OUDE Hypoforum

Ik ben nieuw op dit forum. Zelf heb ik geen schildklierafwijking maar mijn dochter van 7 heeft sinds haar 4e de ziekte van Hashimoto.
Wij zouden erg graag in contact komen met andere ouders van jonge kinderen met Hashimoto om ervaringen mee te delen. We lopen tegen erg veel dingen aan waar we ons zorgen om maken. De diagnose Hashimoto was gauw gesteld omdat haar bloedwaardes dat duidelijk aangaven en er ook antilichamen aangetroffen werden. We gingen naar de huisarts omdat ze zo moe was en aankwam. Vlak voor de uitslag was ze zo moe dat ze de trap op kroop en ik haar fiets moest duwen. De huisarts stuurde door naar de kinderarts en zo kwamen we bij de kinderarts/endocrinoloog terecht.
Ze kreeg thyrax voorgeschreven en het ging langzaam de goede kant uit. Na een lange tijd was ze goed ingesteld en kregen wij onze vrolijke meisje weer terug. Ook kregen we periodes van vermoeidheid. Vaak was dat niet terug te voeren op de waardes maar soms wel en dan werd ze opgehoogd met de thyrax. Sinds de zomervakantie is ze heel moe. Ze kan regelmatig niet naar school. Voelt zich ook naar en heeft veel hoofdpijn en voelt zich misselijk. Bovendien komt ze weer aan. Natuurlijk bloed geprikt maar alles is goed. De dokter heeft veel aanvullend onderzoek gedaan om een lichamelijke oorzaak te vinden maar alles was normaal. De dokter zegt dat het dus niet van de schildklier kan komen omdat haar waardes ruim binnen de norm zitten, 2,7. Wij zijn toch bang dat het wel met haar schildklier te maken heeft omdat het zich zo lichamelijk uit. Ze wordt wit, krijgt zwarte kringen onder de ogen en het lijkt of haar gezichtje een beetje opgeblazen ziet.  De kinderpyscholoog is inmiddels ingeschakeld maar daar hebben wij geen goed gevoel bij omdat de oorzaak van haar vermoeidheid nu psychisch gezocht wordt. Terwijl wij er steeds meer van overtuigd raken dat het een lichamelijke oorzaak heeft. En tot ze Hashimoto kreeg hadden wij een slanke, vrolijke, levenslustige dame en huis. En daarna is het getob begonnen.
Waar we erg verdrietig over zijn is het feit dat ze haar haren aan het verliezen is. Ze heeft een grote kale plek en haar haar wordt dunner.
We kunnen op Internet weinig vinden over kinderen en Hashimoto. Maar willen zo graag verhalen van andere ouders horen om te weten of er ook met andere kinderen zoveel zorgen zijn.
Ik hoop dat iemand wil reageren omdat wij een beetje wanhopig aan het worden zijn en ons meisje zo graag weer gelukkig willen zien.
Groeten Marloes

Hoi Marloes,

Ten eerste: zou je wat meer witregels in je verhaal kunnen maken, het is heel moeilijk te lezen. Hier hebben meer schildklierpatienten last van.

Ik kom later op je verhaal terug, want ik moet zo weg, maar kun je haar schildklierwaarden hier neerzetten. Je hebt het over 2,7  is dat de TSH?

tot straks
josina

Hallo Marloes,

Wat een zorg rondom je dochter!
Zijn er nog meer mensen met een autoimmuunziekten in haar familie?

Haaruitval kan ook veroorzaakt worden door niet stabiele waarden.

Heb je al rondgesnuffeld op de site van Stichting Schild?

Er bestaan kinderbrochures, bedoeld om te lezen door de kinderen zelf.
http://www.stichting-schild.nl/index.ph ... &Itemid=87

Als haar TSH inderdaad 2.7 mU/l is, dan kan ik me voorstellen dat ze zich niet lekker voelt.  Want misschien heeft je dochter wat meer Thyrax nodig. Wat jammer dat haar dokter dit niet weet.

Misschien is je dochter op dit moment beter af bij een echte kinderendocrinoloog.

Hanneke van Santen is een vriendelijke arts in het AMC.
http://www.amc.uva.nl/?pid=6957


Veel sterkte toegewenst!
Kiek

Hallo Josina  en Kiek

Bedankt voor het snelle reageren. Ik zal zeker rekening houden met de witregels. Dit was bij mij niet bekend, ben zelf geen patient  ;-)

Ik krijg nu van meerdere kanten dezelfde tip. We zijn ons breed gaan oriënteren. We begrijpen dat onze kinderendocrinoloog te veel naar de waardes kijkt ipv naar de klachten.

We moeten in de voorjaarsvakantie terugkomen en zullen zeker deze tips meenemen. We hopen dat we haar kunnen overtuigen anders gaan we op zoek naar een andere dokter.

Aangezien het contact wel goed is ga ik er van uit dat het moet gaan lukken.

Blijft er voor mij een stuk frustratie achter. We hebben dit steeds aangegeven en het werd van tafel geveegd. Was het haarverlies misschien niet nodig geweest. Ze is haar wenkbrauwen al kwijt!

Josina jij vroeg of het om de THS waarde gaat. Er worden altijd twee waardes geprikt. Een hoge en een lage waarde. Ik kan nooit onthouden welke welke is. Maar dit is de lage waarde.

Toen we Hashimoto ontdekt hadden was de andere waarde hoger dan 100.

Kiek, we hebben geen andere auto immuunzieke in de familie. En ik had geïnformeerd bij de stichting Schild maar die stuurden me terug naar de schildklierstichting omdat het om Hashimoto ging.

Ik laat jullie het vervolg zeker weten, maar voor ons gloort er toch weer een beetje hoop!

Groeten Marloes

Ik weet er weinig van, maar ik dacht dat Hashimoto vrijwel altijd ontstaat tijdens of (ruim) na de puberteit (vaak na een zwangerschap), o.i.v. van hormonen! Vreemde situatie...

De waarde hoger dan 100 bij ontdekking zal de TSH zijn geweest. Deze moet voor een schildklierpatiënt op of onder de 2 zijn. Bij een TSH van 2,7 zou je bij een volwassene nog ruimte hebben op te hogen met de medicatie.  Neem even aan dat dit ook voor kinderen geldt. Zeker als klachten blijven.

De FT4 is het andere getal. Streef hiervoor naar hoog-normale waarden. Tenminste, dit geldt voor volwassenen. Ik neem even aan dat dit ook voor kinderen geldt. Maar het advies een kinder-endocrinoloog te raadplegen lijkt mij sowieso zeer raadzaam!

Hoi Marloes,

Oh Marloes, ik kan gewoon weg even huilen hoe het op dit moment met je dochter is. Wat voelt ze zich ellendig. En wat voelen jullie je onbegrepen.

Een tsh van 2,7 is voor een kind ook te hoog. Dr. Vulsma (inmiddels niet meer praktiserend werkzaam in het AMC) streeft altijd naar een tsh onder de 1.


Zoals Kiek al zei: dr. van Santen uit het AMC is ook heel goed en heeft nauw contact met Vulsma.

Bij Vulsma mochten we altijd op gevoel ophogen bij onze dochter. Inmiddels is ze 18 jaar en voelt ze het zelf goed, maar als je kind kleiner is is dat moeilijk. We keken naar de tsh en ook naar haar welzijn.

Zoals jij al zegt: geen wenkbrauwen, dat is echt een teken van hypo. Onze dochter heeft dit ook gehad en ik zelf ook.

Het pafferige in het gezicht, is ook een teken.

Haarverlies: dit heb ik zelf ook gehad, voordat ze bij mij ontdekten dat ik hashimoto had.

Al haar klachten van misselijkheid/moeheid, haarverlies duiden erop dat ze te weinig hormoon binnen krijgt.

En.......misschien wel het allerbelangrijkste, jij zelf als ouder voelt je kind het beste aan!!!!!

Ga in overleg met de arts en vraag /of zeg gewoon dat je op wil hogen bij je dochter en bespreek de klachten. Luistert hij nu niet , dan zou ik contact op nemen met het AMC.

veel sterkte
josina

Lieve mensen

Dank weer voor alle reacties en meedenken. Echt ik zie het nu eindelijk weer wat positiever in. Vorige week vrijdag heb ik de hele dag lopen huilen. Je loopt echt tegen muren aan en ziet dat je dochter zo ongelukkig is.

We weten dat Hashimoto weinig voorkomt op deze leeftijd.  Daarom was het voor ons ook zo moeilijk dat we ons verhaal zo slecht kwijt kunnen.

Ik heb inmiddels ergens anders ook gelezen dat boosheid en frustratie ook kenmerken zijn.

Wij vonden het al logisch dat ze zo boos was als je je zo beperkt voelt.

Ik kan nu niet wachten tot de volgende controle. Nu maar hopen dat de waarde niet gezakt is.

Ik vind het heel moeilijk om het gesprek aan te gaan, ben helemaal niet assertief. Gelukkig gaat mijn man mee.

Ik hoop dat we de dokter kunnen overtuigen.

Heeft iemand ook ervaringen met een goede kinderendocrinoloog in het WKZ in Utrecht, daar wonen we namelijk dichtbij.

Nogmaals dank voor jullie meeleven, dit helpt echt.

Groeten Marloes

Marloes, misschien heb je deze link zelf al gevonden:

http://www.umcutrecht.nl/subsite/verwij ... ologie.htm

Ik heb er geen ervaring mee, weet niet welke arts goed is. Wel heb ik goede ervaringen met het WKZ in het algemeen. Zowel zelf (verloskunde) als uit mijn omgeving (kindercardiologie). Weet natuurlijk niet of het ook voor endocrinologie geldt. Je zou met voorrang een second opinion kunnen aanvragen, misschien met hulp van je huisarts? Dan kun je binnen 5 dagen terecht als deze informatie correct is. Voorrrang lijkt mij terecht gezien de klachten van je dochter!

Hallo Marloes,

Het is jammer dat Stichting Schild een streep trekt tussen een aangeboren en een later verkregen hypothyreoïdie. De kinders slikken ook Thyrax/Euthyrox, en hebben veelal dezelfde ervaring.

Kinderen en volwassenen met een autoimmuunziekte hebben meer kans op een andere autoimmuunziekte.
Heeft haar behandelaar andere autoimmuunziekten uitgesloten?
Heeft je huisarts jouzelf gecheckt op antistoffen tegen schildklier?

Op PubMed vind ik geen artikelen over dit onderwerp van de Utrechtse kinderspecialisten.
Daarom is het beste om naar het AMC te gaan. Daar is de kinderschildklier 'onder toezicht' van wereldvermaarde onderzoekers.
Je dochter moet het beste krijgen.

Heel veel wijsheid en sterkte!
Kiek

Beste Kiek

Dank weer voor je reactie. Ze wordt elk jaar op andere auto immuunziektes getest. Ik ben zelf niet getest.

Na de zomervakantie toen ze heel moe was is er veel diagnostiek gedaan. Veel bloedonderzoek naar van alles en nog wat.

Er is zelfs een MRI van haar hoofd gemaakt omdat ze bang waren voor een gezwel aan haar hypothalamus ivm moeheid en veel aankomen.

Gelukkig was dat niet zo. Wij opgelucht en zij een angstervaring rijker.

We gaan over twee weken het gesprek aan.

Had ik nog wel een brandende vraag aan Josien, komen haar wenkbrauwen wel weer terug en het haar?

Ik vind het van mezelf heel erg dat ik dit zo naar vind. Maar na twee jongens genoot ik zo van al dat vlechten en staartjes maken, ze had zo'n mooie dikke bos haar.

We houden het AMC in ons achterhoofd, is zeker ook wel te doen bij ons vandaan. En die belasting is dan vast minder als ze wat aan haar vermoeidheid willen doen. Dan een plaatselijk ziekenhuis wat niet wil meewerken  :-_-:

Groeten Marloes

...komen haar wenkbrauwen wel weer terug en het haar?

Grote kans dat het haar van je dochter gewoon weer terugkeert.

Bij een niet ingestelde hypothyreoïdie zie je haaruitval op het hoofd. Maar ook kan het haar uitvallen aan de zijkanten van de onderbenen, en de zijkanten van de onderarmen. Vooral bij mannen is dat zichtbaar.
En soms zie je ook haaruitval van meestal het buitenste deel van de wenkbrauwen.
Tevens kan een instabiel schildklierhormoonniveau haaruitval geven. Zo valt mijn haar uit als ik een beetje overgedoseerd ben.

Dit soort haaruitval is vrijwel altijd tijdelijk.

Er bestaat ook een autoimmune vorm van haaruitval: alopecia areata.
Je weet dat mensen met de ene autoimmuunziekte meer kans hebben op een andere autoimmuunziekte. Deze vorm kan tijdelijk zijn en ook definitief.

Daarnaast kan stress en sommige medicijnen ook zorgen voor tijdelijke haaruitval. Een bekend voorbeeld is chemo.

Kortom, er zijn verschillende mogelijkheden.

Een check van je eigen bloed op schildklierantistoffen kan een mogelijkheid geven om iets meer te weten te komen over de oorsprong van de hypothyreoïdie van je dochter.
Mijn (grote) dochters hebben ook een hypothyreoïdie. Zeer waarschijnlijk verworven door de Hashimoto van zowel mijn echtgenoot als van mijzelf.

Utrecht heeft te weinig ervaring met kinderschildklierziekten.
In het AMC vind je alle schildklierkennis gebundeld.

Een vriendelijke groet,
Kiek

Hallo marloes.

Jouw verhaal klinkt zo als dat ik mij enige jaren geleden voelde. De zelfde onmacht. Je kunt er niet mee leven dat het gewoon niet goed gaat met je kind (zie mijn profil).

Bij  Hashimoto hebt extra last van de ontsteking van de schildklier, je voelt je dan als of  je een flinke koorst hebt, dit is nog een extra klacht die je hebt bij het niet goed werken van de schildklier en die wordt door artsen die niet goed op de hoogte zijn erg onderschat.

Ik ben ook geen held maar op een moment gewoon een keer boos geworden en toen werd ik door gestuurd en dat bracht verbetering.

Vandaag ter oriëntatie contact opgenomen met het AMC. Een second opion mag je altijd laten doen. Maar zij vertelde me dat ook zij inmiddels met de vastgestelde waardes werken. Dr Vulsma werkt er inderdaad niet meer.

Hij experimenteerde met de waardes maar nu hanteren zij ook de marge tussen 0,5 en 4,5. En als je daar naar kijkt is onze dochter dus goed ingesteld.

Ik vind het nu lastiger, er moet een brief door onze kinderarts mee die wordt daar multidisciplinair besproken en als onze kinderarts het goed doet blijven we in ons plaatselijke ziekenhuis en wordt ze niet bekeken in het AMC.

Weer goed nadenken over onze taktiek.

Marloes

Wat een herkenning lees ik in jou verhaal. Onze zoon was 9 toen hashimoto bij hem werd geconstateerd.

Hij is deze maand 12 jaar geworden. Heeft ook vaak hoofdpijn en is heel erg snel aangebrand als hij niet goed is ingesteld. Ook de kale wenkbrouwen komen bekent voor.

En vooral het verdriet wat je als ouder hebt als andere je kind niet begrijpen. School wilde dat hij om zijn gedrag naar de psychiater ging. Ik ben met hem naar het AMC gegaan en hij is daar supergoed geholpen.

Hij had problemen met het accepteren van zijn ziekte en de daarbij horende gebreken als hij niet goed is ingesteld. Door het AMC begrijpt hij nu beter wat hij heeft en wat de gevolgen er van zijn in zijn dagelijkse dingen.

We hebben daar ook geleerd dat wij naar onze zoon moeten kijken en als hij zich anders gedraagt kunnen we hem bv een kwart blauwe bijgeven. (dus niet eerst altijd maar bloed prikken)

Natuurlijk kun je dit niet blijven doen en zal hij om de 3 maanden bloed moeten laten prikken!

Door deze site ben ik toch naar het AMC gegaan en daar heb ik echt geen moment spijt van gehad. Omdat we nu beter naar ons kind kijken en we weer vertrouwen hebben in een goede toekomst voor hem

sanora

ernstmar schreef:Vandaag ter oriëntatie contact opgenomen met het AMC. Een second opion mag je altijd laten doen. Maar zij vertelde me dat ook zij inmiddels met de vastgestelde waardes werken. Dr Vulsma werkt er inderdaad niet meer.

Hij experimenteerde met de waardes maar nu hanteren zij ook de marge tussen 0,5 en 4,5. En als je daar naar kijkt is onze dochter dus goed ingesteld.

Ik vind het nu lastiger, er moet een brief door onze kinderarts mee die wordt daar multidisciplinair besproken en als onze kinderarts het goed doet blijven we in ons plaatselijke ziekenhuis en wordt ze niet bekeken in het AMC.

Weer goed nadenken over onze taktiek.

Marloes

Onze zoon is ook maar 3 keer in het AMC geweest en daarna weer teruggestuurd naar de kinderarts van ons eigen ziekenhuis.
En om er te komen was ook niet echt gemakkelijk, maar het heeft toch geholpen.

Wel moeilijk voor jullie (en voor ons ook ) als alles nu opeens gaat veranderen en we straks misschien niet meer naar onze kinderen kunnen kijken, maar naar waardes die bepaald worden door mensen die zelf geen hashimoto hebben.

Ik heb bijna 3 jaar gevochten om onze zoon zo ver te krijgen als hij  nu is, en krijg er nog tranen van in me ogen als ik er aan terugdenk. blijf vechten voor jullie kleine meid lees je overal goed in zodat jij goed kan vertellen aan de kinderarts wat het is (hashimoto) De meeste kinderartsen weten hier weinig over (ook die van onze zoon) Wij kunnen onze kinderen tenslotte het beste!

er moet een brief door onze kinderarts mee

Je dochter zit levenslang aan de Thyrax/Euthyrox vast.
Na 3 jaar voorthobbelen, huisarts, kinderarts, tot en met de psycholoog, is het nu tijd om alle kennis te gebruiken van de absolute top op dit gebied: in het AMC.

Jouw kinderarts hoeft zich niet afgeserveerd te voelen. Hij kan er immers niets aan doen dat een Hashimoto-schildklierhypo bij jonge kinderen zeldzaam is, waardoor hij minder ervaring heeft.

Leg vooral de nadruk op de expertise en op de gigantische praktische ervaring met kinderschildklieren in het AMC.
Jij hoopt dat je met deze specifieke AMC-kennis nog beter in staat zult zijn je jonge dochter te begeleiden (want screening andere ziekten, en haaruitval, adviezen dosering Thyrax, adviezen voor school en adviezen voor in de opvoeding) waardoor jouw dochter zich veel beter gaat voelen. Dat is jouw doel, en dat is natuurlijk ook het doel van de kinderarts.

De kinderarts zal het met jullie eens zijn, en daarom zal hij natuurlijk die verwijsbrief schrijven.

Jij wilt niets laten liggen, waarmee jij je dochter vooruit kan helpen.

Sterkte, en een vriendelijke groet,

Hallo allemaal

We jebben inmiddels het gesprek met de kinderarts gehad en dat is heel goed verlopen.

Eerst liep het wat moeizaam omdat wij aangaven dat de klachten lichamelijk waren en niet psychisch. Maar toen wij aangaven dat het natuurlijk wel meespeelt hoe iemand er mee omgaat, draaide ze bij.

We vertelden dat we op zoek gegaan waren naar andere ouders van Hashimoto kinderen en daar had ze alle begrip voor. Op het schoolplein kom je die natuurlijk niet tegen  :-)

Toen vroegen we of het AMC eens mee mocht kijken en daar kwam de grote verrassing. Dat had ze allang gedaan!! Beeeeetje raar dat wij dat niet wisten!

Ze heeft veel contacten met de artsen van het AMC en zit elke twee weken met ze om de tafel en had onze dochter allang besproken.

Wel vond ze dat onze dochter de laatste twee maanden, er uiterlijk erg op achteruitgegaan was. Dus bood ze aan om haar nog een keer in te brengen en te vragen of ze een keer mag komen.
Ze heeft er weinig vertrouwen in omdat ze veel verzoeken krijgen uit het land en zij al dicht bij het vuur zit. Maar wel het proberen waard.

Toen begonnen we over de bloedwaardes. Ze wil nu helpen om te experimenteren met de thyrax. Dus gaan de medicijnen nu met een kwart om hoog . Na drie weken prikken en dan weer met een kwart omhoog.

Al met al kwamen we er goed vandaan. We snappen niet wat er dan al die tijd fout gegaan is in de communicatie, want nu gaf ze wel toe dat de klachten kunnen komen door auto immuun. En dat onze dochter zich voelt alsof ze de griep heeft zonder koorts.

Als je je dat voorstelt snap je ook dat ze zich zo rot voelt.

We hebben er weer vertrouwen in dat onze arts een kundige arts is en dat vinden we heel belangrijk.

We vonden het heel moeilijk om lijdzaam toe te kijken hoe kaal ze werd en hoe rot ze zich voelt.

We gaan wel door met de psycholoog omdat de zorg nu op maat gaat. Ze wordt geholpen met het doseren van haar energie en het verwerken van haar ziekte.

We haan er weer met goede moed tegenaan en over twee weken horen we of het AMC haar hebben wil

Groeten van Marloes

Wat fijn dat jullie je nu goed begrepen voelen.

Voor je dochter is het ook een heel proces van acceptatie dat je lijf niet werk zoals dat van een ander. En dat je het de rest van je leven moet doen met een lijf dat anders werkt,  daar kan je best wat hulp bij gebruiken.

Mijn zoon heeft het er ook  moeilijk mee gehad en soms nog.