OUDE Hypoforum

Citrientje schreef:

...ik vind eigenlijk dat als je niet onder behandeling bent bij een arts je ook niet negatief moet uitlaten op basis wat je op internet vind...

Dit hmnh-forum maakt ook deel uit van het internet dus ook op basis van wat hier geschreven wordt maken mensen  keuzes...
En heus Citrientje, op dit forum was in het verleden ook het een en ander te vinden dat niet pleitte voor de behandeling van bovengenoemde arts. Helaas - maar begrijpelijk - wordt het forum af en toe opgeschoond, dus gaat bepaalde informatie verloren.

Ik heb vroeger een poos de ‘recensies’ van diverse behandelaars-hypes gevolgd: namen als Pekelharing (Nieuwegein), Meyer (Overdinkel), Hertoghe (Zelik, Be.), Van Linschoten, Van Merendonk, allemaal kwamen ze op een bepaald moment voorbij met ‘halleluja’-verhalen maar ook met ‘kruisigt hem!’  Informatie op het internet kan sommige behandelaars/behandelingen van ongenadige kritiek voorzien. Terecht toch? In de praktijk zal het tegendeel moeten blijken.    

... op dit forum zitten alleen maar schildklier patienten daar is dit forum voor...

Ik vraag me wel eens af of dit forum niet teveel van het oorspronkelijke doel afdwaalt. De enorme ruimte die ingenomen wordt door steeds dezelfde informatie over bijvoorbeeld de problematiek van een (vermeend) B12-tekort. Terwijl daar een specifiek B12-forum voor bestaat en doorverwijzing een kleine moeite is.
Ook de jongste hype van vitamine D-tekorten is al op het hypoforum doorgedrongen. Algemene informatie waar eigenlijk niets mis mee is, maar wat is de link met hypo’s ?

Een hartelijke groet van Anna

Er werd gesproken over google, en daar had ik het over.  Er is ook niks mis met informatie over artsen, maar ik vraag me af of de juiste informatie naar voren komt als je je negatief over een arts uitlaat die je geeneens kent en nog nooit mee gesproken hebt.
Ga eerst met hem praten, vraag wat hij weet, hoe hij aan zijn kennis komt enz.  

En volgens mij word vitamine b12 hier besproken als gevolg van de schildklierproblematiek. Er is ook een draadje andere aandoeningen. Dan krijg ook dat er andere dingen besproken worden.

Gaat mij erom dat je niet kan zeggen je moet niet naar die arts gaan als je er zelf nooit geweest bent op basis van artikelen die gegoogled zijn. En dan zeggen je moet niet gaan omdat hij infectoloog is en nog meer. Dat is alleen maar goed omdat hij ook nog naar mensen kijkt vanuit andere hoeken.

En of hij veel van schildklier weet en hoe dat komt, vraag het hem. Dan weet je het.

Maar goed, we dwalen nu wel erg ver van onderwerp af.

citrientje schreef:... Er is ook niks mis met informatie over artsen, maar ik vraag me af of de juiste informatie naar voren komt als je je negatief over een arts uitlaat die je geeneens kent en nog nooit mee gesproken hebt...

Of de juiste informatie naar voren komt blijft altijd een punt van discussie want het is zo ontzettend subjectief. Over mijn endo lees ik soms ook negatieve berichten, maar ik kan zelf letterlijk met hem lezen en schrijven.  

...En volgens mij word vitamine b12 hier besproken als gevolg van de schildklierproblematiek. Er is ook een draadje andere aandoeningen. Dan krijg ook dat er andere dingen besproken worden...

Dat is waar. Als de B12-problematiek dan ook maar zoveel mogelijk in dat Andere Aandoeningen-forum besproken werd en niet uitgestrooid over veel draadjes.    

...Gaat mij erom dat je niet kan zeggen je moet niet naar die arts gaan als je er zelf nooit geweest bent op basis van artikelen die gegoogled zijn. En dan zeggen je moet niet gaan omdat hij infectoloog is en nog meer. Dat is alleen maar goed omdat hij ook nog naar mensen kijkt vanuit andere hoeken...

Ik vind het persoonlijk heel goed dat er op dit forum vanuit andere hoeken naar een behandelaar en een behandeling gekeken wordt. Zo kun je ervaringsverhalen en gevonden achtergrondinformatie naast elkaar leggen.

Om eerlijk te zijn: als ik hoop had en vertrouwen stelde in een speciale behandelaar - arts of niet - dan ging ik. Ook al riep de hele schildklierfamilie hier op het forum om het vooral niet te doen !

Een hartelijke groet van Anna

Als je b12 in andere draadjes wilt dan hoort deze discussie ook verder in artsen. Want hier lezen alleen mensen mee die interesse hebben in ME.  

Zou ik ook doen, als ik naar arts wil dan ga ik, en als hij niet bevalt dan vertrek ik, maar ik zou nooit zeggen je moet niet gaan of negatief doen over een arts als ik hem nog nooit gezien of gesproken heb.

En alleen zo kun je de juiste informatie krijgen en als je geweest bent en hij bevalt niet dan kun je dat rustig zeggen.

Uiteraard is het goed dat artsen besproken worden, ervaringsverhalen ook goed.  Daar gaat het mij verder ook niet om.

Gaat mij alleen om negatief doen en zeggen "ga niet naar een arts" als je de arts niet kent.
En als je dan verwijst verwijs niet naar een artikel dat ie infectoloog is want dat geeft alleen maar aan dat ie breed geschoold is.

Maar goed dat is mijn mening.

Marjanne...
ik denk dat cvs en schildklierproblemen samen kunnen voorkomen...
MAAR : stel dat je heel moe bent, uitgeput etc.... en de docs denken aan ME, dat het best is dat ze eerste andere onderzoeken verrichten omdat héél veel kwalen vermoeidheid als symptomen hebben.
Dus, stel dat je de resultaten hebt, dat er problemen zijn met je schildklier... dan MOETEN deze behandeld worden en pas als je met een aangepaste behandeling nog steeds last hebt van chronische vermoeidheid (en tal van andere klachten... dat wordt vaak vergeten... er wordt gedacht cv s=vermoeidheid, maar dat klopt helemaal niet)....
dus als je hormonaal terug "goed" staat maar je klachten zijn niet beter... dan moet er verder gezocht worden naar de mogelijke oorzaken van je klachten...

Ik ben heel tevreden over mijn behandeling ivm ME... maar 'k schrijf er nooit details over... zo vaak worden dokters op internet gewoon de grond in geboord....
Als je dingen opzoekt en je bent nog niet bekend met je aandoening, kan het soms beangstigend zijn als je leest wat er geschreven wordt over behandelende dokters.

Mijn levensleuze luidt.... gewoon proberen... als je twijfelt naar een doc te gaan, zeker een afspraak maken en op een eerste consult gaan, kan je vragen stellen over de behandelwijze etc...

sterkte

citrientje schreef:ik vind eigenlijk dat als je niet onder behandeling bent bij een arts je ook niet negatief moet uitlaten op basis wat je op internet vind. Dat je er niet heen wilt is je goed recht. Maar waarom zou je tegen houden of negatief adviseren. Geef die internist en patient een kans om zelf uit te vinden hoe hij is en op dit forum zitten alleen maar schildklier patienten daar is dit forum voor.  Dus zij kunnen erover meepraten, en dat hij ook nog alles weet over virusinfectie en andere dingen lijkt mij in het voordeel van de patient zelf.

Beste Citrientje,

Eerlijk gezegd heb ik sowieso wat vraagtekens bij al die behandelaar-hypes op dit forum. Vaak zijn mensen op zoek en alleen op basis van positieve reacties gaan ze naar iemand toe. Uit hun verhalen lees je verderop vaak teleurstelling, want die beloofde oplossing kon niet geboden worden door die behandelaar.

Wat betreft deze discussie. Persoonlijk zie ik niet zo hoe iemand die gespecialiseerd is in diarree door cholera in Bangla Desh iets kan betekenen op schildkliergebied. Of iemand naar die man wil? Dat moet iemand echt zelf weten. Maar als je echt deskundigheid zoekt op schildkliergebied?

Marjanne vraagt

Toch een vraagje   : ..... waarom niet naar hem gaan? Kun je mij dat berichten?

Omdat hij geen schildklierspecialist is.
Omdat zijn endocrinologische kennis niet getoetst wordt.
Omdat hij gebruik maakt van niet-onderzochte alternatieve ideeën.
Omdat je bij hem geen gebruik kunt maken van een spoedconsult, als dat nodig mocht zijn. En omdat je dan in conflict kunt komen met de regulieren, omdat niet-reguliere medicatie onbekend is.

Hij is namelijk een epidemioloog, in 1977 afgestudeerd en in 1991 gepromoveerd.

Hij houdt zich bezig met epidemieën, en heeft dat wereldwijd gedaan. De oorzaken van diarree hebben jarenlang zijn speciale aandacht gehad.  Zo heeft hij veel epidemiologisch onderzoek verricht naar levensbedreigende darminfecties in Bangladesh.

Ook was hij in de eerste helft van de negentiger jaren te vinden in de Verenigde Staten voor het doen van bevolkingsonderzoeken.
Hij was daar niet werkzaam als algemeen internist in een ziekenhuis, maar wel als epidemioloog in een onderzoeksinstituut voor de gezondheidszorg.
Nogmaals, zijn specialisatie is dus die van de epidemiologie, en die van infectieziekten in het bijzonder. In dat vakgebied wordt hij gewaardeerd.

Zijn opmerkingen naar patiënten lijken vol rancune naar de reguliere internisten. Ziekenhuis-internisten lijken zonder uitzondering kortzichtig. Hij meent een veel breder werkperspectief te hebben.
Mogelijk heeft hij het idee dat zijn vakgebied als epidemioloog door de reguliere internisten niet voor vol wordt aangezien?

Opmerkelijk is dat hij zich de laatste tijd weer enigszins lijkt te schurken tegen het reguliere internistennest.
Ik denk dat de flirt naar de regulieren waarschijnlijk het gevolg is van de BIG, en de vereisten die dat met zich meebrengt.
Zo weigert hij de beruchte zogenaamde alternatieve kwaal 'low-adrenal-disease' te behandelen. En schrijft hij hiervoor geen hydrocortison voor.
Nogal verbaasd las ik dat als patiënten deze therapie toch wensen, hij ze wel graag verwijst naar PvM.
Daar heb je een woord voor... het is me ontschoten.

Kortom,  om de reden te achterhalen voor jouw sterk verhoogde rT3 heb je een échte schildklierspecialist nodig.  
En geen epidemioloog.

Succes!
Kiek

Kiek schreef:Opmerkelijk is dat hij zich de laatste tijd weer enigszins lijkt te schurken tegen het reguliere internistennest.
Ik denk dat de flirt naar de regulieren waarschijnlijk het gevolg is van de BIG, en de vereisten die dat met zich meebrengt.

In dit verlengde ligt mogelijk ook zijn beslissing om HPU niet meer te behandelen.

Wat vraagjes:

Hoe zit het met de coördinatie van de behandeling?
Vindt er feedback naar de huisarts plaats? Of moet de patiënt dat zelf doen?
En naar de plaatselijke apotheek als de medicatie via Mierlo Hout, Amsterdam, Utrecht of het internet geleverd wordt?

En wat áls het Electronische Patiënten Dossier (EPD), wat god verhoede, wordt ingevoerd? Of zou dat nu juist pleiten voor invoering daarvan?

Een hartelijke groet van Anna

Ga eerst naar de arts en oordeel dan.

Citrientje schrijft:

Jammer dat ik hem pas 12 jaar geleden ben tegen gekomen omdat hij hier nog niet besproken werd

Ik denk dat je dit anders bedoelt.
Je bent blij dat je al 12 jaar onder behandeling bent, denk ik.

Maar verder heb je groot gelijk, Citrientje!
Als je je zo goed voelt bij een behandelaar, dan moet je natuurlijk daar ook bij blijven.

In jouw woorden:
Een ieder moet weten, welke arts hij/zij kiest.

Het liefst goed geïnformeerd.
Dat is het fijne van dit forum: men kan zich uitgebreid informeren.

En ja, dan komen de positieve verhalen, zoals jij ze vertelt. En ook de kritische verhalen, zoals ik ze opschrijf.

Ik vind dat van iedere praktiserend arts een uitgebreid c.v. op internet moet staan. Dan weet je tenminste wat de achtergrond van een behandelaar is, en de interesses.
Daar zou je een arts op kunnen aanspreken.

Vind je niet?

Kiek

Citrientje,

Ik begrijp je verdedigende houding eigenlijk niet zo. De dringende waarschuwing van Kiek betreft de sterk verhoogde rT3-waarde die Marjanne meldt. Daar zou ze eigenlijk door een échte schildklierspecialist naar moeten laten kijken, dat zal niemand ontkennen.
Bovendien krijgt Marjanne het adres aangereikt van een zeer gespecialiseerde arts waar ze de forumgenoten al veel eerder en vaker om gevraagd heeft. Geweldig toch?

Dat veel patiënten door de Utrechtse arts zo'n beetje ‘gereanimeerd’ zijn, is hartstikke fijn. Zo'n behandelaar zou je veel hypo’s met niet-gehoorde klachten toewensen.
Maar Marjanne meldt toch wel een heel bijzonder, op dit forum nog niet eerder verschenen probleem.

Marjanne kiest er blijkbaar voor om tot november te wachten om er werk van te maken bij genoemde arts. Dat is Marjannes keus. Er zijn forumleden die zich afvragen of die keus verstandig is en geven adviezen vanuit die bezorgdheid. Niets meer en niets minder.

Ik vind het trouwens een beetje flauw van je, Marjanne, om elke keer, als er een reactie komt die je keus bevestigt, de schrijver ervan te complimenteren met haar moed of visie. Daardoor vormen zich partijen, lijkt de toon scherper te worden.
Er is hier nog nooit iemand gebeten. Waarom wordt er dan wel zo gereageerd. Nergens voor nodig toch?

Iedereen schrijft hier naar aard, stijl, eer en geweten, niet om bijval te krijgen. Men neemt deel aan het forum met de intentie dat er misschien iemand mee geholpen is, of geholpen kan of wil worden. Zo niet, ook goed.

Als ik dat helemaal verkeerd zie, hoor ik het graag.

Een hartelijke groet van Anna

Marianne moet gaan naar de beste arts die er is, dat hoeft niet mijn arts te zijn als je goed gelezen had dan had je gelezen dat ik vind dat als je niet bij een arts loopt je je ook niet negatief hoeft te uiten. Niet meer en niet minder.

Opmerkingen als dat we geranimeert zijn kun je ook wel achterwege laten en vind ik beledegend, maar goed zo is de toon van deze discussie. Alleen domme zieltjes
lopen bij deze arts, volgen jubelend deze hype en kunnen niet beslissen wat goed voor ons is, dat doen jullie wel. Ik hou op met lezen hier want op foute suggesties antwoord ik toch, als iemand nog nodig vind om nog met normale woorden te reageren dan kan dat prive. Hier reageren op mij is niet nodig.

Vraagtekens bij iemand zetten in een bepaalde situatie is toch wat anders dan een negatief oordeel?

Om het te vertalen wat hier speelde ... Als iemand thuis problemen heeft met de afvoer, dan raad je die persoon niet een cv-servicemonteur aan. Al bevindt die afvoer zich in dezelfde ruimte als die cv-ketel.

Overigens geeft een discussie als deze wel aan dat het aan- of afraden van artsen een gevoelig iets is. Via een forum is niet duidelijk wat iemand precies mankeert. Naar welke of wat voor arts kan iemand dan het beste gaan?

Waarom wordt 'gereanimeerd' als kwetsend gezien? Het staat niet voor niets tussen aanhalingstekens. Normaal gesproken gebruik je dat woord als iemand bijvoorbeeld een hartstilstand heeft. Je brengt iemand letterlijk weer tot leven.

Natuurlijk is geen sprake van een levensbedreigende toestand bij hypothyreoïdie. Het gaat hier niet om leven of dood. Duidelijk is wel dat je je met hormoon weer als herboren kunt voelen. Met 'gereanimeerd' lees ik niets anders dan dat je als het ware herboren bent en weer gewoon kunt leven.

hallo Marjanne,

Zijn er nog bijzonderheden gekomen uit deze onderzoeken?

Weet je nu waar je aan toe bent?

fijn dat je eindelijk iemand gevonden hebt die luisterd.
Hopen dat hij je kan helpen. succes hoor.

Misschien hebben jullie ook zo'n afwijkende D2? Lees maar eens bij interessante artikelen over omzettingsproblemen en restklachten.

Combinatie T4/T3 zou misschien een oplossing zijn. Het is alleen wachten op dé pil met de juiste verhouding en vertraagde afgifte, althans wat mij betreft. Ik zit in hetzelfde schuitje. Men geeft me nu ook de diagnose fibromyalgie/ME, omdat instellingswijzigingen niets uithalen.

Ik had bij mijn laatste prikbeurt een TSH van 3.4 en mijn FT4 was van 18.8 naar 19.8 gestegen, wat al te veel is voor mij. Het is hopeloos!!! leef mee, maar kan helaas niet helpen!

groetjes,
Ann

Hoi Marjanne,

Dat schildklierhormoon uit het potje een normale schildklierwerking niet helemaal kan compenseren, tot daar nog aan toe, maar dat ernstige restklachten er gewoon bijhoren, dat neem ik ook niet aan. Dat is een leugen, want de meeste hypo's kunnen toch normaal leven, mits wat beperkingen, eens ze goed ingesteld zijn.

Er is zeker een (gelukkig) eerder kleine groep patiënten die sterk geïnvalideerd wordt. Ik ben nu vijf jaar verder, en voel me nog beroerder dan voor de behandeling. Er zijn massa's dingen onderzocht, en op de lange duur kwamen inderdaad serieuze afwijkingen aan het licht. Omdat de symptomen in het plaatje ME pasten, kreeg ik die diagnose erbij, zowat het slechts denkbare, want daar is ook geen behandeling voor die echt genezend werkt. Men tracht wat te sleutelen aan symptomen met vaak erg dure supplementen.

Ik ben blij dat ik je desondanks toch wat kan helpen. Alle info bijeensprokkelen is het enige wat we hiermee kunnen, en hopen dat de endo's ons probleem ooit oplossen.

groetjes,
Ann

Beste Marjanne,

Ik zou niet te vroeg juichen.
Van dit bericht is maar één bron te vinden: de ME/CVS-stichting.

Op de website van het ministerie vind je er niets over.

Met enig speuren vond ik wel dit:
- http://www.cg-raad.nl/wij_werken_aan/ge ... jectID=194
- http://www.cg-raad.nl/wij_werken_aan/ge ... jectID=619
- http://www.meerkosten.nl/hoofdstuk1.html

Hier vind je informatie over medicijngebruik. het gaat erover of je in een lichte of zware FKG valt: http://www.meerkosten.nl/criteria.html

Je moet er langzamerhand voor doorgeleerd hebben, lijkt wel.