naar mijn berichtje hierboven gekeken?

Medicijnen hebben vaak bij- en wisselwerkingen.
Daar kun je klachten van krijgen.

Hai Birgit,


Wanneer je B12-injecties krijgt en je B12-waarde is steeds 1000 pmol/l, dan zal die B12-waarde geen oorzaak kunnen zijn voor je gevoel "op watten te lopen".
(Belangrijk is wel dat de bepalingen worden uitgevoerd kort vóór de maandelijkse B12-injectie, en niet net daarná. Alleen zo krijg je een goed beeld van de B12-voorziening.)

Zou het gevoel "op watten te lopen" al bestaan sinds het moment dat het B12-tekort werd vastgesteld, dan zou het kunnen zijn dat het een neurologische schade betreft die niet meer helemaal goed kon herstellen doordat het B12-tekort al te lang bestond.
Maar evengoed kan het een geheel andere oorzaak hebben, zoals mogelijk het gebruik van de Loramet of misschien een van je andere medicijnen, of nog een andere oorzaak.
Belangrijk lijkt me nog steeds wat de dokter zegt van die klacht "op watten te lopen".


En nu je ook je vitamine D noemde -
Is met behulp van de vitamine D supplementen je vitamine D waarde goed? Hoger dan 80 nmol/l?
Zou je waarde lager zijn dan 80 nmol/l, dan zou de dosering van je vitamine D supplement moeten worden verhoogd.


Gezien het feit dat bij alle klachten die je eerder noemde er dus ook nog opnamestoornissen van zowel vitamine B12 en vitamine D blijken te bestaan, als ik het goed begrijp, kom ik op nóg een vraag, betreffende een oorzaak die een verklaring kan zijn voor beide opnamestoornissen en veel van je klachten:

Is er ooit onderzocht of er sprake kan zijn van coeliakie, overgevoeligheid voor gluten?
Ook coeliakie komt relatief vaker voor in combinatie met een schildklier autoimmuun-ziekte én ook met een vitamine B12 opnamestoornis (als oorzaak daarvan, of samen daarmee).

Of is er een duidelijke ándere oorzaak vastgesteld van je maag/darm-klachten?


Voor de volledigheid hieronder ook informatie over coeliakie:

Een folder van de Nederlandse Coeliakie Vereniging, voor artsen,
om de artsen te laten zien dat coeliakie veel vaker voorkomt dan vaak gedacht wordt, maar dat het in veel gevallen ongediagnosticeerd blijft.
http://www.glutenvrij.nl/uploaded/FILES/01_NCVfolders/NCVfolder_huisartsen.pdf

Een stukje dat ik twee jaar geleden op Hypo-Forum geplaatst heb, en dat ook al gaat over het vaak missen van de diagnose coeliakie.
http://www.hypomaarniethappy.nl/phpbb/viewtopic.php?t=12437

Informatie van de Nederlandse Coeliakie Vereniging, over symptomen en over diagnose.
http://www.glutenvrij.nl/page/Coeliakie/Wat-is-coeliakie
http://www.glutenvrij.nl/page/Coeliakie/Diagnose
Belangrijk daarin: "Het bloedonderzoek is niet 100% betrouwbaar".



Dag,
veel groeten van Jan

hallo Jan,

Mag het misschien ietwat stapje voor stapje gaan?
Eerst eens de schildklier en mogelijk slaapmedicatie?

Hallo Birgit,

ik heb wel een tijd gekend met beter waardes,
hoe veranderd dat dan nu ineens??

dwz ik heb ook waardes van t4 18 gehad met een t3 van 2.9 waarbij ik mijn goed voelde(2 jaar terug)

mijn t4 heeft toch nog voldoende vooraad om t4 in t3 om te zetten(ookal gaat er een deel overboord???)

zou het helpen als ik daarbij thyrax inlever en meer cynomel ga slikken?

Inderdaad heb je geen tekort aan voorraad T4. Integendeel. Ik denk dat je eerder teveel T4 voorraad hebt. Je lichaam kan zich  aanpassen aan redelijke verschillen. Maar blijf je van een bepaalde stof teveel binnenkrijgen, dan kan deze aanpassing (overboord gooien) het niet bijhouden. En krijg je hyperverschijnselen.

Hyperverschijnselen kunnen lijken op hypoverschijnselen.

Nu iets anders:
Na een jaar Cytomel/T3- gebruik, heeft het lichaam zich aangepast.
De schildklierstofwisseling lijkt een jaar nodig om een nieuw evenwicht te krijgen met Cytomel. M.a.w. de voordelen van het slikken van Cytomel zijn na een jaar weer verdwenen.

Dit zou bij jou ook het geval kunnen zijn.

Als je per se zou willen ophogen met Cytomel, doe je er misschien beter aan om een beetje minder Thyrax te gebruiken.

Over stofwisseling van schildklierhormonen is veel te lezen op een gratis Engelstalig internetboek, bestemd voor artsen. (1)

Blijf vragen stellen. Ik hoop dat ik je iets duidelijker kan maken over jouw schildklierhormonen.

Een hartelijke groet,
Kiek

1. http://www.thyroidmanager.org/Chapter3/3c/3c-frame.htm

dankjewel voor je bericht
Ik zou graag wat meer cynomel gaan gebruiken,en proberen mijn waardes in mijn goede tijd na te streven,als dit mogelijk is door minder t4 te gaan slikken,is het t proberen waard,ik ben niet iemand die snel van dosissen wisselt,en ben erg conssekwent in regelmaat,

denk je dat ik de dossis naar 25 mg per dag op kan hogen en wat zou een goede stap zijn met thyrax daarbij?

ik slik nu een half cynomel en op 2 dagen in de week extra.

en kan t zo zijn,dat je na een jaar weer t zelfde probleem hebt?

een ding begrijp ik niet,een trage pols en lage temp zijn toch echt hypo geschijnsellen??

groetjes
birgit

Veel stoffen hebben invloed op de werking van Thyrax.
Suze wees er al op.

Het zou kunnen zijn dat je medicijnen gebruikt waardoor de Thyrax niet efficient wordt opgenomen en/of omgezet.
Daarvoor is Cytomel dan weer een uitkomst.

Misschien is het een idee om iedere dag een kwartje erbij te nemen, zodat je op 18,75 µg zit? En dan naar 125 µg Thyrax gaan?
Bespreek deze mogelijkheid eens met je arts.

En inderdaad, misschien heeft je lichaam over 12 maanden weer een nieuw evenwicht gevonden.

Een lage temperatuur en een trage pols is niet zo specifiek voor een behandelde hypothyreoïdie.

Een trage pols zou bijvoorbeeld ook van een van de andere medicijnen kunnen komen.

Laat je je altijd op hetzelfde tijdstip prikken? Zonder Thyrax/Cytomel in je maag?

hoi kiek,

die trage pols en temp had ik nog niet voor de hypo terwijl ik die
andere medicatie al wel gebruikte.

kan het zo zijn dat waneer ik cynomel ophoog en thyrax minder
de t3 toch zodanig stijgt(doordat ik thyrax minder,dus omzet na t3 verbeterd)dat ik een beetje weer in de goede richting ga komen,na de waardes waarbij ik mijn voorheen zo goed voelde?

en moet je blijvend je cynomel aanpassen omdat je lichaam zich eraan wend?

groetjes
Birgit

Oja
ik laat altijd mijn op t zelfde tijdstip prikken,
zelfs de dag van de cyclus klopt doorgangs
en dan wel nuchter

groetjes
birgit