OUDE Hypoforum

Ik ga de zeep toch ook snel proberen, hij staat op mijn boodschappenlijstje.

Ik heb 4 wekenlang 1 injectie per week gekregen, en daarna nog 16 injecties voor 1 keer per maand. Hoewel de internist er bij zei, dat hij eigenlijk op pillen wil overgaan als mijn waarde flink verhoogd is. Ik heb gisteren de eerste gehaald.

Ben heel benieuwd hoe snel ik iets ga merken (en of ik iets ga merken). Dat over kalium eten op de dag van de injectie (is een banaantje genoeg?), wist ik niet. Maakt het nog uit of dat voor of na de injectie is?

Ik heb van de endo nu glucosamine gehad in de hoop dat de gewrichtspijn hier minder van wordt. Werking is niet aangetoond, maar volgens hem werkt het vaak bij 'ons' soort mensen. Het is zonder recept verkrijgbaar.

***: over die aangetaste weefsels, dat heeft mijn arts mij verteld en bestaat echt. Of het 'gemeten' kan worden, weet ik niet. Ze hebben dit onderzocht op konijnen (wel een zielig verhaal, sorry), die lange tijd weinig skhormoon kregen. Daarna hebben ze de poten opengemaakt om spieren en weefsels te onderzoeken. Die waren beiden aangetast.

Bedankt voor jullie reacties.

Vit B12-tekort is al eens onderzocht en ik bleek geen opname-probleem te hebben. Er is toen zo'n test gedaan om te kijken of ik een opname-probleem had.
Wel was mijn waarde wat laag en neem ik 3 keer per week een zuigtablet.

Vit D3 was heel laag en slik ik ook dagelijks. De waarde was een paar maanden geleden nog net iets te laag. Het blijkt heel langzaam te stijgen.

Mbt schade aan de weefsels. Dit roept bij mij nog vragen op. Wat voor schade is er dan? Kan dit nog herstellen?
Kan je er nog wat aan doen?

Hopelijk weet iemand hier iets vanaf?

Gr. Caatje

heeremans schreef:Vit B12-tekort is al eens onderzocht en ik bleek geen opname-probleem te hebben. Er is toen zo'n test gedaan om te kijken of ik een opname-probleem had.
Wel was mijn waarde wat laag en neem ik 3 keer per week een zuigtablet.

Vit D3 was heel laag en slik ik ook dagelijks. De waarde was een paar maanden geleden nog net iets te laag. Het blijkt heel langzaam te stijgen.

Weet je ook hoe laag jouw waarde van je B12 was?
Als er geen oorzaak gevonden wordt voor je tekort betekent het niet per definitie dat je geen opnamestoornis hebt, soms wordt de oorzaak gewoon niet gevonden...

Hoe laag was jouw Vitamine D?
Hoeveel Vitamine D slik je per dag?
Groetjes,
Petra

Hai,

Uitslag (22-03-2007) van vit B12;  0.17 nmol/l (0.15-0.64).

10-05-2007 is mijn bloed gecontroleerd op of er wel instrinkt-factoren in mijn maag aanwezig zijn.
Uitslag; instrinktfactoren aanwezig, geen auto-immuunziekte er bij en moet dus het tekort aanvullen met tabletten.

Eerst dagelijks een tablet, nu 3 keer per week een zuigtablet Dibencozide (1.500 mcg).
Waarde op 15-06-2010; 0.69

Vit D3
Uitslag (15-01-2009) was; 54 nmol ( 80-220)
Dagelijks 2 x Vit D3 (400 IU).

Laatste uitslag (15-06-2010); 69
Ik slik nu in de zomermaanden 1x Vit D3, maar kan er mogelijk beter 2 blijven slikken.

Groet,
Caatje

Kristel,

De bananen at ik omdat ik een kalium tekort had. Het ging bij mij dus om de juiste verhouding tussen natrium en kalium, die door het innemen van plas tabletten werd verstoord. Die tabletten moest ik elke dag bij 't ontbijt innemen, maar de bananen at ik wanneer het uitkwam en ik sloeg ook wel eens een dag over.  

Ik heb geen idee of het werkt met je injecties, maar volgens Wikipedia bevatten bananen diverse vitaminen en mineralen. Zo zit er in 100 gram verse banaan ongeveer 88 mg kalium, 8,7 mg vitamine C, tryptofaan, magnesium en selenium.

heeremans schreef:Uitslag (22-03-2007) van vit B12;  0.17 nmol/l (0.15-0.64).

10-05-2007 is mijn bloed gecontroleerd op of er wel instrinkt-factoren in mijn maag aanwezig zijn.
Uitslag; instrinktfactoren aanwezig, geen auto-immuunziekte er bij en moet dus het tekort aanvullen met tabletten.

Eerst dagelijks een tablet, nu 3 keer per week een zuigtablet Dibencozide (1.500 mcg).
Waarde op 15-06-2010; 0.69

Jouw waarde 0.17 ( = omgerekend 170 pmol/l) is wel degelijk een tekort, die had aangevuld moeten worden met injecties, ipv met tabletten... Ik vrees dat jouw arts (zoals helaas vele artsen) niet veel verstand heeft van Vitamine B12 tekort...
Als je geen antistoffen hebt betekent het niet dat je geen opnamestoornis hebt : oorzaken
je zou je hierwat kunnen inlezen... zuig/smelttabletten zijn hoogst waarschijnlijk niet voldoende om jouw tekort aan te pakken en daardoor kun je nog heel goed klachten hebben.
Hier kun je er ook veel over lezen.
Zeker bij neurologische klachten is het beter om met injecties te behandelen dan met (smelt)tabletten...

Hier kun je meer lezen over de gevolgen van een onbehandeld B12 tekort.

Van de Vitamine D kan je er ook (zeker als het buiten zo druilerig is) wel 2 nemen...

Geschatte dagelijkse (orale) doses vitamine D die nodig zijn om een
serum-calcidiolspiegel van 80 nmol/l te bereiken en te handhaven. Bron:[33]
Uitgangsniveau (nmol/l) Dagelijkse orale dosis
20-40 55 µg (2200 IE)
40-60 45 µg (1800 IE)
60-80 29 µg (1160 IE)
>80 0 µg (0 IE)

Groetjes,
Petra

Hai,

Dank voor je reactie Peetjuh. Ik zie deze nu pas....

Ik heb nog wel wat vragen. Het kost me namelijk wat moeite om alles op een rijtje te krijgen.

Nu is mijn bloedwaarde namelijk goed, maar begrijp ik het goed dat mijn bloedwaarde wel goed kan aangeven, maar dat het door een opnameprobleem toch niet wordt opgenomen?
Ik ben er namelijk vanuit gegaan dat door zo'n test een opnameprobleem was uitgesloten.

Zijn sommige opname-problemen dan niet vast te stellen? Wanneer kan je van een opnameprobleem uitgaan?

Zegt mijn bloedwaarde dus niets? Ik heb namelijk wel vertrouwen in mijn arts in Utrecht.

Het gaat stukken beter, maar de spierpijn blijft.

Hoe kom ik er achter of spuiten mij gaan helpen? Dat is niet te testen?

Hoe overtuig ik mijn arts hiervan?

Kortom, ik heb allerlei vragen.
Hoe ervaar jij de spuiten mbt je klachten?

Groetjes,
Caatje

heeremans schreef:Dank voor je reactie Peetjuh. Ik zie deze nu pas....

Geeft nix hoor  :-)  

heeremans schreef:
Ik ben er namelijk vanuit gegaan dat door zo'n test een opnameprobleem was uitgesloten.

Het feit dat er geen oorzaak gevonden is, betekent niet dat je geen opnamestoornis kunt hebben, maar is er destijds ook verder onderzocht op Homocysteïne en/of MMA (methylmalonzuur)? Deze tests kunnen uitwijzen dat er een tekort is op weefselniveau.

heeremans schreef:
Zijn sommige opname-problemen dan niet vast te stellen? Wanneer kan je van een opnameprobleem uitgaan?

Dat klopt, soms wordt de oorzaak gewoon niet gevonden.

Bij waarden onder de 100 pmol/L is er altijd sprake van een vitamine B12 deficiëntie. Aanvullend onderzoek door middel van het testen van antistoffen tegen intrinsieke factor en tegen pariëtale cellen en van serumgastrine kan mogelijk uitsluitsel geven of er sprake is van pernicieuze anemie, of dat er een andere oorzaak is voor het tekort. Er dient op zo kort mogelijke termijn begonnen te worden met injecties.

Bij waarden van 100 pmol/L tot de onderste grens van de referentiewaarden is er in principe altijd sprake van een vitamine B12 deficiëntie. Verder onderzoek naar antistoffen, serumgastrine, MMA en homocysteïne en eventueel onderzoek naar de oorzaak kan meer informatie geven. Ook hier dient er zo spoedig mogelijk begonnen te worden met injecties.

BRON : http://stichtingb12tekort.nl/b12-tekort/diagnose (Hier staat nog meer beschreven over waardes en de diagnose.)

heeremans schreef:
Zegt mijn bloedwaarde dus niets? Ik heb namelijk wel vertrouwen in mijn arts in Utrecht.

Op zich zegt een waarde natuurlijk wel iets, en als die verbetert met smelttabletten dan is dat natuurlijk mooi, alleen als de klachten daarmee niet verdwijnen dan is er een grote kans dat je tóch nog niet genoeg B12 aanvult.

Je zou nog verdere onderzoeken kunnen doen naar de mogelijke oorzaak, tenslotte zijn Antistoffen IF niet de enige reden/oorzaak van een tekort.

heeremans schreef: Hoe kom ik er achter of spuiten mij gaan helpen? Dat is niet te testen?

Nu je eenmaal smelttabletten hebt gebruikt kun je niet meer testen op MMA, Homocysteïne en Aktief B12, maar de oorzaken zijn nog wél te onderzoeken.

heeremans schreef:
Hoe overtuig ik mijn arts hiervan?

Je zou dit mee kunnen nemen naar je dokter,
en  hem kunnen vragen of je de injecties mag hebben, als dat je verlichting geeft heb je dus al genoeg bewijs dat dat het geweest is, de injecties kunnen verder geen kwaad, teveel aan Hydrocbamine (B12) plas je uit.
Het wordt ook wel gegeven aan mensen met de diagnose FM zonder tekort, en zij schijnen er baat bij te hebben.

heeremans schreef: Hoe ervaar jij de spuiten mbt je klachten?

Ik injecteer nu sinds eind juni 2 x per week, en heb een paar dagen na de injectie veel minder pijnlijk benen, het komt wel weer terug als ik aan de volgende injectie toe ben, dus ik ga nog maar even door met 2 x per week, zo staat ook omschreven in de bijsluiter en het Farmacotherapeutisch Kompas

Het is een heel verhaal geworden, maar ik hoop dat je er uit komt, en er wat aan hebt... anders roep je maar... of je meldt je  hier

Groetjes,
Petra

Dag Peetjuh,

Fijn dat je de tijd neemt om je kennis te delen.

In 2006 is de homocysteine getest en die was goed; 10 en het moest tussen de 5 en 15 zitten.
MMA wilde mijn toenmalige arts niet doen, want de homocysteine zou al genoeg zeggen.

Ik ben nu wat aan het twijfelen of vragen om al die test te laten doen, die op vit b12 staan genoemd of gewoon vragen om een behandeling. Als het niet aan zou slaan, kan ik toch ook weer terug naar smelt-tabletten?

Ik heb trouwens altijd nog meer last van spierklachten rondom mijn menstruatie.

Ik heb afgelopen februari, voor deze klachten, carnitene geprobeert. Dat kon mogelijk ook helpen.
Dat is mij zeer slecht bevallen. Ik werd heel erg ziek, moe, verlammend en kon niet meer helder denken.
Toen ik ermee stopte, voelde ik me vrijwel direct weer beter.
Mijn conclusie is dat mijn schildklierhormonen niet werkte door deze medicijnen.

Groet,
Caatje

heeremans schreef:Fijn dat je de tijd neemt om je kennis te delen.

Zelf weet ik wat het is om met onverklaarbare klachten te lopen, dus ik doe het graag.

heeremans schreef:In 2006 is de homocysteine getest en die was goed; 10 en het moest tussen de 5 en 15 zitten.
MMA wilde mijn toenmalige arts niet doen, want de homocysteine zou al genoeg zeggen.

Homocysteïne en MMA zijn aantonende onderzoeken, wat wil zeggen dat ze een tekort kunnen bevestigen, maar niet uitsluiten!

Homocysteïne testen als je smelttabletten gebruikt heeft geen zin, die uitslag zal beïnvloed zijn door de smelttabletten.
Ik zou, in jouw geval, vragen om de behandeling met hydrocobamine, volgens de bijsluiter en kijken wat het effect is.
Het is wel zo, dat het een tijd kan duren voor je verbetering merkt, dus niet na een paar injecties denken dat het niet helpt en dan maar gaan stoppen.

Hier kun je meer lezen over smelttabletten ipv injecties.

Groetjes,
Petra

Ik vind het een hele stap, maar ga na nog een ander onderzoek, het aan mijn arts voorleggen.

Ik kan het altijd proberen.

Dank je!

Groet,
Caatje

heeremans schreef:Ik vind het een hele stap, maar ga na nog een ander onderzoek, het aan mijn arts voorleggen.

Ik kan het altijd proberen.

Wat voor onderzoek heb je in je hoofd? Mbt de B12?

Als je nog veel klachten hebt kan het de 'moeite' waard zijn om een proefbehandeling te vragen... ( maar dan niet te kort, wel een half jaar tot een jaar, om te zien of het helpt...)

Groetjes,
Petra

Hai,

Ik ga bij de arts neerleggen of er mogelijk een ander opnameprobleem kan zijn, aangezien ik zoveel klachten hou en een proefbehandeling voorstellen.

Ik ga er alleen pas achteraan als ik eerst een ander onderzoek naar vleesbomen (Wat een term!) achter de rug heb.

Groet,
Caatje

heeremans schreef:Ik ga bij de arts neerleggen of er mogelijk een ander opnameprobleem kan zijn, aangezien ik zoveel klachten hou en een proefbehandeling voorstellen.[/qupte]
Goed plan! Er zijn tenslotte meer oorzaken mogelijk.
Maar, het gebeurt ook geregeld dat er helemaal geen oorzaak gevonden wordt, als je dan op een proefbehandeling goed reageert en je klachten verminderd kun je er dus vanuit gaan dat je toch een tekort had... lijkt mij.

heeremans schreef:Ik ga er alleen pas achteraan als ik eerst een ander onderzoek naar vleesbomen (Wat een term!) achter de rug heb.

Sterkte daarmee!

Groetjes,
Petra