OUDE Hypoforum

Hallo, ik ben Jan.

Onze dochter Manon (10) groeit al een paar jaar nauwelijks meer.
Ook haar tanden wisselen maar langzaam.
Verder heeft ze eigenlijk geen klachten. Ze sport 3 à 4 keer in de week en kan goed meekomen op school. Wel eet ze erg weinig.

Op ons verzoek heeft de huisarts ons doorverwezen naar de kinderarts. Die heeft haar bloed laten onderzoeken.
2 weken geleden kregen we de uitslag. Manon heeft een zeer traag/niet werkende schildklier.
TSH > 100, Ft4 = 0,8
De kinderarts vermoedt dat haar schildklier door een auto-immuunziekte (Hashimoto?) zo goed als uitgeschakeld is (onomkeerbaar).

De kinderarts heeft Manon meteen 50 microgram Thyrax voorgeschreven. Dat neemt ze nu sinds 8 dagen. We merken tot nu toe niet veel aan haar.

Vanmiddag is een echo van haar schildklier gemaakt en is opnieuw bloed afgenomen voor het bepalen van TSH, FT4, T3 en anti-TPO.

Volgende week hebben we een gesprek met de kinderarts om de uitslagen te bespreken en te praten over de verdere behandeling.

Ik heb een paar vragen:
- Hoe kan het dat Manon met deze, in mijn ogen, vrij extreme bloedwaarden niet veel meer lichamelijke klachten heeft (vermoeidheid, obstipatie etc.)
- Is het aan te raden om ons meteen door te laten verwijzen naar een endocrinoloog, of is dat pas nodig als de huidige behandeling niet het gewenste resultaat (groei, normale bloedwaarden) heeft.

Ik heb al wat zitten lezen op dit forum en begrijp dat het soms wel even kan duren voor de medicatie goed is ingesteld en er een stabiele situatie ontstaat. Als Manon (nu hopelijk) gaat groeien, is dat ook weer van invloed op de dosering.

Ik ben van plan om een soort logboekje bij te gaan houden, waarin ik alles vastleg wat naar mijn idee van belang kan zijn (bloedwaarden, medicatie, gesprekken met artsen etc., hoe voelt Manon zich, groeit ze?)

Als er ouders zijn die in een vergelijkbare situatie zitten/zaten met hun kind en tips hebben of ervaringen willen uitwisselen, houdt ik mij van harte aanbevolen.

Ik schrik van de bloedwaarden, maar ik heb geen informatie over kinderen en Sk problemen. Ik wens jullie alleen veel sterkte hiermee...

Hoi Jan,

Ik schrik ook van haar bloedwaarden!

Ik denk nl. dat ze aangezien haar enorme tsh en lage ft4 al jaren een probleem heeft.

Jullie en zij weten denk ik niet beter hoe ze zich moet voelen, omdat ze dus al jaren een probleem heeft. Het hoort bij haar zich zo voelen.

Pas nu ze medicijnen gaat gebruiken en om de 6 weken op gaat hogen/bloed prikken en alle waarden in de gaten houden, zal ze zich beter gaan voelen en zal ze zeggen: ik voel me beter dan ik ooit gedaan heb. Je denkt nl. zelf dat het zo bij je hoort.

Ik heb dit zelf zo ervaren, maar mijn dochter ook. Zij is inmiddels 18 jaar, maar toen zij 12 jaar was is bij haar het schildklierprobleem ontdekt.

Wij zijn altijd tot haar 18e in het AMC geweest bij dr. Vulsma, maar helaas werkt dr. Vulsma alleen nog maar achter de schermen mee.
Toch zou ik je dochter naar een kinderendocrinoloog doen en niet naar een kinderarts. Die weten vaak niet waar ze het over hebben, weten over alles maar een beetje.

Het zal nog wel een jaartje duren voordat je dochter goed ingesteld is, maar ik hoop dat ze in de tussentijd ook behoorlijke sprongen vooruit gaat maken.

Jullie ook veel sterkte! En als je vragen hebt, stel ze maar gerust hoor.

josina

Hallo Jan,

Naast de adviezen van Josina, is het ook raadzaam je dochter te controleren op andere auto-immuunziekten.

Mensen met een auto-immuunziekte hebben meer kans op een andere auto-immuunziekte.

Een argument temeer voor een uitgebreide check door een kinderendocrinoloog.

Je dochter heeft zich ongetwijfeld aangepast aan het restje schildklierhormoon in haar lijf.
Nu ze Thyrax neemt, zal ze mogelijk wel klachten kunnen krijgen.
En die vallen niet altijd mee. Is ze eenmaal ingesteld, dan kan ze er weer volop tegenaan.

Uit onderzoek is gebleken dat ca. 13% van de hypo-mensen zich altijd wat minder voelt met levothyroxine (=Thyrax/Euthyrox).

Maar gelukkig voelen de meeste mensen zich prima met de Thyrax!

Een vriendelijke groet,