OUDE Hypoforum

Hallo allemaal:
Sinds gisteren heb ik B12 injecties,elke 3 dagen voorlopig.Mijn waarde was 151 (ref 145-650)en ik had allang klachten die dus leken op hypo (ben ik ook,slik 175 thyrax en een kwart cytomel).
Ik ben erg benieuwd hoe snel ik hiervan kan opknappen,vandaag liep ik namelijk nagenoeg zonder pijn van de trafp af.
graag hoor ik jullie antwoorden,en vooral ook in welke volgorde klachten afnemen,laatste eerst???
gr v R

Dat is bij iedereen anders. De één merkt direct verbetering, en de andere voelt pas verbetering na 15 injecties. Naar gelang de ernst van het tekort, en of je neurologische klachten hebt (ernstig of minder ernstig, en hoelang) kan het lang duren voor je van je klachten (geheel of gedeeltelijk) verlost bent. Er zijn ervaringen dat er na 2 jaar voldoende injecties nog verbetering wordt ervaren.

In het lichaam wordt b12 nl opgeslagen in de lever. Als je een opnameprobleem hebt, gaat het lichaam eerst deze voorraad opgebruiken. Met deze voorraad kun je nog een paar jaar vooruit, hoe lang is afhankelijk van diverse factoren.

Op het moment dat de voorraad minder wordt, gaat het lichaam zuiniger om met de b12. Op dat moment kun je klachten krijgen. Daarom kun je ook al klachten krijgen bij een waarde die boven de onderste referentiewaarde zit.

Dank je wel Gerdien,
Ik heb inderdaad al lang klachten,ook neurologische,maar het grootste gedeelte is de eeuwigdurende spierpijn,soms al als ik buk.
En de watten in mijn hoofd,concentratie en geheugenproblemen,wazig zien etc etc, ik schrok ervan hoeveel ik van het lijstje kon aankruisen.
En daarom dacht ik: 1  injectie,daar kan ik toch niets van voelen. En misschien is het ook wel toeval.
Maar ik vind het zo fijn dat er eindelijk iets gevonden is(buiten hypo)die mijn klachten verklaarden dat het mogelijk(duim duim)opgelost kan worden.
Ik weet niet meer hoe het is om mezelf goed te voelen,dat is zolang geleden dat ik me niet herinner hoe het voelt
Ik kijk al uit naar zaterdag,dan mag ik de volgende,gelukkig kan man heel goed spuiten en hoef ik niet naar de arts,
van R

Mijn man geeft mij ook de injecties omdat ik ze graag in mijn bil krijg. Dat is de grootste spier, en dan is de afgifte in het bloed ook het meest effectief.

Ik heb 11 maanden 2 x per week injecties gehad voor ik kon minderen, en ik zit nu op een frequentie van 1 injectie  per 2 weken. Als ik er langer tussen laat, dan krijg ik alweer last van mijn benen.

Ik spuit dus zeer intensief sinds begin oktober 2007 (beginwaarde 164, zie mijn profiel).

Ik weet niet of je de site kent van Stichting B12 tekort? http://www.stichtingb12tekort.nl/behandeling.htm

En het bijbehorende forum: http://www.stichtingb12tekort.nl/forum/

En natuurlijk de site van Henk de Jong: http://home.kpn.nl/hindrikdejong/

Dank je gerdien,ik ga op de sites kijken.
Gr vR

Hoi R,

Wat fijn dat je gisterenochtend zonder pijn de trap af kon lopen. Maar helemaal fijn dat het B12-tekort is ontdekt bij jou en dat je daar nu de juiste behandeling voor krijgt.

Goh, jij hebt zeker geluk dat je man je kan injecteren. Vanwaar die vakkundigheid?

Wat Gerda/Gerdien al zegt: het is moeilijk te bepalen wanner iemand iets van de B12-injecties merkt.

Ik ben vorig jaar augustus begonnen met injecties bij een waarde van 109 pmol/l, 8 maanden ervoor was hij 143 pmol/l, dus sterk zakkende.

Tegelijkertijd ben ik fors opgehoogd met Thyrax. Kan daarom niet zeggen waardoor ik me beter ging voelen, maar binnen een paar dagen voelde ik het al.

Ik had alleen de pech dat ik slechts 3 weken 1 keer per week een injectie kreeg van de ha. Daarna begon hij te freewheelen: dan weer na 3 weken, dan weer na 5 weken... Moeilijk dus, en fout natuurlijk.

Wat ik daardoor wel voelde was de zogenaamde 'beginverergering' waar je op de site van Stichting B12-tekort veel draadjes/topics over kunt vinden.

Ik kreeg ongeveer 2 maanden na het begin erg veel last van een wattenhoofd, de slaap niet kunnen tegenhouden in de middag, maar het ergste was de positiezin. Ik was heel vaak de weg kwijt in bekende situaties. Ik had het gevoel alsof ik een zombie was. Alles ging langs me heen en de concentratie werd minder.
En dat terwijl mijn sk-waarden goed waren (TSH 0.69, fT4 20.5, fT3 5.1).

Die positiezin merkte zelfs de ha op toen hij me in november vorig jaar een injectie kwam geven. Daarvoor had ik hem al een smeekbede gemaild waarin ik aangaf dat ik me heel slecht voelde. Maarja, dat was zo abstract natuurlijk, dan moet je eigenlijk iemand zien.

Elke keer als ik een injectie kreeg, voelde ik me binnen een paar uur 'opklaren', wakker worden uit een droom. Alleen dat geluksgevoel ebde na een week alweer weg en in zo'n periode had ik minder last van mijn pijnlijke benen.

Toen de ha mij dus een injectie kwam geven, liep ik als een zombie en helemaal scheef naar de keuken waar mijn ampullen liggen. Toen schrok hij zo, dat ik een verwijsbrief kreeg voor een neuroloog. Die neuroloog heeft niets kunnen vinden aan neurologische schade (slechts een paar testjes en een EEG... tja, daar kun je niet veel mee).

Toen werd wel geadviseerd te beginnen met D3, want mijn tekort was nog altijd fors (19 nmol/l, het jaar ervoor 17 nmol/l, waarbij niets werd gedaan).

Die vitamine D verbeterde de situatie enigszins (ik raakte de middagsdips kwijt), maar verder was er geen verbetering.

Afgelopen maart dan toch naar de internist die me als douceurtje in 2 weken 6 injecties liet geven (hij geloofde er namelijk niet veel in). Mijn B12-waarde van december vorig jaar was 326 pmol/l, dus bij uiteindelijk maandelijkse injecties. Omdat het begin niet goed ging, was deze waarde helemaal niet goed (vonden de internist en de neuroloog overigens wel).

Nou, wat ik toen voelde: een soort wedergeboorte. Oh, wat knapte ik daarvan op!

Na die oplaaddosering ging ik direct naar 1 x per 2 weken. Over het algemeen ging dat goed, alhoewel ik na een week al terugval had in de vorm van een zombiegevoel/wattenhoofd en meer spierpijn, vooral in mijn toch al mindere rechterbeen. Soms is het zo erg dat ik me met pijnstillers moet redden, al zijn 2 per dag genoeg.

Al die tijd liep en loop ik nog steeds bij de fysio, waar weinig verbetering van kwam. Pas na die 6 injecties in april verbeterde mijn mobiliteit in de SI-gewrichten en het bekken.

Ik had geen ontstoken of brandige tong, geen doorlopende tintelingen, maar wel spierpijn, vermoeidheid, wattenhoofd, slecht concentratievermogen, veel stemmingswisselingen, een soort kippevel van mijn nek tot onderaan mijn rug.

De terugvallen kreeg ik na verloop van tijd wel steeds later. Met de vakantie van de ha duurde het iets meer dan 3 weken tot de volgnde injectie. Toen ben ik als proef begonnen met Bloem Recovery Power om geen terugval te hebben en dat werkte heel goed. Door omstandigheden kwam het vaker voor.

Op 19 oktober dit jaar gaf de ha aan verder af te bouwen naar elke 3 weken. Ik zei dat dat OK was, maar gaf wel aan dat als ik daar teveel last van kreeg ik dat zou melden. Vond hij geen probleem.

Nou, na 2 weken was het al raak. Ik heb de ha natuurlijk niet verteld dat ik die smelttabletten heb.

Door de feestdagen krijg ik volgende week vrijdag er weer 1 (2 weken verder) en de volgende op 8 januari. Hij zei de laatste keer weer dat ik moest gaan ontwennen, waarop ik zei dat ik dat wel graag wil maar dit nu niet kan. Hij zei niets. Dan weet ik nooit wat ik daarvan moet vinden.

Mijn psychische problemen zijn zo goed als weg, mede door psychotherapie (cognitieve gedragstherapie). Ik zat tegen en depressie aan door al die aandoeningen en ik wilde er erg graag mee om kunnen gaan.

Ik geniet nu meer van alles. Heb nog wel last van spierpijn, met name de benen. Die wordt erger naarmate de tijd verstrijkt.

Ik denk dat in mijn geval de spierpijn het langst als symptoom zal blijven hangen. Omdat het bij iedereen zo verschillend is hoe de verbetering verloopt, is dus niet te zeggen wat eerst verdwijnt.

Wat zijn jouw neurologische klachten en hoelang had jij die verschijnselen? Ik had vaak last van de fijne motoriek zoals struikelen over het toetsenbord, knopen niet goed dicht kunnen krijgen of iets vastpakken, een soort dyslexie (ondanks ik braille lees, kan dus toch, heeft niets met zien te maken), concentratiestoornissen, wattenhoofd en tijdens de onderbehandeling die positiezin en stram lopen, wat ook nog door het vitamine D-tekort veroorzaakt kon worden.

Ik ben benieuwd hoe snel jij opknapt, maar dat je opknapt is zeker. Nog elke keer, de ene keer minder dan de andere keer, merk ik verbetering.

Ik heb het ongeluk dat ik niemand in de omgeving heb die me kan prikken, dus komt de ha elke keer. In het begin vond ik dat bezwaarlijk, maar nu heb ik me daarin berust. Mijn man zou het heel graag willen doen als hij goed kon zien, maar dat is nu eenmaal niet zo. De apotheek kan dit ook niet doen, want B12-injecties horen niet tot de speciale dienstverlening, zoals het injecteren van Metotrexaat. Blijft over de thuiszorg. Maar zolang de ha dit wil blijven doen vind ik het prima zo.

Nou, een lang verhaal van mij. Ik hoop niet dat je dat erg vond, maar dan heb je globaal een beeld hoe het bij iemand kan gaan. Dit is dus slechts een voorbeeld.

P.s.: hoe ging het vandaag?

Sterkte met opknappen.

Liefs,

Inge

Hoi Inge:
Een heel indrukwekkend verhaal,dank je dat je dat wilt delen. Ik herken er veel van,al is mijn wattenhoofd en onhandigheid etc minder als bij jou (lijkt zo tenminste,altijd moeilijk vergelijken).
Hoe lees je braille op de computer,wordt het je voorgelezen of zo en kun je dan antwoorden via het braille toetsenbord?
Mijn man en ik zijn beiden verpleegkundige,vandaar dat we het zelf kunnen, maar intramusculair bij mezelf spuiten is moielijk omdat dat eigenlij alleen in het bovenbeen kan.En dat geeft weer veel meer kans op zenumwbeschadiging etc. Dus doet mijn man  het in de bilspier, de ene keer links en dan weer rechts.
Van de spuit van zaterdag merkte ik niets, maar ik ben ook verkouden en heb gigantisch spierpijn. Ik hoop dus dat de spuit van morgenavond weer meer resultaat geeft.
Jij schrijft ook; ik geniet nu meer van alles, dat wil ik ook bereiken.
Ik heb het zeker niet slecht,leuke baan,tegenwoordig een erg regelmatig leven, maar ik wilde eigenlijk graag nog eens bereiken dat ik me gewoon weer eens goed voel,ik kan me niet meer voostellen hoe dat is/was.
En ik ben pas 51, heb al die jaren al last vd klier,zit nu in de overgang, en hoop eigenlijk dus ook een beetje fitte oma te zijn, heb het gevoel nog een hele tekomst te hebben,maar wil die zonder pijn,stijfheid etc etc. Hopenlijk geen utopie.
Dat vind ik ook het jammere:als ik met vit B12 dit kan bereiken dan vind ik het zo erg dat niemand me hierop getipt heeft,niet de internist,nurse practitioner en de huisarts,maar ik kwam daar wel met mijn klachten.
Jammer hoor,als dit alles helpt was mijn (en die van vele anderen)kwaliteit van leven beter geweest.
Maar goed; nu heb ik ook  weer een heel verhaal geschreven  :zwaai: bedankt voor het luisteren

Hoi R,

Waarom wil ik dat delen met iedereen die tegen hypo of B12-tekort aanloopt? Omdat veel klachten onbegrepen zijn en een B12-tekort zo ontzettend onbekend bij veel medisch geschoolde mensen, ja, zelfs bij verpleegkundigen.

Want wanneer zie jij misschien zo iemand (als jij tenminste op Intern zou werken? Als iemand met vage klachten zonder duidelijke diagnose ineens opgenomen wordt en dan uit bloedbepalingen blijkt dat die persoon een giga-tekort heeft van bij voorbeeld 50 pmol/l. dus echt de ernstigste gevallen. Wanneer komt dat nou voor?

Wat wij hebben is zo vaag, zo algemeen, dat kan door alles komen. Want hypo en B12 lijken qua symptomen erg op elkaar, behalve de neurologische klachten.

Dat wat ik beschreef waren beginverergeringsklachten in combinatie met een onderbehandeling. Sommige mensen hebben bij een juiste behandeling ook verergeringsklachten aan het begin. Dat is heel vervelend. Het enige dat kan is er doorheen zien te komen.

Heb je al eens gekeken op de site van Stichting B12-tekort en het forum? Zijn echt heel interessante topics. Ik zit er niet vaak op, maar af en toe kijk ik er eens.

Mijn ha doet het elke keer links, maar zou inderdaad ook wisselen als het elke 3 dagen gebeurt.
Heb trouwens nooit gehoord dat je zenuwbeschadigingen kunt oplopen bij im in het bovenbeen. Ik heb het in ieder geval nooit op de site van B12-tekort gezien.

Ik heb een normaal toetsenbord waarmee ik blind typ. Daarnaast gebruik in een apparaat waar mijn toetsenbord op staat: de brailleleesregel. Daarop komt een regel van 80 tekens van het scherm te staan. Door de scrollen lees ik de tekst verder. Ter ondersteuning en als ik heel moe ben heb ik ook nog spraak. Ik had jouw stukje ook helemaal kunnen laten voorlezen, dan had ik inderdaad geluisterd

Het program dat ik gebruik leest het videogeheugen van de videokaart af en ziet in welke applicatie ik ben: op deze site, in mijn mailprogramma of in een Word-document. Ik gebruik geen muis maar speciale toetsen die meestal via het numeriek toetsenbord worden benaderd en de bekende standaard toetsen van Windows, die vrijwel niemand kent (de muis is zo gemakkelijk).

Het opknappen uit een B12-tekort vergt ook geduld, evenals het goed instellen bij hypo. De overgang kan zeker ervoor zorgen dat het allemaal wat minder snel gaat dan je graag zou willen. Er zijn veel mensen die zelfs na 2 jaar nog verbetering merken van de B12-injecties.

Omdat wij hypo zijn, zullen we ons nooit meer helemaal gaan voelen dan vroeger. Dat staat vast. En het ligt eraan of en zo ja hoeveel schade er aan de myelineschedes is ontstaat door het B12-tekort, mocht dat zo zijn natuurlijk.

Je zult je zeker fitter gaan voelen en daarmee een vrolijke oma. Zeker weten. Vooral als de andere componenten die nauw met B12 samenwerken (B1, B6, folium, ijzer en ferritine) goed van waarde zijn, gaat het goed komen, ervan uitgaande dat er geen neurologische schad is.

Ook hiervoor geldt dus het toverwoord: G E D U L D.

Slurp alle info maar op van de sites, want kennis is macht.

Liefs,

Inge