OUDE Hypoforum

Hoi Josina, nee Ft4 moet omlaag, was nu 24,6 maar haar TSH was niet meer meetbaar?! Dus terug naar 1 witje, halve blauw eraf. Aan het einde van de vakantie eff naar A'dam heen en weer om bloed te laten prikken  Maar ja, dan waarschijnlijk geen files

Ben echt in dubio wat nu te doen, baal ontzettend hiervan, bang dat als ik overstap dat ik weer in dezelfde mmm.... kom als voor Dr. Vulsma, je begrijpt mij wel.

Heb toch het idee dat in het AMC eventueel Dr. Vulsma nog achter de schermen aanwezig is, en als ik overstap, sta ik er weer helemaal alleen voor.... Wacht eff de brief af en ga dan overleggen wat te doen  :boos2:  :boos3:

Groetjes, Hanneke

Hanneke
Misschien is Vulsma nog wel via de mail te benaderen of telefonisch?

Mijn zoon gebruikt ook 1 witte en 1 blauwe, maar zijn ft4 was de vorige keer  17 en de tsh 0.04. Vond de vervanger (TSH) te laag FT4 was wel goed, maar ze vindt wel/niet een probleem. Ze weten nl dat het bij ouderen risico's voor je hart kan geven. De keer daarvoor was het TSH 0.34 en FT4 18, die waarden vond ze "beter".

Nu hebben ze ook bekeken hoe ver hij zit in de pubertijd bepaalde dingen loopt hij flink voor andere dingen gewoon volgens het boekje.
Daarom is er ook en groeifoto van zijn hand gemaakt om te zien, hoe het daarmee staat, hij kon door de 0.04tsh misschien anders te snel stoppen met groeien. Maar als het allemaal in verhouding was met elkaar dan was er geen "probleem".
De uitslag van deze keer krijg ik as maandag. Ben hier erg benieuwd naar.

Het ziet er denk ik nu niet meer naar uit dat dr. Vulsma nog terug komt.

Helaas voor ons.....

De brief van dr. Vulsma waar Sabientje het over heeft, is ons al beloofd vanaf maart toen wij ons laatste consult hadden.

Nog steeds niets ontvangen!

Susan

susan schreef:Het ziet er denk ik nu niet meer naar uit dat dr. Vulsma nog terug komt.

Helaas voor ons.....

De brief van dr. Vulsma waar Sabientje het over heeft, is ons al beloofd vanaf maart toen wij ons laatste consult hadden.

Nog steeds niets ontvangen!

Susan

Die brief zal wel naast dat dossier van onze dochter liggen

Hoi Josina, wel spannend of alles goed is. En dat van het hart wist ik niet, ze is niet aan het hyperen en heeft ook totaal geen hyper klachten, dus.... Maar dat ze wat omlaag moet vind ik niet zo erg, snap best dat de TSH nog enigzins meetbaar moet zijn Ben er ook pas mee begonnen toen de entree-Cito klaar was en nu heeft ze vakantie dus.............

Maar merk wel lichamenlijk aan Joanna dat ze nu echt begint te puberen (bijna 11 jaar), haar borstonwikkeling gaat best snel nu! Joanna heeft wel een groeiachterstand opgelopen doordat ze de eerste jaren onbehandeld is, ze wordt waarschijnlijk niet groter dan 1,60 m en ik ben 1,68 m en ze wil even groot worden als mama en baalt hier dan ook echt van

En over die brief, ga eerst kijken hoe ze zich in de vakantie voelt, eind van de vakantie bloedprikken en een bel afspraak Dr. Trotsenburg, en de volgende afspraak staat al bij hem of Dr. Vulsma voor het einde van het jaar. Mocht hij er dan niet zijn, ga ik met Dr. Trotsenburg bespreken wat we het beste kunnen doen?

Ga nu eerst lekker vankantie vieren en hoop dat het goed blijft gaan met Joanna. Veel succes maandag Josina, hoop dat alles goed is!

Groetjes, Hanneke

Nou vandaag net bel afspraak gehad met Dr. Trotsenburg. Ten eerst volgens hem is het nu definitief dat Dr. Vulsma niet meer bij de poli terugkomt!!! Zou toch fijn zijn zo'n brief, iemand van jullie hem al gehad  

Bloedwaarde van Joanna met o,100 mg. Tsh 0,01 en een Ft4 van 25,4 snap er niks meer van  halve blauwe eraf en de Ft4 omhoog???? was 24,6 oké tsh nu wel meetbaar. Maar jullie snappen hem al, Joanna moet nog verder zakken! naar 3,5 blauwtje. Dit omdat het nog niet bekend is of er door hoge waarden later bij haar eerder botontkalking kan voorkomen!! Snap er nu nog minder van? Wat werdt er dan altijd allemaal geprikt, geen vit.B12 of Calcium?? Maar oké ga het nog wel proberen, alhoewel ik haar niet optimaal in haar vel vind zitten. Maar ja, ook pubertijd begint zich te roeren. Maar als ze bij de volgende afspraak begin december in de bovenregionen van de normaal waarden zit, ga ik echt niet meer verder omlaag.

Ben nu inmiddels ook bezig om haar dossier van haar eerste ziekenhuis doorgestuurd te krijgen, want dit ontbrak in haar dossier in het AMC. Dus ook alle onderzoeken TRH, gen- en DNA onderzoek, echo's, testen op spierziektes enz. enz. enz.

Sorry, maar krijg weer dat al oude gevoel van voor de tijd bij Dr. Vulsma Ik denk wel dat jullie mij begrijpen!! Dr. Trotsenburg is wel een hele aardige man hoor, daar niet van, maar begin weer dat "overbezorgde moeder" gevoel te krijgen!! Misschien onterecht hoor, maar het kruipt weer langzaam langs mij rug omhoog

En als het blijkt dat we daar alleen nog maar hoeven te komen voor controle en fijnafstelling, ga ik informeren of hij een fijne en goede arts kan aanraden in de omgeving Rotterdam! Want ja, ik vond Dr. Vulsma altijd zo ontzettend fijne arts/wetenschapper, dat vinden we toch nergens anders meer.

Moest dit even allemaal van mij afschrijven, Groetjes, Hanneke

Hoi allen,

Ik heb al een paar keer telefonisch contact gehad met dr. Trotsenburg, omdat dr. Vulsma er niet was. Ook uiteraard "gevoeld"naar het hoe en waarom. Eerste keer was duidelijk al dat het langdurig zou worden dat dr. Vulsma er niet zou zijn en sinds een paar weken weet ik dat het definitief is.
De reden is niet te achterhalen, de assistenten zeggen ook dat ze het niet weten, maar dat hij nog wel tot aan zijn pensioen achter de schermen schijnt te werken.

Vandaag inderdaad Trotsenburg gehad.
Zelfde ervaring als anderen. Omlaag met medicatie, liefst eraf.
Maar de eerlijkheid gebied mij te zeggen, dat het geen onplezierig gesprek was en dat is in het verleden wel eens anders geweest.

Wat wij verder gaan doen, daar moeten we nog even flink over nadenken.
Wel jammer dat wij als ouders van patienten geconfronteerd worden met zo'n verschil in beleid, waar we niet om gevraagd hebben, maar we zullen het er mee moeten doen en handelen wat het beste is voor onze kinderen.

Gr. Jeannet

hey allen.

Dr Vulsma gaat idd met pensioen. Was eens aan het lezen of er hier meer mensen dachten aan overstappen. Ik heb vanmiddag contact gehad met de vervanger die ik in juni/juli had. Ik had meteen geen klik met haar en heb dit ook laten weten aan dr Vulsma, want in noodgevallen mag je hem uiteraard nog steeds bellen ;) Alhoewel dat binnenkort waarschijnlijk ook moeilijker word.

Er werd mij direkt duidelijk gemaakt dat ik NIETS in het AMC te zoeken had met een patient als Fabienne, die kon gewoon bij elke kinderarts terecht. Wel vreemd dat dr Vulsma daar anders over denkt. Ik heb nog gevraagd om naar Dr Trotsenburg te mogen, maar die schijnt hetzelfde beleid als haar te hebben dus dan volg ik liever het advies van dr Vulsma op om naar een ander ziekenhuis te gaan. Morgen ga ik een afspraak proberen te krijgen. Brief van het ziekenhuis laat idd lang op zich wachten, Ik vind het alleen vreemd dat ze niet duidelijk zijn in het AMC op de poli

Wie van jullie blijft er dan nog in het AMC??

HOi Claire,

Ik vind het ook een vreemde gang van zaken, daar in het AMC.

Het is dat mijn dochter 18 werd, dus we moesten wel naar een ander ziekenhuis, ,maar anders was ik ook gegaan.

Wij hebben de brief, maar ook het dossier van onze dochter nog steeds niet. Gelukkig heb ik al 4 jaar haar waarden in een excelsheet bijgehouden, dus daarvoor hebben we het niet nodig.

Veel sterkte met het uitzoeken van een ziekenhuis

josina

Lieve allemaal,

Ben ik ook weer eens......................

Ik heb vandaag de brief in Berlijn gekregen, dus ik neem aan dat jullie hem al een paar dagen geleden hebben gekregen?

Tsjaaa........

Was jetzt?

Zucht.............

Mijn kinderarts hier in Berlijn vindt de instelling van de Ft4 veel te hoog, maar ik vertel steeds weer over Dr. vulsma en dan is het weer goed.

Wat moeten we nu?

Hebben jullie al iets gedaan?

Heeft een van jullie contact gehad met Dr. Zwaveling? Hoe is zij?

Mmmmmmmmmmmmm......................

Groet,

Charlotte

Hoi Charlotte,

Wij hebben ook de brief ontvangen terwijl onze dochter inmiddels al vanaf april 18 jaar is geworden en bij de volwassenenpoli in het UMC Radboud zit.

Ik ken dr. Zwaveling niet, maar je zou eventueel eerst telefonisch contact kunnen hebben en overleggen over Constantin.

Hoe is zijn tsh? Je praat nu alleen over zijn hoge ft4.

Ik vind alles heel vreemd gegaan bij het AMC , want vanaf vorig jaar maart werkt Vulsma al niet meer en nu pas de brief.

veel sterkte ermee

josina

Charlotte,

Wij zijn al 2 keer bij dokter Zwaveling geweest, bij het eerste bezoek werd er nadrukkelijk geprobeerd om ons terug naar het ziekenhuis in onze woonplaats te sturen. En werd er "moeilijk"gedaan over de wat over aan de overbehandelde waarde van onze zoon.

Maar ik heb gezegd dat ik daar geen vertrouwen in had aangezien wij natuurlijk niet voor niets daar zijn weggegaan. En hasimoto ook niet iets is wat veel bij jongens op die leeftijd voorkomt. Ook omdat Jeroen nu in de pubertijd komt en ik belangrijk vindt dat het goed begeleid wordt.( arst is vriendelijk maar door de poging ons terug te sturen hadden we een beetje dubbel gevoel)

Dus tijdens de heenreis van onze laatse afspraak hadden mijn man en ik het er over wat te doen als ze weer zouden beginnen over terug naar kinderarts in woonplaats.
Maar er werd met geen woord meer over gesproken, ze wilde juist hem goed in de gaten houden inverband met de pubertijd!!!

In de omgang is dokter Zwaveling een vriendelijke arts wel voorzichtiger in op hogen met medecatie. Altijd eerst bloedprikken mag in eigen woonplaats. Wij gingen nu met een goed gevoel naar huis.

Ik hoop datje wat aan onze ervaring hebt.

Sabientje, dank je!

Ik wil over een maand weer bloed prikken hier in Berlijn bij Constantin. Dan schrijf ik weer een verslag (doe ik zo`n 2 tot 3 keer per jaar), mail dat en ga dan wel bellen. Hoop dat het telefonisch kan.

Fijn dat contact met Dr. Zwaveling nu wel goed verliep.

Ik denk dat ik het gewoon zelf maar ga proberen. ben wat gerustgesteld door jouw verhaal.

Sterkte met Jeroen en zijn pubertijd! ;)

Josina: ja, ik heb dus ook in september ofzo nog een mail met het 7e verslag van Constantin gestuurd en nooit meer wat gehoord.... Nu had ik ook geen dringende vragen dus ik heb het maar zo gelaten.

Jij ook succes met je dochter. Naar wie ga jij nu met haar?

Lieve groet uit een wit Berlijn, waar de vlokjes vreedzaam naar beneden dwarrelen,

Charlotte

Hier ook iemand die bij dr zwaveling terecht is gekomen. Jeej, wat een mens. sorry dat ik het zeg. Eerst wat ze zei "waarom komen jullie hier, Fabiennbe kan best in een regulier ziekenhuis behandeld worden!"  Later sprak ik dr Vulsma en die zei datik echt in een goed ziekenhuis terecht moet komen, en niet bij zomaar een kinderarts. En nu hoor ik dus van jullie hetzelfde.

Ik heb in overleg met Dr Vulsma een andere kinderarts. Ik ben er nu 1 keer geweest en is me erg goed bevallen. Ze nam me erg serieus en gaf ook aan dat een vertrouwensband tussen arts en patient erg belangrijk is. Als die er niet is, ben je de helft al kwijt.
Ik was vrijdag bij haar, bloedgeprikt en zou de vrijdag daarop ik bellen voor de uitslagen. Maandags belde ze me dat Fabienne haar tsh veel te hoog was. Vond ik erg netjes. En eerlijk gezegd had ik daar niet op gerekend. Ook mocht ik gelijk een ander onderzoek laten doen wat nog nodig was.

Ik ben dus erg tevreden over haar.

Hoi Claire,

Even snel......want ik moet naar het ziekenhuis want mijn man ligt daar.

Hebben jullie nu ook dr. van Santen (vrouwelijke arts), zij is inderdaad heel aardig en kundig en overlegt ook heel veel met Vulsma.

Ik kom hier later terug.

doei
josina

Oeps, hopelijk niet iets heel ernstigs met je man?
veel sterkte.

Nee, ik zit niet bij v Santen. Ik ben naar het MCL gegaan. Een arts die ook zeer gespecialiseerd is, in schildklier ook. Ik mocht niet naar v Santen. Ik kreeg niet eens de kans om naar een ander binnen het AMC te gaan. En voor mij is het dichterbij om naar leeuwarden te gaan dan AMsterdam. Daar sta je altijd in de file

claire76 schreef:Oeps, hopelijk niet iets heel ernstigs met je man?
veel sterkte.

Nee, ik zit niet bij v Santen. Ik ben naar het MCL gegaan. Een arts die ook zeer gespecialiseerd is, in schildklier ook. Ik mocht niet naar v Santen. Ik kreeg niet eens de kans om naar een ander binnen het AMC te gaan. En voor mij is het dichterbij om naar leeuwarden te gaan dan AMsterdam. Daar sta je altijd in de file

Wat belachelijk dat je niet naar een andere arts mag gaan, wat is dat nu voor onzin!

Nou, dan kan je inderdaad beter naar een ander ziekenhuis!

Mijn dochter zit nu in het Radboud omdat ze ook 18 jaar is geworden.

Mijn man heeft een hartinfarct gehad en ligt nog steeds in het ziekenhuis.

gr,
josina

jeej josina, ik ben weken hier niet geweest, dus had je verhaal nog niet gelezen.

Ik begin met vragen hoe het nu met je man is? Ik weet ongeveer hoe je je moet voelen, mijn man heeft in september een dubbele herseninfarct gehad, dan schrik je ook.

Ik ben inmiddels dus onder behandeling in leeuwarden en ben erg tevreden tot op heden. Fabienne haar waardes waren erg ontregeld, en ze belde meteen. ondanks dat ik eigenlijk pas vrijdag een afspraak om te bellen had, belde ze meteen maandag. Bij vragen belt ze spoedig terug. Ik ben erg tevreden voorlopig.  ;-)