OUDE Hypoforum

sara schreef:Sorry hoor, ik neem helemaal geen makkelijk risico. Volgens mijn informatie bereikt de cytomel de baby niet.
Volgens mijn informatie is het juist heel belangrijk hoe de moeder zich voelt. En inderdaad is T4 van belang voor de baby, niet T3.

Duidelijk is dat bij hypothyreoïdie je schildklier niet (goed) werkt.
Gelukkig kunnen we tekorten aanvullen met hormoon uit pillen.

Wanneer je jong en gezond bent, kun je heel veel hebben. Een overdosis kun je dan beter opvangen. Dat is voor vrouwen na de overgang en ouderen (met hartklachten) anders. Ook dan is nog dat je baas over je eigen lichaam bent. Je kunt en mag (na degelijke voorlichting door artsen) je eigen afweging maken. Ga je voor kwaliteit op dat moment of kwantiteit (= langer leven zonder botontkalking/hartklachten).

Bekend is dat die T3-pieken door Cytomel of dierlijk hormoon niet goed zijn voor zwangeren, hun baby's (en voor hartpatiënten).
Waarom zou je zo'n risico lopen? Je stopt toch ook met roken tijdens een zwangerschap en je drinkt dan toch ook geen alcohol?

Bij zwangerschap gaat het niet alleen om jezelf, maar ook om je kindje. Je vergeeft jezelf dat toch nooit als je zo'n risico neemt en blijkt dat er wat met je kindje is?

Het is heel spijtig dat er specialisten en huisartsen zijn die toch T3 voorschrijven tijdens een zwangerschap. Hoe komt het dat zij niet op de hoogte zijn?

Ik heb geen ervaring met citomel en weet er ook weinig van. Wel kan ik je uit eigen ervaring vertellen dat zelfs een endocrinoloog de plank flink mis kan slaan. De mijne bleef maar vertellen dat mijn fT4-waarden van iets boven de 10 prima waren, en wilde niet luisteren naar de informatie die ik daarover had dat het echt te laag is voor een baby in ontwikkeling. Ook bleef hij vasthouden aan 6-wekelijkse controles waar ik lees over 4-wekelijkse controles. In het belang van mijn kindje (ben nu 14 weken zwanger) ben ik verder gaan zoeken.

Ik ben nu bij een andere arts onder behandeling die mijn zorgen deelt, waar ik elke 4 weken moet laten prikken en van wie ik accuut moest stoppen met mijn schildklierremmer. Als ik naar mijn internist had geluisterd dan had ik mijn eigen ongerustheid genegeerd, dan had ik niet met 6 weken zwangerschap via de huisarts laten prikken, waaruit een waarde van 10,4 bleek met als gevolg een verlaging van de remmer,  dan was mijn fT4 zonder dat iemand dat wist in die weken voordat ik van de internist mocht prikken misschien zo laag geworden dat mijn kindje het niet had overleefd.

Mijn gevoel over jouw probleem (wel/geen citomel) is: het is kiezen uit 2 onzekere factoren als de deskundigen elkaar tegenspreken. In zo'n geval is het aan jou als zwangere om te kiezen wat jou het beste lijkt voor je baby. Mij lijkt dat je dan het beste op safe kunt spelen en de citomel laat staan.

Hallo allemaal,

Ik sluit me aan bij de tegenstanders van het gebruiken vanCytomel in de zwangerschap.

Toen ik Cytomel ging gebruiken was dat ook de waarschuwing van de endo.
Niet doen of gelijk stoppen.

Verder weten we ook niet wat het op langer termijn doet.
Dat zie je ook met de invloed van roken, alcohol en bepaalde medicijnen(DES).
Sommige schadelijke invloeden zijn pas bekend of merkbaar over 10, 15, 20 jaar.
Dan blijken kinderen van Cytomel gebruikers toch bepaalde dingen te hebben die toen niet bekend waren(hartproblemen of mentale afwijkingen)

Neem dus dat risico gewoon niet.

Ger

Baloe schreef:Ik heb geen ervaring met citomel en weet er ook weinig van. Wel kan ik je uit eigen ervaring vertellen dat zelfs een endocrinoloog de plank flink mis kan slaan. De mijne bleef maar vertellen dat mijn fT4-waarden van iets boven de 10 prima waren, en wilde niet luisteren naar de informatie die ik daarover had dat het echt te laag is voor een baby in ontwikkeling. Ook bleef hij vasthouden aan 6-wekelijkse controles waar ik lees over 4-wekelijkse controles. In het belang van mijn kindje (ben nu 14 weken zwanger) ben ik verder gaan zoeken.

Dat had je internist-endocrinoloog moeten lezen in de richtlijnen op pagina 79. Dat is te verwijten aan hem.

Nota bene: er zijn richtlijnen voor de behandeling van hyperthyreoïdie tijdens de zwangerschap.

Voor het slikkken van Thyrax+Cytomel zijn helemaal geen richtlijnen, er is een verouderde bijsluiter en daarmee doen artsen het.

De discussie wordt enigszins vertroebeld door mensen die hier heel stellig beweren dat T3 niet goed is voor de baby. Maar dat is nu juist het punt; daar is geen enkel wetenschappelijk bewijs voor. Er is zelfs geen wetenschappelijk bewijs dat cytomel uberhaupt voor enige patient iets doet. (zwanger of niet).
Laten we niet vergeten dat we de medicijnen slikken als aanvulling op een tekort. Van overdosering is dan ook geen sprake.
Ditzelfde geldt voor een ander medicijn dat ik gebruik: florinef. Zeker schadelijk voor de foetus maar omdat ik het slik als aanvulling op tekorten in mijn lichaam kan het geen kwaad.

Sara

Hallo Sara,

Ik begrijp uit je posts dat je ook de ziekte van Addison hebt.  Je zult wel lid zijn van de vereniging van Addison en Cushing patiënten. Ik ben d'r ook lid van.

Je gebruikt naast de hydrocortison dus florinef. Ben je al bij de kinderarts geweest?

'k Vind niet dat de discussie hier vertroebeld wordt.
We vinden het belangrijk dat iedereen met een schildklierziekte zoveel mogelijk te weten komt.  En zoveel mogelijk leert over de schildklier. De nieuwste richtlijnen uit 2007 zijn uitstekende informatiebronnen, erg leerzaam.

De nieuwste richtlijn uit 2007 ontraadt nadrukkelijk het gebruik van Cytomel tijdens de zwangerschap.

Maak wel zorgvuldige keuzes, Sara.
Sterkte!

Met vriendelijke groet,
Kiek

Natuurlijk ben ik ook voor een goede zwangerschap. Niet roken, rokerige omgeving vermijden, oppassen met bepaald eten, stress vermijden etc. Daarin neem ik ook mee het medicijn gebruik. In feite dat was het eerste waar ik me zorgen om maak en blijf maken. Dus STRESS!!!!! En zo boos!!!!!!!!!Waarom kan f***ing niemand mij vertellen hoe het precies zit  :boos3:
Natuurlijk wil ik mijn kindje niet in gevaar brengen. Als je dan weer over richtlijnen spreekt: Die bijbel van  mijn Gyn, de nieuwe uitgave, zegt dat het geen kwaad kan.............mijn eigen arts zegt dat het geen kwaad kan. Voordat ik deze arts had gevonden had ik ook al de nodige specialisten bezocht die naar mijn gevoel niet wisten waar ze het over hadden. (de eerste vond 0.25 mcg thyrax voldoende terwijl ik me zo beroerd voelde, de tweede vond dat veel te weinig en verhoogde naar 0.100 mcg en vond dat ik me niet moest aanstellen met die vermoeidheid en gewoon moest gaan afvallen, de derde en laatste kon mij begrijpen en wist waar ik het over had dus eindelijk herkenning!) Affijn het hele verhaal is al verteld.

Men weet toch dat je met zwangere vrouwen niet moet gaan dollen.

Ja, ik gebruik veel medicatie 0.300 mcg Thyrax en 1 cytomel. Ik ben zwaar en hier functioneer ik op. Ben nu in de zwangerschap al geminderd en dat merk ik meteen aan de botjes in mijn voeten.  Ik hyper niet,ook al blijkt dat uit de waardes. Met minder medicatie functioneer ik niet en heb ik veel bijverschijnselen. Die vroeggeboorte, die had ik ook met mijn niet behandelde schildklier 4 jaar geleden. Maar wat ik van een aantal artsen heb geleerd: je moet kijken naar de persoon en niet naar de waardes.

Ik kijk op dit forum voor advies maar ook hier is de verdeeldheid net zo als in de medische wereld. En dat maakt het er niet makkelijker op. Opnieuw dus weer ernstige twijfel. Als ik nu nog stop, met 12 weken, is de ergste schade dan niet geleden??

Hallo Yvonne,

Je hebt gelijk: je moet niet dollen met zwangeren.
En ik kan me voorstellen dat je je beter voelt door verhoging van Thyrax en daarnaast het gebruik van Cytomel. Want ja, je moet ook kijken naar de persoon, naast de labwaarden.

Maar jouw omstandigheid is veranderd, want je bent zwanger. Daar moet je op anticiperen. Je let al op het roken, op het vermijden van stress, en waarschijnlijk ook op je voeding.
Je medicatie is eveneens van belang.

Een reguliere internist moet zo snel mogelijk je medicatie aanpassen. Of misschien je huisarts in samenspraak met een reguliere internist. Niet je gynaecoloog, niet een alternatieve geneeskundige/internist.

Ik denk dat het zeker al jouw moeite zal lonen als je je medicatie in samenwerking met een reguliere internist aanpast, ook al ben je 12 weken.  Het gaat om zoveel mogelijk risico's te vermijden, terwille van een goede ontwikkeling van je ongeboren kind.

Sterkte!
Met vriendelijke groet,
Kiek

PS: Ik denk dat het beste is als je deze mail uitprint, en aan je gynaecoloog geeft. Hij kan de richtlijn opzoeken. Daarop kan hij de verantwoorde zienswijze van de internisten lezen.

http://www.internisten.nl/uploads/1Z/77/1Z77D70ldEMIE5niFqdEug/Schildklierfunctiestoornissen-DEFINITIEF-mei-2007.pdf

Zie pag. 66

Quote:

Ten aanzien van het beleid bij zwangerschap wordt nadrukkelijk verwezen naar het hoofdstuk
hypothyreoïdie en zwangerschap. Op grond van theoretische overwegingen wordt het gebruik van
T4/T3-combinatietherapie tijdens zwangerschap nadrukkelijk ontraden.

Heb een goed gesprek gehad met mijn HA. Hij heeft alle correspondentie die ik met de Endo gelezen en vraagt zich af of het allemaal wel juist is wat hij zegt. In deze mailtjes spreekt hij zichzelf nogal tegen en komt het er op neer dat die T4 boven die 15 moet zijn wil het kwaad kunnen.
De boeken van mijn HA wijzen ook niet op het feit dat Cytomel kwaad zou kunnen. Ook zijn er geen bewijzen dat dit invloed zou kunnen hebben. Het is niet bekend waar dit op gebaseerd is. Ja, er kan er iets op de lange termijn uitkomen maar zegt hij, de kans dat zijn zoontje over 5 jaar bijvoorbeeld leukemie krijgt is net zo groot. Ik kan stoppen met cytomel maar de ontwikkeling heeft al plaatsgevonden en heeft dus geen nut meer. Bijkomend feit is dat ik me heel beroerd kan gaan voelen. Gezien de mindering die ik nu al heb gehad en wat ik nu al heb is dat voor mij zeer goed denkbaar. Ik slik dus door.

Beste Yvonne,

Blijkbaar is je huisarts niet op de hoogte van het hoe en waarom rond zwangerschap en een schildklieraandoening. En hij wil 't ook niet weten. Lijkt mij geen rustig idee.

Wie loopt 't risico? Niet hij. Jij loopt dat en je ongeboren baby.

Ik heb nu 4 verschillende personen gesproken met de medische achtergrond. Van die 4 zeggen er 3 dat het geen kwaad kan. 1 daarvan zegt van wel en toch weer van niet. Die richtlijnen zijn er ook niet echt duidelijk over. Ja, het wordt ontraden maar waarom??wat zijn er voor onderzoeken gedaan? Niemand kan het zeggen. Ook hier in de medische wereld weer een "grijs"gebied. Jammer dat er ook in deze kwestie geen duidelijkheid kan komen.

Beste Yvonne,

Hoe het schildklierhormoon en de bijbehorende enzymen werken, dat is een studie apart.

Het boek Schildklierziekten van Wiersinga en Krenning besteedt in hoofdstuk 1 uitgebreid aandacht aan productie en metabolisme van schildklierhormoon.

Eén van de schrijvers van dat hoofdstuk (T.J. Visser) behandelt het metabolisme ook in http://www.thyroidmanager.org/Chapter3/3c-frame.htm.

Beschreven wordt hoe in de placenta en bij de foetus het T4-hormoon vooral wordt omgezet in inactief rT3. Vermoedelijk is dat om het weefsel van de foetus te beschermen.

Wanneer de placenta en foetus een lage T3 willen hebben, waarom zou je dan bijslikken? Men weet de gevolgen niet en neemt 't zekere voor 't onzekere. Maar dit en die lage T3 bij zwangere en foetus is in deze discussie al vaker aangehaald.

Een schildklieraandoening plus zwangerschap is een kwetsbare combinatie. Dat is duidelijk. Moeilijk zwanger raken, miskramen, vroeggeboorten en complicaties komen vaker voor.

N.a.v. het artikel in het schildkliermagazine over de nieuwe richtlijn voor internisten, ben ik op zoek gegaan naar info. Zo ook hier dit draadje.

Ik heb dr. Fisscher bij mijn laatste telefonische consult gevraagd of je bij de zwangerschap moet stoppen met Cytomel.

Hij is ook van mening dat je het gewoon kan blijven gebruiken.
Ik heb niet doorgevraagd waarom hij dat vindt.

Nu ben ik zelf niet zwanger, maar ik wil wel even goed weten hoe het zit voordat we ooit aan een tweede zwangerschap beginnen.

Wat mij niet helemaal duidelijk is.
Iemand schreef dat het kind voldoende T4 nodig heeft. Dat is mij bekend, maar wat is dan de redenering dat door T3 gebruik er minder T4 beschikbaar zal zijn voor de foetus ???
Ik zal er wel helemaal niets van begrijpen ...

Het is weer even geleden dat ik op het forum ben geweest. Ten eerste werkt de melding naar mijn e-mail niet geweldig maar om even rust te krijgen in mijn hoofd heb ik even niet verder gezocht naar informatie. Mijn besluit om niet te stoppen met medicijnen staat en stond toen ook vast. Voor mijn gevoel heb ik nergens een heel overtuigend onderzoek gelezen die mij besloot te stoppen met cytomel. Zoals ik al eerder zei, de kans dat ik me slechter ga voelen is ook zeer groot wat oook negatieve invloeden kan hebben voor de baby. Ik heb gedaan wat ik kon, de informatie verzameld en de artsen gesproken. Stress is ook niet goed voor een baby dus heb ik er even afstand van genomen. Ik heb verschillende screenings gehad en alles ziet er prima uit met de baby. ik ben nu 24 weken, voel me prima. Laat elke vier weken bloed prikken en die uitslagen zijn ook prima. Het aankomen in de zwangerschap is in tegenstelling tot mijn eerste kindje heel weinig en nu netjes volgens schema (een opluchting). Ik hou rekening met een vroeggeboorte maar dat was mijn eerste ook en dat zonder Thyrax of Cytomel! Ondanks alle voor- of tegenstanders die hier advies hebben uitgebracht hoop ik voor mijzelf een goede keuze te hebben gemaakt. Maar ik heb vertrouwen in mijn eigen arts die mijn behandeld voor mijn schildklier. Dat is destijds een zoektocht geweest een goede te vinden. Ben er al die tijd heel tevreden over en vertrouw zijn kennis. De tijd zal het uitwijzen. Voor mijn gevoel, en dat vind ik heel belangrijk om op te vertrouwen, heb ik de juiste keuze gemaakt. Maar het blijft toch belangrijk om op hele goede informatie terug te kunnen vallen. Zeker in een periode van een zwangerschap. Goed dat je dan toch hier terecht kunt om toch weer die informatie te kunnen vinden. Ik hou jullie nog op de hoogte van de ontwikkelingen.

Ik sluit me geheel bij yvohu aan. Verder reageer ik niet meer op dit forum omdat de reacties soms zo vreselijk fel zijn dat het niet leuk meer is.
Sterkte allemaal.
Groetjes
Sara

Zijn reacties over ongeboren kinderen niet vrijwel altijd fel in discussies waar mensen een verschillende mening hebben? Iedereen wil het beste voor mensen, en zeker voor mensen die zelf niet kunnen beslissen (denk aan ongeboren of kleine kinderen), dat is hier ook het geval. Vervelend als iemand een andere mening heeft als jijzelf, maar probeer het vanuit de positieve kant te bekijken: ze willen jou en je ongeboren kind beschermen en reageren vanuit de informatie die zij hebben en die dingen die zij geloven, net als jij zelf en de mensen die wel jouw mening hebben.

hey Yvonne en Sara,

Ik kan jullie geen informatie geven over al dan niet gebruik van Cytomel.

Wil jullie gewoon van harte feliciteren met jullie zwangerschap en vind het jammer dat deze periode overschaduwd wordt door het al dan niet gebruiken van jullie medicatie.  Moet een moeilijke beslissing zijn.

Ik denk dat iedereen in dit topic het heel goed bedoeld en niet de intentie heeft om iemand 'aan te vallen'. Ik begrijp natuurlijk dat het heftig kan zijn, het gaat ook om een heftig onderwerp. Natuurlijk ligt dit gevoelig en jullie willen ook maar doen wat goed is voor jullie kleintje.

Ik wens jullie alvast een fantastische zwangerschap en kerngezonde baby toe!  :kus2:

Liefs
Lisa

Op 18 juli ben ik bevallen van een gezonde zoon Vince. Hij weegt 3925 gr en is 51 cm.  We hebben een nachtje in het ziekenhuis moeten verblijven omdat mijn vliezen net iets langer als 24 uur waren gebroken en omdat ik medicijnen voor mijn schildklier (echt waar??) slik wilden ze Vince even 24 uur ter observatie houden. We zijn al ruim een week thuis nu en alles gaat prima. Vince is heel tevreden en mama is in de wolken. Op het eerste gezicht lijkt alles prima te zijn met hem maar de tijd zal het leren. Ben na de bevalling meteen terug gegaan naar mijn oude instelling van medicijnen en over 6 weken moet ik prikken. Ik voel me goed, natuurlijk beter als na de geboorte van mijn eerste kindje toen de ellende begon. De kilo's (15 kg) die ik was aangekomen zijn er al af gelukkig.

Van harte gefeliciteerd met de geboorte van je zoon!

Gefeliciteerd met je zoontje en lekker genieten!