OUDE Hypoforum

Hoi Charlotte,

Sneu voor jullie zoontje Constantin, zo jong en dan al van alles moeten laten onderzoeken       Maar beter nu dan dat je jaren aanmoddert.
Kijk maar eens naar jezelf en naar anderen die ook jaren hebben moeten vechten

Ik merk nu pas aan mijn eigen dochter, nu inmiddels 15, en van baby af aan een heel rustig kind.  Kon haar overal neerleggen en ze sliep overal, sliep zelfs heel veel vonden we  altijd rustig maar ook een scheef voetje bij haar geboorte, toch wel heel frappant  :??:

Altijd weinig weerstand, liet ook alles geworden, toch langzaam aan begon ze steviger te worden en gym ging ook niet al te best.
Toch heel herkenbaar Geeske!
ook bij een dietiste terechtgekomen op haar 10e maar die zei dat ze normaal at dus daar lag het niet aan    Zo langzamerhand al meer last van vermoeidheid, ze ziet er ook altijd witjes uit en snel vermoeid maar ik heb er nooit echt bij stilgestaan dat het wel eens haar schildklier zou kunnen zijn

En dat terwijl ik zelf al heel veel jaar met klachten rondloop.
Een paar maand geleden tochhaar ochtendtemperatuur opgenomen en die was ver beneden de 36.  Dus toch maar naar de huisarts en ja hoor

Bezinking (BSE)                           13               (2-13)
red bloodcell distribution width   11               (11-17)
M.C.V.                                          84               (87-98
kreatinine                                    60               (50-90)

TSH                                              6.6             (0.3-4.0
T4                                                17.2            (12-23)

Helaas geen T3!!


Ik moet zeggen dat ik de T4 toch wel normaal vind maar de TSH is te hoog. Volgende week moet ze weer haar bloedlaten testen als de TSH nog te hoog is zal ze aan de Thyrax moeten.

Voel me eigenlijk ook best wel schuldig dat ik er nu pas achter aan ben gegaan

Wil er dus mee zeggen, je kunt nooit snel gnoeg zijn met zoiets.
Ze wordt eigenlijk al jaren omdat ze wat slomer reageerd dan anderen van haar leeftijd en wat steviger is geworden door de jeugd wat buitengesloten en als moeder zijnde doet dat best wel zeer

Dus charlotte ga het maar proberen, succes

groetjes, Nanka

hoi Charlotte,

Ik lees nu net pas je lijntje, verstandige keuze om hem toch te gaan behandelen met thyrax. Ons verhaal van Joanna staat in het kinderhoekje en deels onder mijn profiel. Joanna heeft thyrax gekregen toen ze 3,5 jaar oud was, maar bij de ophoging (die  veel te laat kwam) ging het mis. Iedergeval dachten wij, ik wist toen nog niet dat de klachten eerst kunnen verergeren en haar toenmalige arts ook niet. Dus zijn we gestopt. Joanna heeft toen weer op haar 6 jaar thyrax gekregen via Dr. Vulsma en is heel snel opgehoogt naar een dosis die haar hele schildklierfunctie opverneemt. Sindsdien gaat het perfect met haar.

Wat je aangeeft van een zeer rustig en gemakkelijk kind, herken ik, Joanna was op haar ziek zijn na ook heel makkelijk en rustig. Ook laat met van alles, kruipen, lopen enz. zelfs tanden krijgen was ze laat. Nu ondanks de thyrax nog laat met wisselen van tanden.

Wat ik wel kan herinderen van toen ze voor het eerst thyrax kreeg, dat ik binnen 1 week een ander kind had. Opeens actief, vlotter en met de extra energie die andere kinderen ook hebben. Ook grote stukken lopen ging goed, had opeens de buggy niet meer nodig!!

Ik hoop dat het bij jullie ook een succes wordt, en ja, er moeten dan nog wel veel onderzoeken enz. gedaan worden. Maar als je weet waar het aan ligt en je vooruitgang ziet bij je kind, is het dit zeker waardt.

Groetjes en veel sterkt, Hanneke

Nanka en Hanneke, dank voor jullie verhalen.

Dat scheve voetje is toch wel heel frappant. Josina´s kindje had dat ook. En die late tanden en dat enorm makkelijke en meegaande. Wahnsinn. Heb alle verhalen op het kinderhoekje gelezen en ook dat niet kunnen kauwen wat zo typisch is kwam ik twee keer tegen.

Ik heb maandag 21 december afspraak in AMC voor echo en gesprek met Dr. Vulsma. Wij gaan met Kerst toch naar Nederland dus helemaal super dat we gelijk terecht kunnen.

Ik krijg echt weer zoveel hoop! Andere moeders hier pesten me al: `ahhh, nu ga jij eindelijk ook uitvinden wat het echt betekent een kind te hebben...  ;-) ` Dit in verband met het feit dat hij dus zo rustig, makkelijk en lief is. Hij kost me wat dat betreft echt zo weinig energie.

Maar jullie verhalen doen me echt goed. En Nanka, ik had hem ook al willen laten testen toen hij 1 was, maar dat ook niet doorgedrukt, dus ja, ik kan mezelf ook wel voor mijn kop slaan! Nu ja....

Ik heb zo`n goed gevoel bij Dr. Vulsma. Hij is zo realistisch over behandeling (geen grote beloftes die wellicht niet waar gemaakt kunnen worden). En iemand die zo de tijd neemt en die blijkbaar echt mensen helpen wil, die blijkbaar echt hart heeft voor mensen. Dat je afentoe zulke mensen tegenkomt, maakt het leven gewoon zo de moeite waard vind ik.

Ik kijk erg uit naar onze afspraak. Ook wij gaan dan streven naar een TSH van 1 en Ft4 van 18. Dus ook echte overname door medicijnen. Fijn ook dat mijn man meekan. Is gelijk goed voor zijn nederlands!  ;-)  Met de verzekering heb ik ook alles al geregeld.

Nu volgende week nog naar kinderarts (hij is nu op vakantie), want we hebben natuurlijk een verwijzing van hem nodig en zijn meedewerking voor bloedafnames etc.. Maar ik denk echt dat hij daaraan wil meewerken.

Alice, leuk je weer eens te `spreken`. Long time ago. Hoe gaat het met jou?


Liefs,

Charlotte

Charlotte,

Wat fijn dat je zo snel bij Vulsma terecht kan!

Alleen..........21 december is geen maandag, maar een zondag. Zou het dan 22 december moeten zijn?

Onze dochter die schildkliermedicatie gebruikt, had ook laat tanden en was ook zo makkelijk en rustig.

Ze was ook laat met wisselen.

Nu ze eenmaal ingesteld is, is ze niet meer zo makkelijk

groetjes
josina

De 22e!!!  :-D

Ik vind onze verhalen allemaal wel heel erg overeenkomen en dat maakt me zoooo blij!

Ik zal ook eens gaan meten wat Constantin`s basaaltemperatuur is. Wat moet die zijn bij kinderen, weten jullie dat?

Heb hem net uit KITA gehaald en hij heeft nu ineens 38,8. Zal er vandaag dus nog maar niet mee beginnen!  ;-)

Lieve groet,

Charlotte

Hoi Charlotte, helaas weet ik de temperatuur voor jonge kinderen niet. Merk wel dat als Joanna opgehoogt moet worden ze 's morgens rond de 36 graden zit, dus iets laag. Hoort 36,5 en 37,5 te zijn.

En sorry voor de andere moeders, maar mijn ervaring is wel dat Joanna zich beter voelt en meer energie heeft, maar ze is nog steeds de rustigste van de klas. En ondanks dat ze inmiddels 9 jaar is, blijven de oudere dames in de winkels haar over haal bol aaien. Ze straalt nog steeds iets liefs uit. Ze is gewoon een lief, vrolijk en meegaand kind. Denk toch ook dat dit gewoon karakter is. Dus wees maar niet bang dat de thyrax iets veranderd aan het karakter van je manneke, hij krijgt dan gewoon meer energie om zijn wereld te gaan ontdekken.

Ik hoop dat je het mooiste kerstkado van de wereld krijgt, een goede gezondheid voor je kleine kereltje.

Groetjes en veel succes, Hanneke

Charlotte! Ik hoop dat het de juiste beslissing is! En dat je gauw beterschap ziet bij Constantin.
Heel fijn dat jullie al zo heel snel terecht kunnen.

Bij mij is het ook begonnen op mijn 11 de. en heeft het dus 13 jaar geduurd voor ze er achter kwamen.. Misschien dat mijn waardes nog altijd kiele kiele waren.. geen idee.
iig slecht genoeg om van mijn 11de tot 12,5 20 kilo aan te komen.
mijn endo vond het werkelijk vreemd dat er toen geen belletje is gaan rinkelen. op mijn 16de sliep ik dag en nacht.. tja. depressie dan maar.. (was ik het dus niet mee eens)

Eigenlijk schrijf ik dit voor Nanka.. Je moet je niet schuldig voelen.. je kan het niet terug draaien. En je kan ook niet alles weten.
Zeker als je nu naar haar waarden kijkt.. weet je niet of daar al wat uit gekomen was! veel sterkte met je dochter! ook voor haar wens ik beterschap!

Ik ben benieuwd of je met constantin snel vooruitgang zie.. en ja dan ben je er toch redelijk snel bij!

Veel sterkte!
Liefs Jazzie

Hanneke, dat stelt me gerust, dat mijn ventje toch lief blijft... Het heeft denk ik iets met zijn uitstraling te doen. Hij kijkt zo met hele grote ogen een beetje dromerig de wereld in. Op de KITA is hij de speelpop van alle meisjes. Hij is de allerjongste en de meisjes van 4 en 5 jaar vechten er gewoon om wie zijn jas mag aandoen, zijn tanden mag poetsen, zijn schoenen aan mag doen en zijn slapje mag uitwassen. Echt zo lief. En hij laat het zich allemaal welgevallen!  :-D

Super dat het bij jouw dochter zo goed gewerkt heeft.

Jazzie, wat een verhaal ook van jou. Voel jij je nu wel goed?

Verder zei mijn moeder nog iets zinvols. Vorige week had ik veel gegoogled en ook gelézen wat de symptomen zijn als baby´s gelijk bij de geboorte, hoe heet dat ook alweer, CHT hebben. Dat had Constantin echt niet, maar een van die symptomen is dus geel zien. Ik hoor de afgelopen twee jaar altijd weer: `geef je hem veel worteltjes, Constantin ziet zo een beetje bruinig/gelig/oranje`. Maar ik geef hem helemaal niet veel worteltjes! Omdat hij niet kan kauwen krijgt hij nog relatief veel potjes en daar zit wel vaak van worteltjes door, dus wellicht ligt het gewoon daaraan, maar hij ziet dus inderdaad een beetje gelig. Het is juist eigenlijk wel mooi (mijn man en ik zijn vrij bleek). Mijn moeder wees me hier ineens op en nu denk ik dus: komt dit wellicht ook door schildklier. Is dit herkenbaar?

Charlotte

Hoi Charlotte,
Toen bij Joanna op 3,5 jaar werdt ontdekt dat haar schilklierwaarden niet goed waren, bleek ook haar lever vergroot. Dit is na gebruik van de thyrax verdwenen. Zover als mijn medische kennis rijkt, komt geelzucht vanuit de lever. Als ik het mis heb, gaarne reactie. Het leek dus met elkaar te maken te hebben, liep toen nog bij een andere arts en daar nooit een verklaring voor gekregen........?!!

Dr. Vulsma denkt wel wat Joanna heeft, dat dit is aangeboren. Haar hieleprik is in het ziekenhuis gedaan, maar een aantal jaren geleden is er een rapport geweest dat dit juist in ziekenhuizen verkeert gaat, te laat vaak en dan werkt de test niet goed meer. Maar ook daar kom je helaas niet meer achter, ze heeft toen nog weel een aantal dagen onder de blauwe lampen gelegen ivm geelzucht??!!!!

Maar ik zou adviseren om een lijstje te maken met dit soort zaken, en het aan Dr. Vulsma voor te leggen. Kan hij het allemaal meenemen in zijn onderzoek of uitleggen hoe dit eventueel kan.
En by the way, geen vraag is hem te gek, dus schroom niet om hem de oren van het hooft te vragen.

Groetjes, Hanneke

Ik zag ook geel toen hypo net geconstateerd was (toen was ik 25). Dat gaat nog vrij snel dus, want mijn waardes waren echt nog maar nét te hoog van de TSH.

Interessant, interessant.................... Ik kijk zo uit naar het gesprek.....

Gisteren was ik 2 uur bij de assistent van de professor met hem. In totaal is hij een half uur getest. Hiervan krijg ik over een maand uitslag (kerst enzo). Het voert hier te ver te vertellen hoe precies getest werd, maar aan de hand van die tests kom ik nu ongeveer op een niveau van 20 maanden (hij is 26 maanden). Dat zou een half jaar achterstand betekenen (dus minder dan driekwart jaar...). Maar goed, dat is mijn snelle leken-berekening. De assistent overlegt het nog met de prof.

De assistent was erg geinteresseerd in de schildklier en ook erg open voor een mogelijke behandeling. Ze heeft er geen ervaring mee (ze is denk ik ook zo´n 35 of zo), maar legt het ook de prof voor. Pas 8 januari gaan we nu verder testen.......

Voor Constantin waren de testen alleen maar leuk. Torens bouwen, memorykaartjes spelen, met de bal spelen, voorlezen, kleuren!  :-)

Ik ga voor Dr. Vulsma een mooi A-4tje maken.....!

Hanneke, meten ze een vergrote lever met een scan of met wat?

Hoe snel werd bij jullie kinderen opgehoogd en wat was begindosis? En hoe vaak moest er bloed worden afgenomen?


Charlotte

Hoi Charlotte,
De vergrote lever was bij Joanna gewoon voelbaar. Normaal hoort je lever onder je ribben te zitten. Bij Joanna stak hij er onderuit. De arts kon hem dus voelen bij een gewoon buik onderzoek. Nadat zij thyrax had gebruikt, was hij niet meer voelbaar! Is verder geen onderzoek meer naar gedaan.

Joanna is begonnen met een half blauwtje, en ik moest om de 4 dagen ophogen met een half blauwtje, totdat ze op drie blauwtjes zat. Blauw tablet thyrax = 0,025 mg. Volgens mij wordt de hoeveelheid Thyrax bepaald aan de hand van lichaamsgewicht. Door het snelle ophogen is het wel even zwaar voor het lichaam, maar bleef de situatie bij Joanna wel stabiel en had ze geen grote terugvallen meer, zoals de eerste keer. Je blijft bij een kind natuurlijk wel ophogen omdat ze nog in de groei zijn.

Inmiddels wordt er bij Joanna nog 2x per jaar bloedafgenomen, omdat zij nu goed ingesteld staat. Wel krijg zij nog af en toe extra onderzoek zoals een echo. Maar dit ook omdat we niet weten wat Joanna nu precies heeft, ze heeft geen standaard schildklier aandoening. Ook moest Joanna een periode zonder thyrax doen, zo'n drie maanden om te kijken of ze het echt nodig had. Toen kwamen al haar klachten weer terug en ook haar bloedwaarden bevestigde dit. Dus inmiddels is ze een bewezen schildklierpatiente, en moet ze dus heel haar leven thyrax slikken.

In het begin heeft ze natuurlijk veel vaker bloed moeten prikken, een goeie tip is dan ook verdovingszalf. Hier in nederland gewoon via de huisarts te krijgen. Dit smeer je een uurtje van te voren op de prikplek en dan voelen ze er niks meer van. Noemde het altijd tegen Joanna Toverzalf

Groetjes, Hanneke

Wat een goede tip van die zalf. Daar zal ik mijn vent eens naar vragen. En die lever: wow. Dat heeft Constantin denk ik echt niet hoor, maar wie weet kan mijn man (is arts) daar wat voelen. Hij ziet natuurlijk wel echt geel.

Morgen naar kinderarts. Hij wete nog van niets (was op vakantie) en hij moet nu dus instemmen met behandeling..... Dat gesprek moet ik dus even goed voorbereiden alhoewel ik niet echt moeilijkheden verwacht.

Eigenlijk wil ik voordat we naar Nl gaan hier ook vast botscan van hand en TRH-test laten doen, zodat we alle gegevens naar Dr. Vulsma in een keer mee kunnen nemen. Maar of dat nog lukt de komende anderhalve week? Ik heb over een week zelf ook nog een ingreep onder narcose.........

Nu ja..........

Lijkt em trowuens wel heftig om tussendoor dan die Thyrax ook weer te stoppen.......

Charlotte

Hoi Charlotte,
Dr. Vulsma kijkt de kinderen ook helemaal na, ook nog met bloedonderzoek. Joanna's bloedprikformulier staat ook meestal helemaal vol met kruisjes  Dus als er iets niet goed zit met zijn lever, dan komt dat vanzelf naar voren.

Ja, het was moeilijk om te stoppen met de thyrax. Je hebt eindelijk een kind wat het lekker doet, wat goed in haar velletje zit. En dan moet je stoppen! Maar dit was ook nog het beste om het voor haar pubertijd te doen, dus met school overlegt. En hun leek het het beste om dit in groep 5 te doen (vorig jaar), omdat groep 6 en 7 nog zwaarder zijn. En de laatste keer dat ze geen thyrax meer slikte was ze 6 jaar oud, stopperiode was ze 8 jaar. Dacht dit wordt moeilijk, andere leeftijd, andere fase en herken ik nu de klachten wel?! Nou dat was geen probleem hoor  Moe, niet vooruit te branden, heel snel op haar teentjes getrapt en dan huilbuien waar ze niet meer uitkwam. Ook met andere kinderen spelen ging bijna niet meer. We hebben drie maanden op eierschalen gelopen, om de sfeer nog enigzins te redden. Gelukkig was dit en haar bloedwaarden genoeg bewijs voor Dr. Vulsma, want anders had ik het echt niet meer geweten.

Laat even weten hoe het vandaag gegaan is, groetjes, Hanneke

Hai hai,

Kinderarts staat helemaal open voor behandeling en werkt graag mee. We hebben een verwijzing gekregen en ik werd geloofd (is dit Nederlands?) voor mijn initiatief. Wat wil je nog meer?

Helemaal super dus!

Hanneke, dat klinkt wel heel heftig dat stoppen. Wij kunnen dat mocht het zover komen nog voor school begint doen. Is wellicht toch wat makkelijker........

Verder post gehad van AMC met bevestigingen van echo en afspraak. Here we go...............

Charlotte

Hoi Charlotte,

Helemaal toppie zo'n meedekende arts, en nog complimenten geven ook. Dit kom je niet vaak tegen.

Heel veel succes de komende tijd

Groetjes, Hanneke

Hoi, wat fijn dat je zo geholpen wordt.
Veel dingen die je schrijft herken ik wel.
Onze zoon is motorisch ook niet sterk vooral de eerste jaren was hij erg slap.

Ging met twee jaar lopen maar dat ging niet zo goed heeft in die tijd ook gebruik gemaakt van de rolstoel. Omdat hij erg snel moe was en dan door de benen zakte.

Hij zit sinds zijn vierde op de mytylschool. Hij heeft toen ook een emg gehad die afwijkingen gaf die op de spierziekte steinert wezen. Genetisch onderzoek gaf aan dat het dat gelukkig niet was.
Laatste emg een paar jaar geleden was gelukkig wel goed en de kinderneuroloog snapt niet hoe dit kan.

Het gaat nu motorisch wel wat beter maar kan nog wel af en toe uitval hebben vooral als het weer kouder wordt. Dan is hij sowieso vatbaarder voor van alles.

Qua waardes lijkt het bij Joris ook subklinische hypotyreoidie, dit denkt de huisarts ook maar kinderarts wil er niks van weten. Onder de tien tsh geen klachten mogelijk.

Nu naar een maand zijn eindelijk de papieren naar het amc gestuurd maar Vulsma neemt in principe geen nieuwe patienten aan, ik kan volgende week bellen (wachten wachten) of hij er toch wat mee gaat doen. Ik hoop het zo want Joris moet zich lekker voelen.
Dat is het belangrijkste. Verhaal is wel erg lang geworden.

Maar ik ben blij dat het bij jullie zo goed verloopt en dat er van alle kanten medewerking is.  :zwaai:

O coco,

Dat klinkt erg heftig wat jullie allemaal met jullie zoontje hebben moeten doorstaan. Wat zal jij je al een zorgen gemaakt hebben. Ik hoop heel erg dat je een plaats zult krijgen bij Dr. Vulsma. Het zou toch geweldig zijn als (een deel) van zijn klachten door de schildklier ontstaan. Ben jij ook schildklierpatient?

Wat is een Mytylschool?

Lieve groet,

Charlotte

Hoi hoi, ik ben zelf geen schildklierpatient maar in mijn kant kant van de familie wel allemaal. Klachten zijn daarom zo herkenbaar.
Mytyl is voor lichamelijk gehandicapten. Ze krijgen dan fysio en ergotherapie op school. School staat ook volledig achter ons omdat ze merken dat concentratie ed achteruitgaat.

Wij rijden zaterdag naar Nl en dan dus maandag AMC. Ik weet niet of het lukt om bij mijn moeder in te loggen dus wellicht dta een berichtje wat op zich laat wachten tot na de Kerst.......

Kan je schildkliertabletten ook oplossen in water?

Constantin kan nooit een tabletje doorslikken.......